Durante más de tres años, el Dr. A. Brandt Henderson, voluntario de la AFTD, ha utilizado su experiencia profesional como orador público para ser una voz y un defensor en nombre de nuestra comunidad. Él y su esposa Marie han participado en entrevistas y presentaciones junto con el personal de AFTD para compartir sus experiencias como resultado del diagnóstico de FTD de Brandt. También se ofrece como miembro voluntario del Think Tank de la AFTD, un comité de personas diagnosticadas que se reúne mensualmente y asesora al personal y a la junta directiva de la AFTD.

Le pedimos a Brandt que compartiera con nosotros sus experiencias como voluntario de la AFTD.

¿Cuál es su conexión con FTD? Me diagnosticaron FTD en 2011, después de un año y medio de pruebas. Sabía que algo andaba muy mal con mi cerebro y exigí que lo resolviéramos.

¿Por qué quisiste ser voluntario en la AFTD? Marie y yo quedamos totalmente impresionados por el diagnóstico y buscamos toda la información que pudimos encontrar. Queremos ayudar a los pacientes y cuidadores en todo lo que podamos, incluso si eso significa simplemente validar sus experiencias con FTD. Puede ser una enfermedad aislante que la comunidad médica y farmacéutica poco comprende, y mucho menos las familias.

Cuéntenos sobre el papel que ha desempeñado su esposa en sus diversas conferencias de la AFTD. Marie comparte mi dedicación para compartir nuestra experiencia de FTD. Hemos hablado sobre FTD en un programa de radio, en seminarios web y en un panel de discusión en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2017 en Baltimore, quizás nuestra experiencia juntos "en el escenario" más satisfactoria.

¿Cuál considera que es el mayor valor del Think Tank? Lo que uno cree que necesita y lo que la comunidad profesional cree que es necesario no siempre están sincronizados. El Think Tank es una caja de resonancia para las prioridades y la dirección de la AFTD, que en la historia de la organización se han centrado en los cuidadores, no en los pacientes.

¿Cómo te ha hecho sentir tu experiencia como voluntario de la AFTD? Al tener que jubilarse y haber perdido algunas facultades, es una satisfacción contribuir de alguna manera al conocimiento de la enfermedad y su impacto en las familias. Fue especialmente satisfactorio dirigirme al personal y a la dirección de una empresa farmacéutica, ya que quedaron realmente fascinados con nuestras experiencias.

¿Qué les diría a las personas diagnosticadas que están considerando ser voluntarias con AFTD? Hay varias formas de contribuir y el personal de la AFTD comprende que algunos de nosotros tenemos síntomas (como apatía, problemas del habla y fallas en la función ejecutiva) que pueden restringir lo que podemos y no podemos hacer. Siempre están dispuestos a trabajar con nuestras fortalezas.

La AFTD agradece a voluntarios como Brandt. La directora del programa de la AFTD, Sharon Denny, señala: “El compromiso de Brandt con la concientización y la educación sobre la FTD es tremendo. Es reflexivo, elocuente y completamente auténtico al compartir sus experiencias para ayudar a otros a comprender el impacto de la enfermedad”.