Socios en el cuidado de FTD
Invierno 2019

La anosognosia es la falta de conciencia de la propia condición y puede ser un síntoma de FTD debido a la región específica del cerebro que se ve afectada. Es posible que la persona con FTD no reconozca que está enferma y que no controle ni ajuste el comportamiento o su impacto en los demás. No están siendo manipuladores o engañosos. Simplemente no son conscientes de su comportamiento cambiante, lo que complica la evaluación y el diagnóstico. Aunque la persona con la variante conductual de FTD (bvFTD, por sus siglas en inglés) puede no estar preocupada por su comportamiento o sus decisiones arriesgadas, la anosognosia se suma a los desafíos y la frustración de la familia. La gestión eficaz requiere la aceptación de que las pérdidas se deben a la enfermedad y no a la "negación" psicológica. No puede convencer a una persona con FTD que carece de perspicacia de que tiene un problema. Las estrategias deben buscar cambiar el entorno más que la persona.

Evaluación y diagnóstico

• Espere que los demás no vean los síntomas que ven los más cercanos a la persona. Pueden parecer perfectamente normales para los demás, incluidos los profesionales de la salud.
• Mantenga un registro de cambios de comportamiento, acciones inusuales o riesgos tomados.
• Acompañar a la persona a todas las citas médicas. Tomar información sobre signos y síntomas de vcDFT a los médicos comunitarios.
• Encuentre un experto en FTD o un neurólogo del comportamiento para el diagnóstico y la atención.
• Considere formas creativas e indirectas de que un proveedor de atención médica vea al paciente si se resiste. Por ejemplo, algunas personas con FTD accederán a ver a un proveedor si les dice que es necesario mantener los beneficios de su seguro o resurtir los medicamentos que toman para una afección diferente. Mantenga la explicación lo más simple posible.
• Haga arreglos para hablar con el proveedor aparte de la persona diagnosticada, o presente sus inquietudes por escrito. Concéntrese en la capacidad de la persona para realizar las actividades diarias, observando cualquier cambio con respecto al funcionamiento anterior.
• Los proveedores pueden inicialmente resistirse a los esfuerzos de una familia para hablar con ellos a solas, ya que el reembolso del seguro dicta que la persona con FTD debe estar presente para la facturación. Sea creativo y persistente.
• Párese o siéntese detrás de la persona afectada en la sala de examen para fingir desacuerdo con el historial autoinformado de la persona.
• La hospitalización puede ser necesaria si fallan otros esfuerzos de evaluación.

Importancia del apoyo

• La persona con anosognosia a menudo ve al cuidador como el problema. Por lo tanto, es importante asegurarse de que el cuidador familiar reciba educación y apoyo sobre FTD.
• Anime a los cuidadores familiares a considerar qué tipo de apoyo es lo mejor para ellos: grupos de apoyo en persona, grupos de apoyo telefónico, tableros de mensajes en línea o asesoramiento individual.
• Reconozca la mezcla compleja de emociones que los cuidadores pueden estar experimentando: ira, frustración y resentimiento; culpa, tristeza, pérdida, incredulidad y dolor.
• Reconozca que las familias se ven obligadas a doblarse y adaptarse de formas desconocidas, y es normal que tengan dificultades para tomar decisiones difíciles.
• Ayude a las familias a establecer un equipo de profesionales a los que puedan recurrir para obtener ayuda. Los terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla, trabajadores sociales, psiquiatras, enfermeras practicantes y fisioterapeutas pueden ofrecer información valiosa sobre las necesidades de la persona con FTD, así como sobre la salud y el apoyo del cuidador familiar.
• Ayudar a los cuidadores en su decisión de limitar, quitar o impedir el acceso a actividades que planteen riesgos financieros o de seguridad. Debido a que la anosognosia disminuye la capacidad de la persona para comprender cuán significativamente está cambiando, a menudo no está de acuerdo con la decisión de su compañero de cuidado familiar.
• Apoye a los socios de cuidado familiar que decidan que la ubicación en un centro residencial es necesaria. Sentirse juzgado y cuestionado complica su ya devastadora pérdida.
• Anime a los cuidadores a pedir ayuda específica. “¿Alguien puede cortar el césped esta semana?” “Mi esposa necesita ropa nueva. ¿Puede alguien ayudarme a comprar con ella?”
• Pida a los miembros de la familia que cuenten historias sobre quién era la persona antes del inicio de la enfermedad. Es importante que las familias se conecten con esos recuerdos y también es útil que el personal de atención contratado sepa quién era la persona, cómo vivía y qué valoraba.
• Fomentar el uso de programas de relevo en el hogar o de día para el bienestar de los cuidadores. Para asistencia financiera, dígales a los cuidadores que soliciten AFTD Subsidio de relevo de Comstock.

Estrategias para cuidadores familiares

• Evite las luchas de poder y las escaladas de ira. Lo que se puede experimentar como que la persona “miente” o no “admite” la enfermedad podría ser anosognosia y un síntoma de bvFTD.
• Utilice el sitio web de AFTD (theaftd.org), la línea de ayuda de AFTD y otros recursos para obtener más información sobre FTD.
• Comparta los recursos de AFTD con los proveedores de atención médica para garantizar la comprensión de los síntomas de FTD.
• Complete los formularios legales, incluido el poder notarial duradero, el poder notarial de atención médica y las directivas anticipadas. Estos pueden ser difíciles de obtener cuando la persona siente que no pasa nada. Consulte a un abogado que se especialice en derecho de personas mayores.
• Algunos miembros de la familia pueden estar en desacuerdo sobre la gravedad de los comportamientos o la necesidad de atención adicional. Puede ser útil realizar una reunión familiar facilitada por un profesional para reenfocarse en las necesidades de la persona con FTD y sus socios de atención primaria.
• Asegure la seguridad financiera familiar al limitar el acceso a tarjetas de crédito, dinero e Internet. Use tarjetas de regalo recargables para controlar y limitar los gastos.
• Evalúe continuamente la seguridad de la persona con FTD, su familia y los miembros de la comunidad. Se necesita cuidado especial cuando los niños están en el hogar.
• Anote las inquietudes y comuníqueselas a los proveedores de atención médica o al personal del programa sin decírselo a la persona con FTD.
• No intente razonar con la persona ni contradecir su propia evaluación de su salud o habilidades.
• Discutir problemas y planes solo en el último minuto. Cuando necesite que su ser querido haga algo, es posible que deba “venderlo” en lugar de presentar la solicitud directamente.
• Dile pequeñas mentiras piadosas si es necesario para proteger a la persona.
• Perseguir el cese de conducción, comenzando con una evaluación de conducción. Las personas con problemas de conciencia y juicio ya no deberían conducir, operar maquinaria o tener acceso a armas de fuego.
• Concentre su energía en ayudarlos a adaptarse al cambio.
• Ajusta tus expectativas. Si se siente frustrado cuando la persona diagnosticada se niega a realizar ciertas tareas, pregúntese "¿Es esto realmente tan importante?"
• Evite compromisos sociales potencialmente estresantes. Llevar tarjetas que explican FTD para cuando la persona comienza a actuar públicamente.
• Hable sobre cuestiones sexuales con un proveedor de atención primaria para posibles medicamentos (p. ej., inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina).
• Practica el autocuidado. Use el relevo formal e informal para permitir la paciencia en el cuidado.

Etapas moderadas y tardías

• Si una persona diagnosticada debe completar una tarea, divídala en pequeños componentes y ayúdelos a comenzar. No corrija verbalmente a la persona. Sugiera que la tarea propuesta es simplemente algo con lo que necesita ayuda, o diga una pequeña mentira: "Aceptaste esto antes, ¿recuerdas?"
• Considere el cuidado residencial temprano para identificar la ubicación adecuada. Una persona con desconocimiento del comportamiento puede hacerlo bien si se la coloca temprano, ya que hay menos presión para considerar las necesidades de los demás.
• Garantizar la formación inicial y refuerzos regulares en el servicio para el personal de atención residencial. Incluya una descripción general de FTD y bvFTD, técnicas de comunicación, manejo de comportamientos obsesivos, actividades recomendadas, precauciones de seguridad y modificación de protocolos de atención para disminuir el potencial de violencia. Utilizar cuidados psiquiátricos agudos cuando sea necesario.
• La fuga puede ser un problema, incluso en una unidad segura. Asegúrese de que el personal de atención vigile de cerca a la persona diagnosticada.
• Evite el uso de la televisión para prevenir ilusiones y delirios. En su lugar, deles objetos que puedan examinar, clasificar y manipular.
• El ritmo y el movimiento ayudan a la persona a sobrellevar el estrés. Sin embargo, no haga que dejen de caminar sin una actividad sustituta en el lugar, o pueden ocurrir vocalizaciones espontáneas. Establezca un área tranquila cerca de una ventana donde puedan sentarse cuando necesiten dejar de caminar.
• Use bañarse y vestirse como un paso preliminar para salir a almorzar u otra actividad valiosa.
• Evite las duchas y use técnicas de baño alternativas.
• Use analgésicos suaves programados por la mañana y por la noche para prevenir o tratar las molestias de la estimulación.
• Proporcione refrigerios pequeños y frecuentes para evitar la pérdida de peso.
• Suponga que la persona con demencia está haciendo todo lo posible.

Ver también:

• Todo está bien: anosognosia en la degeneración frontotemporal
• La anosognosia conductual complica el diagnóstico, la atención y las relaciones familiares
• Admisiones psiquiátricas en anosognosia
• Enfoques positivos en el cuidado de instalaciones residenciales
• Necesidades únicas de apoyo de los cuidadores familiares
• Seguridad Financiera y Anosognosia
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