Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
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Los cuidados paliativos son cuidados especializados e individualizados para personas que viven con una afección médica grave. En la FTD, se puede realizar en el momento del diagnóstico o en cualquier momento posterior, a diferencia del hospicio, que sólo se puede realizar al final de la vida. Uno puede recibir cuidados paliativos mientras recibe tratamiento por otras afecciones coexistentes, y su disponibilidad no depende de si su afección es curable. A diferencia del hospicio, los cuidados paliativos no tienen regulaciones estatales o federales para la certificación de médicos, períodos de revisión de beneficios o capitaciones. Actualmente, la elegibilidad para recibir cuidados paliativos depende únicamente del diagnóstico de una afección de salud grave y de la derivación de un profesional de la salud autorizado. Por lo tanto, un diagnóstico de FTD es suficiente para la elegibilidad.

Los cuidados paliativos fueron reconocidos por la Junta Estadounidense de Especialidades Médicas como una subespecialidad en 2006, y los médicos de varias disciplinas especializadas pudieron solicitar la certificación de cuidados paliativos a partir de 2008. Pero debido a que los cuidados paliativos aún no están bien reconocidos, particularmente dentro de la demencia, obtener acceso a ellos puede ser un desafío y requiere defensa por parte de la familia y otros proveedores. (Los proveedores de atención médica no necesitan estar certificados en cuidados paliativos para adoptar sus principios).

Los cuidados paliativos consisten tanto en apoyar a la familia como en cuidar a la persona con FTD. Se centra en aumentar la calidad de vida y brindar apoyo adicional para el manejo de los síntomas físicos y no físicos, debates abiertos sobre los objetivos de la atención y las opciones de tratamiento, la coordinación de la atención con proveedores de atención médica nuevos y existentes, y apoyo emocional y espiritual. Los cuidados paliativos se pueden ofrecer en una variedad de entornos, incluidos entornos comunitarios, hospitalarios e instalaciones.

Los proveedores de atención médica pueden hacer una derivación para servicios de cuidados paliativos. La mayoría de los planes de seguro privados cubren parcialmente estos servicios, al igual que lo harían con otros servicios médicos. Los gastos de bolsillo pueden incluir copagos modestos por visitas al consultorio, tratamientos, medicamentos y equipo médico duradero. Medicare y Medicaid también suelen cubrir los cuidados paliativos como servicios avanzados de gestión de enfermedades. Las inquietudes sobre el costo de los cuidados paliativos pueden ser abordadas por un trabajador social, un administrador de atención o un asesor financiero de su hospital local.

En la DFT, el uso de cuidados paliativos ha sido limitado. Muchos profesionales de la salud simplemente no conocen ni comprenden el papel que pueden desempeñar los cuidados paliativos en la atención de la FTD. En algunos casos, las oportunidades de consultar con un equipo de cuidados paliativos pueden surgir sólo en un entorno hospitalario.

De cara al futuro, los médicos deben dar prioridad a desmitificar los conceptos erróneos comunes sobre los cuidados paliativos, eliminar el estigma que a menudo los rodea y presentarlos como una opción lo antes posible. Hacerlo conducirá a derivaciones más oportunas y, en última instancia, a una mejor calidad de vida para las personas diagnosticadas con FTD y sus familias.

Ver también:

• Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para gestionar la FTD
• Perspectiva del cuidador
• Mejores prácticas para cuidados paliativos
• Aplicación de enfoques de cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
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