Cuando se trata de defensa, AFTD utiliza una variedad de canales para ser una voz para la comunidad, defendiendo para la investigación y servicios adecuados y asequibles. Los voluntarios juegan un papel clave en esta área de misión al asociarse con AFTD y compartir sus historias en las reuniones del Consejo Asesor de la Ley Nacional del Proyecto de Alzheimer (NAPA). Estos valientes voluntarios presentan comentarios para garantizar que FTD siga siendo parte de la conversación sobre la demencia a nivel federal.

NAPA se convirtió en ley en 2011. Autoriza al Departamento de Salud y Servicios Humanos a desarrollar y mantener un Plan Nacional para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, con aportes de un consejo público-privado sobre Investigación, Atención y Servicios de la enfermedad de Alzheimer. El Consejo Asesor de NAPA recomienda formas de expandir, coordinar y condensar programas para mejorar los resultados de salud de las personas con demencia.

Desde 2012, el personal y los voluntarios de AFTD han estado asistiendo a las reuniones del Consejo de NAPA y brindando información desde la perspectiva de las personas afectadas por FTD. Las reuniones se llevan a cabo trimestralmente en Washington, DC y están abiertas al público. A lo largo de los años, varios voluntarios han levantado la mano y presentado comentarios.

Coordinadora Regional del Atlántico Medio Voluntaria Sarah Sozansky Beil [arriba] compartió por qué proporcionó comentarios al Consejo el verano pasado. “Sentí que, al haberme visto directamente afectada, estaba obligada a contar mi historia para que los legisladores y otros miembros de la comunidad reconozcan a FTD, para que no olviden los efectos devastadores que puede tener en las familias”, dijo. “Era importante para mí mostrarles a los miembros que las personas afectadas por FTD pueden ser más jóvenes y que incluso pueden tener niños pequeños.

“La experiencia fue extremadamente gratificante”, continuó Beil. “Sentí que estaba haciendo una diferencia. Es nuestro trabajo contar nuestras historias y asegurarnos de que los miembros del Congreso y otros funcionarios del gobierno nos escuchen. No pueden saber cuán devastadora es la enfermedad a menos que hablemos y aboguemos por nosotros mismos”.

Si está interesado en ofrecerse como voluntario para hacer comentarios en una reunión del Consejo de NAPA, comuníquese con el gerente del programa AFTD, Matt Sharp, al msharp@theaftd.org.