La extraordinaria lista de reproducción de Zoey, que concluyó su primera temporada en NBC en mayo, está ayudando a arrojar luz sobre la FTD, creando conciencia en un escenario nacional y ayudando a crear un sentido de conexión para las familias que enfrentan la enfermedad.

Calificado como un “drama” musical, el programa sigue a una mujer joven que, después de un incidente en una máquina de resonancia magnética, adquiere la capacidad de escuchar los pensamientos más íntimos de las personas que la rodean en forma de canciones y números musicales. Esta nueva habilidad ayuda a Zoey (Jane Levy) a conectarse mejor con su padre Mitch (Peter Gallagher), quien no puede hablar debido a una parálisis supranuclear progresiva (PSP).

El creador del programa, Austin Winsberg, se inspiró para la historia en el viaje de su difunto padre con PSP. “Ni siquiera sabía de esta enfermedad antes de que mi padre fuera diagnosticado”, dijo Winsberg a AFTD. “Escribir sobre todo lo que pasé en ese momento [fue] tanto terapéutico como curativo. También tuvo el beneficio adicional de crear conciencia nacional sobre una enfermedad relativamente rara.

“Nunca podría haber anticipado la tremenda avalancha de correos electrónicos y mensajes que recibí de otras personas que habían sido tocadas por PSP”, dijo.

En el transcurso de la primera temporada, el programa abordó muchos temas relacionados con FTD, incluidos el diagnóstico y el manejo de los síntomas, los desafíos del cuidado y el duelo y la pérdida. Winsberg esperaba retratar la progresión de la enfermedad y el cuidado de Mitch de una manera que fuera fiel a la experiencia de su propia familia con la enfermedad; la condición de su padre empeoró rápidamente y murió dentro de los nueve meses posteriores al diagnóstico. “Prácticamente todas las historias familiares que contamos en la primera temporada de La extraordinaria lista de reproducción de Zoey se basó en algo que sucedió en mi propia casa”, dijo.

“Era muy importante para mí que la representación de PSP en el programa fuera increíblemente real y fiel a mi propia experiencia”, agregó Winsberg, y señaló que se consultó a un asesor médico en el set para garantizar la autenticidad. “Debido a que tuve un asiento de primera fila para la progresión diaria de la enfermedad con mi propio padre, fue fácil para mí recordar las diversas etapas y los muchos contratiempos que todos encontramos en el camino”.

Para muchos que navegan por su propio viaje de FTD, el programa ha brindado un auténtico sentido de conexión humana y empatía, que Winsberg esperaba fomentar.

“No puedo olvidar el gran trabajo que está haciendo Peter Gallagher; su rostro se ve exactamente como el de mi esposo”, dijo la espectadora Loretta Morash Moskaluk, cuyo esposo tenía PSP y murió hace un año. “Me resulta difícil de ver y, a veces, necesito alejarme de eso. siempre lloro; está muy cerca de casa para mí, pero estoy muy agradecida de que esté generando conciencia sobre esta terrible enfermedad”.

Winsberg dijo que Gallagher hizo una "gran cantidad de investigación" sobre PSP para ayudarlo a interpretar el papel. Fue "tan preciso en su descripción de alguien que sufre de PSP que a menudo sentí que estaba canalizando a mi papá", dijo Winsberg.

Cuando Robert Chambers, cuya esposa está en las últimas etapas de FTD, vio el programa, sintió una fuerte conexión emocional y agradeció la inclusión de la música en la trama.

“Independientemente de cuán rápido siga su curso esta enfermedad, o cuán abatida pueda parecer la persona, me ha sorprendido cómo la música brinda una estimulación y un reconocimiento repentinos”, dijo. “Estoy feliz de que esta terrible enfermedad esté llamando la atención de tantos que no entienden la condición o las ramificaciones que tiene en la familia. Gracias, Austin Winsberg, por tu contribución a la concientización sobre FTD”.

El programa, que se emitió por primera vez en enero, se renovó recientemente para una segunda temporada. Si bien aún no se han anunciado los detalles, tanto Levy como Winsberg han expresado interés en explorar la idea de seguir adelante después de la pérdida, así como los orígenes de las habilidades musicales de Zoey.

La serie está disponible para transmitir en Hulu y Youtube.