Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
Descargue el número completo (pdf)

Por Sharon Hall, socia de atención de FTD

“Tienes degeneración frontotemporal o FTD. Es una enfermedad progresiva y actualmente no existen tratamientos. Pon tus asuntos legales en orden”. Escuchar estas palabras de un médico es un puñetazo en el estómago, y a partir de ahí las cosas no se vuelven más fáciles: llamo al primer año después del diagnóstico de FTD de mi esposo mi año de “cabellos en llamas”. Pero tuvimos la suerte de que Emory Healthcare, donde le diagnosticaron, tiene una clínica de atención integrada de la memoria que incluye una clínica de cuidados paliativos primarios, que nos guió a través del diagnóstico, ofreció grupos y clases de apoyo y gestionó todas nuestras necesidades de atención. Incluso tiene una línea directa atendida las 24 horas del día, los 7 días de la semana, por enfermeras practicantes.

Los cuidados paliativos han sido un recurso tremendo a medida que enfrentamos el estrés, las preguntas y los cambios de la FTD. Le brindó a nuestra familia el apoyo que necesitábamos para afrontar trámites legales complicados, directivas anticipadas y simplemente comprender esta enfermedad. Ofreció apoyo, tanto emocional como espiritual, y un enfoque de equipo para descifrar el complejo sistema médico en el que nos encontrábamos.

Su médico de atención primaria puede derivarlo a cuidados paliativos. Si le dicen que no está “listo” para los cuidados paliativos, debe decirles que sí lo está, porque la demencia es un diagnóstico que califica para los cuidados paliativos. Un equipo paliativo local podrá derivarlo a grupos de apoyo, terapeutas y recursos para ayudarlo en este viaje.

Nadie puede gestionar con éxito la FTD por sí solo. Es muy necesario que los cuidadores obtengan un respiro, aprendan sobre la enfermedad y se ocupen de sus propias necesidades médicas. Un equipo paliativo local puede guiar este proceso. Es la mejor atención centrada en la persona para agregar a su equipo de soporte.

Ver también:

• Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para gestionar la FTD
• Cuidados paliativos: elegibilidad y acceso
• Mejores prácticas para cuidados paliativos
• Aplicación de enfoques de cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
• Descargue el número completo (pdf)