Socios en el cuidado de FTD, Verano 2021
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La degeneración frontotemporal se diagnostica con mayor frecuencia entre los 45 y los 64 años, y es la demencia más común antes de los 60 años. Dado que la mayoría de las personas, incluidos los profesionales de la salud, rara vez sospechan demencia en personas tan jóvenes, asegurar un diagnóstico puede ser extremadamente difícil. Y después del diagnóstico, los jóvenes y sus cuidadores enfrentan desafíos únicos, particularmente relacionados con la gestión financiera, la garantía de la seguridad y la búsqueda de apoyo emocional. Las siguientes son algunas estrategias para tener en cuenta si las familias sospechan o han confirmado que la FTD se ha convertido en parte de sus vidas.

Consejos para las familias que buscan un diagnóstico

• Tome notas detalladas de los cambios inexplicables en el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y el movimiento/equilibrio antes de consultar con un médico. Sea lo más específico posible, incluso cuándo se notaron los cambios por primera vez, con qué frecuencia surgen y las formas en que afectan negativamente su capacidad para funcionar en el trabajo, la familia y los entornos sociales.
• Reevalúe los tratamientos para la depresión, la ansiedad u otras afecciones si no producen beneficios.
• Visite el sitio web de AFTD y descargue el Gráfico de cambios en el comportamiento utilizar como guía para describir comportamientos, así como la Número de verano de 2017 de Socios en el cuidado de FTD, sobre los desafíos en el diagnóstico de FTD.
• Asista a las citas médicas con la persona que experimenta los síntomas para garantizar un informe preciso de las inquietudes. Siéntese un poco detrás de la persona durante la cita con el médico y use señales no verbales, como sacudir la cabeza, para indicarle al médico que lo que está diciendo no es cierto.
• Establecer una conversación con el médico en la que la persona afectada no esté presente. Sus notas serán útiles aquí.
• Pida una remisión a un especialista, por ejemplo, un neurólogo del comportamiento familiarizado con FTD. En las áreas rurales, puede haber más neuropsicólogos disponibles que neurólogos; un psiquiatra o geriatra también puede ser útil.
• Abogar por una evaluación diagnóstica integral.
• Tome medidas para abordar los comportamientos de riesgo y garantizar la seguridad según sea necesario mientras busca un diagnóstico.
• Visite el sitio web de AFTD y comuníquese con la línea de ayuda para obtener información y orientación individual.

Información de diagnóstico para proveedores de atención médica

• Conozca los signos y síntomas de FTD, la demencia más común en personas menores de 60 años.
• Escuchar. Sintonice lo que la persona y los miembros de su familia piensan y sienten sobre la situación. Comprender su historial de síntomas y cambios en su comportamiento es esencial para un diagnóstico preciso y una atención adecuada.
• Conozca los criterios de diagnóstico para la variante conductual de FTD, la afasia progresiva primaria y los trastornos del movimiento relacionados de PSP y CBS.
• Sepa que las personas con ELA a menudo experimentan deterioro cognitivo y que algunas personas con ELA también cumplen con los criterios de diagnóstico para FTD.
• Derive a la persona afectada para una evaluación neurológica o a un especialista en FTD si muestra "banderas rojas" para FTD. Haga lo mismo con las personas que están siendo tratadas por depresión o crisis de la mediana edad que no muestran mejoría o empeoran los síntomas.
• Conozca los diagnósticos erróneos comunes: la DFTvc a menudo se confunde con depresión, trastorno bipolar, un trastorno de personalidad, dependencia de drogas o alcohol, esquizofrenia de aparición tardía u otras demencias.
• Derive a los pacientes con sospecha de FTD a centros especializados multidisciplinarios con experiencia en FTD para realizar más pruebas y diagnósticos.
• Ayudar a las familias a acceder a referencias oportunas y los recursos necesarios para la evaluación y el apoyo posterior al diagnóstico y la planificación de la atención. El período anterior al diagnóstico e inmediatamente posterior es extremadamente desafiante y abrumador para las familias.
• Visite el sitio web de AFTD, específicamente la sección Para profesionales de la salud —si no está familiarizado con FTD. Comuníquese con la línea de ayuda para obtener información y orientación individual.

Formas en que las familias pueden brindar apoyo emocional a la persona diagnosticada

• Ajuste sus expectativas sobre la forma en que la persona diagnosticada realiza actividades o tareas que antes le resultaban fáciles. No los apresure ni les señale si están haciendo algo incorrectamente.
• Cree una rutina diaria productiva con actividades individualizadas basadas en los intereses y habilidades actuales de la persona. Incluya una variedad de actividades (jardinería, caminar, pintar, etc.). Seguir una rutina predecible beneficia tanto a la persona con la enfermedad como a sus cuidadores.
• Preste atención a los niveles de ruido y estímulo. Las personas con FTD tienen dificultad para procesar demasiada estimulación sensorial y pueden confundirse o abrumarse.
• Permita suficiente tiempo para descansar.
• Consulte con un terapeuta ocupacional (OT) para completar una evaluación funcional e identificar estrategias para promover la participación en actividades a medida que cambian los intereses y las habilidades.
• Cree un plan individual: cuándo participar en una actividad en particular, cómo configurarla, cómo simplificar los pasos para completarla y cómo monitorearla de manera segura.
• Comience una actividad con la persona y quédese con ella hasta que se involucre. Una persona con FTD no siempre puede iniciar una actividad, pero una vez iniciada, puede continuar de forma independiente.
• Modifique los intereses pasados para reflejar el nivel actual de habilidad, por ejemplo, si disfrutaba jugando al baloncesto, proporcione una pequeña canasta de baloncesto.
• Ser creativo. Cuanto más personalizado sea el enfoque, más efectivo será.

Consideraciones financieras en FTD

• Reconozca que tomar decisiones financieras imprudentes suele ser una de las primeras señales de que una persona puede tener FTD. Entienda que no es la persona sino la enfermedad la que causa el mal juicio, la mala planificación y el comportamiento desinhibido.
• Supervisar las cuentas financieras. Configura alertas sobre gastos inusuales. Esté atento a los comportamientos repetitivos o compulsivos, como los juegos de azar, la compra de cantidades inusualmente grandes de ciertos artículos (desde cartones de helado hasta automóviles) o las donaciones benéficas excesivamente generosas.
• Asegure la seguridad financiera de la familia limitando el acceso a tarjetas de crédito, dinero e Internet. Use tarjetas de regalo recargables o tarjetas de crédito con límites de crédito bajos para controlar y limitar los gastos.
• Solicite una licencia médica a un representante de recursos humanos (si la persona todavía está empleada y se está sometiendo a una evaluación de diagnóstico) para protegerlos de perder los beneficios por discapacidad o jubilación.
• Coordinar con el contador y/o socios de la persona si es trabajador por cuenta propia o dueño de un negocio familiar.
• Complete los formularios legales, incluido el poder notarial duradero, el poder notarial de atención médica y las directivas anticipadas.
• Instruya a las instituciones financieras (y al asesor financiero de la persona, si corresponde) sobre FTD e investigue los posibles controles y saldos que se pueden colocar en las cuentas.
• Fomente el uso de la Carta del proveedor de AFTD como plantilla para personalizar e informar a las partes interesadas clave sobre la situación y solicitar asistencia. Visite AFTD Página de recursos para descargar la carta.

Ver también:

• No demasiado joven: la demencia más común antes de los 60 años
• Descripción general de FTD
• Crear bienestar con atención FTD centrada en la persona
• La salud mental importa: encontrar el apoyo emocional adecuado
• Reducción del riesgo financiero en FTD
• Desinhibición en FTD
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