Socios en el cuidado de FTD
Primavera 2018

Durante los últimos diez años, ha habido un reconocimiento creciente de un continuo entre la ELA y la degeneración frontotemporal (FTD). Hasta la mitad de las personas con ELA también muestran síntomas de FTD, mientras que hasta el 30% de las personas diagnosticadas con FTD desarrollan síntomas motores compatibles con la ELA. Las personas diagnosticadas con ELA o degeneración frontotemporal (FTD) pueden sentirse abrumadas por su situación y pasar por alto o pasar por alto posibles signos del otro síndrome. Pero es importante considerar un posible diagnóstico dual debido a su impacto en el tratamiento, el pronóstico y la comprensión de los riesgos genéticos involucrados.

Evaluación y Diagnóstico

• Saber el Signos y síntomas de ALS y FTD, y esté atento a los cambios consistentes con ambos.
• Prepárese para las visitas al médico. Mantenga un registro del comportamiento problemático, las dificultades del lenguaje y los cambios musculares o motores para llevarlo al médico. Tanto la ELA como la FTD se diagnostican descartando otros posibles trastornos.
• Busque una segunda opinión en un centro médico académico con especialistas en neurología cognitiva y trastornos neuromusculares, si es posible.
• Solicite pruebas para descartar ELA si se notan signos preocupantes (habla arrastrada, debilidad muscular, rigidez o calambres musculares, dificultad temprana para tragar, etc.). Tenga en cuenta que algunos de estos síntomas también pueden ser parte de DFT sin ELA, por lo que un especialista es la mejor opción para obtener un diagnóstico.
• Abogue por la claridad del diagnóstico, ya que un diagnóstico de ALS con FTD afecta el pronóstico, las decisiones de tratamiento y el apoyo necesario.
• Solicitar los beneficios del Seguro Social. El programa de Asignaciones Compasivas agiliza el proceso de revisión para personas con diagnósticos de FTD y ALS.
• Si es un miembro del servicio militar que tiene ALS con FTD, comuníquese con el Departamento de Asuntos de Veteranos (VA). El VA puede cubrir el costo de la atención de los veteranos diagnosticados con ELA.
• Infórmese sobre la genética de la ELA con FTD y considere la posible herencia familiar. Consulte con un asesor genético.

Planificación de la atención

• Hable con la persona sobre sus deseos con respecto al uso de una sonda de alimentación, un ventilador u otros tratamientos estándar en la ELA lo antes posible. El deterioro cognitivo de FTD complica estas decisiones a medida que avanza la enfermedad.
• Complete los documentos clave (poder notarial de atención médica, deseos para el final de la vida) para maximizar la participación de la persona que tiene ALS con FTD.
• Busque el apoyo de una clínica de la Asociación de ALS o de la Asociación de Distrofia Muscular para un enfoque de equipo para la atención y el equipo de adaptación relacionado con el trastorno muscular.
• Informar a todos los miembros del equipo de atención que las decisiones de tratamiento deben incluir el poder notarial del cuidador/atención médica debido al deterioro cognitivo de la persona.
• Busque una consulta temprana de cuidados paliativos para obtener ayuda con decisiones clave, recomendaciones para la atención adecuada en enfermedades motoras degenerativas, una discusión sobre cuidados paliativos.
• Piense en las intervenciones ALS recomendadas a la luz del diagnóstico de FTD. Es posible que una persona con demencia no entienda cómo usar el equipo de adaptación y/o no tenga criterio para usarlo de manera segura. Trabaje con su equipo de atención para encontrar soluciones alternativas si es necesario.
• FTD puede aumentar la dependencia del cuidador principal, por lo tanto, introduzca servicios de salud en el hogar, fisioterapia, terapia ocupacional y posiblemente hospicio temprano para ayudar con las actividades de la vida diaria. Cuanto antes pueda traer ayuda, más tiempo tendrá la persona diagnosticada para adaptarse a las personas en su hogar. La persona diagnosticada puede no estar tan agitada o resistirse a aceptar ayuda como se establece la rutina.
• Consulte a un patólogo del habla y el lenguaje (SLP) para una evaluación de cabecera de las dificultades para tragar (¿se debe a debilidad muscular o falta de atención?) y recomendaciones sobre nutrición, consistencia de los alimentos y ayuda con las comidas. Un SLP también puede proporcionar estrategias para maximizar la comunicación en personas diagnosticadas con afasia progresiva primaria. Llevar a cabo una investigación temprana sobre el cuidado residencial para identificar hogares de ancianos que, de ser necesarios, considerarían a alguien que tiene ELA con FTD.
• Entreviste a los proveedores de cuidados paliativos mucho antes de que se necesiten sus servicios. El relevo para el cuidador familiar es uno de los beneficios del hospicio, entre otros, pero los detalles pueden variar según el proveedor. Para obtener más información, consulte la edición de otoño de 2016 de Partners in FTD Care, titulada “Cuidado de comodidad y hospicio en FTD avanzado.”
• Centrarse y abogar por la calidad de vida.
• Establezca un plan de cuidado de respaldo en caso de que el socio de atención primaria tenga necesidades de salud y no pueda hacerlo.

La importancia del apoyo

• Identificar fuentes de apoyo emocional. Administrar la logística de la atención y tomar decisiones en nombre de una persona diagnosticada es estresante para los cuidadores familiares.
• Considere unirse al grupo de apoyo telefónico de AFTD para cuidadores de alguien que tiene ALS con FTD (comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 866-507-7222 para obtener más información), o un grupo de cuidado general o ALS, FTD.
• Cuéntales a todos lo que está pasando.
• Pida y acepte ayuda en todas sus formas. Comuníquese con la Agencia del Área sobre el Envejecimiento, la Asociación ALS o la Asociación de Distrofia Muscular.
• Recuerde a los cuidadores que no pueden hacerlo todo. Apoye sus decisiones bien pensadas, que están haciendo todo lo posible por hacer frente a numerosas recomendaciones de tratamiento y, a menudo, sentimientos de culpa.
• Utilice los servicios de relevo para la salud y el bienestar del cuidador (gratis con hospicio).
• Empodere a la familia para que comprenda cómo un diagnóstico de FTD puede afectar las intervenciones estándar de ALS. Escuche sus preocupaciones. Ayudar a un cuidador a decidir aceptar, solicitar o rechazar intervenciones en función de su comprensión de los deseos de la persona diagnosticada.
• Reconocer que los accidentes (caídas, atragantamientos, etc.) van a ocurrir en esta complicada situación de cuidados, y que no son culpa de nadie.
• Anime al cuidador a tomarse el tiempo para considerar cómo prefiere pasar el tiempo con su ser querido.

Ver también:

• Una comprensión en evolución de la ELA con degeneración frontotemporal
• Una mutación genética compartida
• Presentaciones comunes de ALS con FTD
• Una perspectiva genética sobre la ELA y la degeneración frontotemporal
• La perspectiva de un cuidador... sobre la ELA de desarrollo lento con FTD
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