Cuando se trata de defensa de derechos, AFTD utiliza una variedad de canales para ser una voz para la comunidad, defendiendo para la investigación y servicios adecuados y asequibles. Los voluntarios desempeñan un papel clave en esta área de misión al asociarse con AFTD y compartir sus historias en las reuniones del Consejo Asesor de la Ley Nacional del Proyecto de Alzheimer (NAPA). Estos valientes voluntarios presentan comentarios para garantizar que FTD siga siendo parte de la conversación sobre la demencia a nivel federal.

La NAPA se convirtió en ley en 2011. Autoriza al Departamento de Salud y Servicios Humanos a desarrollar y mantener un Plan Nacional para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, con la participación de un consejo público-privado sobre Investigación, Atención y Servicios para la Enfermedad de Alzheimer. El Consejo Asesor de la NAPA recomienda formas de ampliar, coordinar y condensar los programas con el fin de mejorar los resultados de salud de las personas con demencia.

Desde 2012, el personal y los voluntarios de la AFTD han asistido a las reuniones del Consejo de la NAPA y han brindado opiniones desde la perspectiva de los afectados por la FTD. Las reuniones se llevan a cabo trimestralmente en Washington, DC y están abiertas al público. A lo largo de los años, varios voluntarios levantaron la mano y presentaron comentarios.

Coordinadora Regional del Atlántico Medio Voluntaria Sarah Sozansky Beil [arriba] compartió por qué proporcionó comentarios al Consejo el verano pasado. “Sentí que, al haber sido afectada directamente, estaba obligada a contar mi historia para que los legisladores y otros miembros de la comunidad reconozcan la FTD, para que no olviden los efectos devastadores que puede tener en las familias”, dijo. “Para mí era importante mostrarles a los miembros que las personas afectadas por la FTD pueden ser más jóvenes y que incluso pueden tener niños pequeños.

"La experiencia fue extremadamente gratificante", continuó Beil. “Sentí que estaba haciendo una diferencia. Nuestro trabajo es contar nuestras historias y asegurarnos de que los miembros del Congreso y otros funcionarios gubernamentales nos escuchen. No pueden saber cuán devastadora es la enfermedad a menos que hablemos y defendamos a nosotros mismos”.

Si está interesado en ofrecerse como voluntario para hacer comentarios en una reunión del Consejo de NAPA, comuníquese con el Gerente del Programa AFTD, Matt Sharp, en msharp@theaftd.org.