Socios en el cuidado de FTD, Otoño 2020
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La variante logopénica de la afasia progresiva primaria (PPA) presenta un conjunto único de desafíos para las personas diagnosticadas, los cuidadores y los profesionales de la salud. A medida que disminuyen las habilidades lingüísticas, tanto la persona diagnosticada como quienes la rodean deberán tener paciencia a medida que desarrollan estrategias compensatorias. El uso de técnicas de terapia del habla y el lenguaje para cultivar las fortalezas restantes del lenguaje puede ser muy beneficioso. A continuación se presentan algunas formas adicionales de controlar los síntomas de la variante logopénica de la APP.

Estrategias para personas diagnosticadas y cuidadores familiares

• Programe una evaluación con un especialista, como un patólogo del habla y el lenguaje, lo suficientemente familiarizado con la PPA para evaluar a fondo las habilidades de comunicación y establecer una línea de base para el tratamiento.
• Adapta tu comunicación, usando palabras y frases más cortas.
• Reduzca el ruido de fondo y las distracciones para asegurarse de que la persona con APP pueda entender la comunicación verbal.
• Mire a la persona diagnosticada, hable despacio y dé tiempo para una respuesta. Pedir aclaraciones si una respuesta está incompleta o poco clara; no pretendas entender.
• Use afirmaciones afirmativas (p. ej., "Tómese su tiempo", "Esperaré" o "¿Quiere ayuda?").
• Desarrollar técnicas de terapia del habla y del lenguaje para maximizar la comunicación en cada etapa de la progresión.
• Integre técnicas compensatorias (señales, clarificación del significado, descripción de la palabra) para facilitar una comunicación exitosa, en lugar de perfecta.
• Considere enfoques asistidos (por ejemplo, palabras escritas simples, tableros de conversación personalizados o aplicaciones tecnológicas) que colocan palabras físicamente frente a la persona diagnosticada para ayudarlos a acceder al vocabulario.
• Observe los desencadenantes de los cambios de comportamiento y un aumento generalizado de los síntomas. La persona diagnosticada puede mostrar comportamientos desafiantes cuando se siente frustrada por su incapacidad para comunicar sus deseos o necesidades.
• Vigilancia de la depresión. Las personas con APP experimentan frustración y pérdida por la disminución de la comunicación y corren un mayor riesgo.
• Explore terapias no verbales como la música, el arte, la danza y la atención plena para mantener una perspectiva positiva y maximizar la calidad de vida.
• Participar en un grupo de apoyo para personas diagnosticadas. Los grupos pueden fomentar la práctica del uso del lenguaje, así como ayudar a desarrollar un sentido de comunidad con otras personas que viven con una enfermedad rara.
• Los cuidadores también deben buscar un grupo de apoyo para aprender estrategias de otros cuidadores.
• Solicite los beneficios del Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI) cuando ser parte de la fuerza laboral ya no sea una opción. Solicitar bajo el programa de Asignaciones Compasivas acelerará el proceso de revisión.
• Considere participar en estudios de investigación que investiguen terapias para preservar el lenguaje, como la terapia del habla y el lenguaje (Communication Bridge) o estudios de estimulación cerebral no invasiva (tDCS, TMS).

Orientación para profesionales de la salud

• Referir a centros especializados multidisciplinarios con experiencia en afasia progresiva para una evaluación integral y planificación de la atención.
• Fomente las evaluaciones del lenguaje y la atención con patólogos del habla y el lenguaje que tengan conocimientos sobre las enfermedades neurodegenerativas, como la PPA, para diseñar estrategias que retengan y maximicen las habilidades de comunicación.
• Identificar un objetivo específico o un problema de atención con la familia y el equipo de atención; Las intervenciones del habla y el lenguaje deben integrarse en el plan de atención general.
• Escucha. Sintonice lo que la persona que vive con PPA y sus cuidadores piensan y sienten sobre su situación. El tiempo dedicado a escuchar pacientemente puede crear mejores oportunidades para educar y desarrollar estrategias de atención centradas en la persona para la persona diagnosticada.
• Incluya al cónyuge/pareja (y, si corresponde, a otros miembros de la familia) en las sesiones de terapia del habla y lenguaje para complementar la capacitación en el hogar.
• Identifique los puntos fuertes del lenguaje retenidos por la persona diagnosticada y trabaje para maximizarlos a través de intervenciones individualizadas.
• Referir al médico apropiado cuando los síntomas del lenguaje se combinan con síntomas de comportamiento como depresión, apatía y deterioro de la memoria.
• Anime a la persona diagnosticada y a su cuidador a aprender sobre investigaciones, ensayos clínicos, terapias emergentes y herramientas compensatorias.
• ¡Asegúreles a las familias y cuidadores que no están solos en su viaje!
• Referirse a Edición de invierno de 2016 de Socios en el cuidado de FTD, "Maximizar el éxito de la comunicación en la afasia progresiva primaria", para obtener más información, consejos y recursos para manejar la PPA.

Ver también:

• Cuando la conversación se detiene: Afasia progresiva primaria variante logopénica
• Pregúntele a un experto: ¿La PPA logopénica es un trastorno de FTD o la enfermedad de Alzheimer?
• APP y depresión
• Subtipificación de PPA: ¿ayuda o dificulta la comprensión de PPA?
• Desde la perspectiva de un cuidador: musicoterapia y retención del lenguaje
• Desde la perspectiva de un cuidador: la importancia de la terapia del habla y el lenguaje en la APP
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