Kacy Kunesh viajó por el mundo después de graduarse de la Universidad de Texas en Austin, trabajando como especialista en desarrollo y comunicaciones en Europa y Medio Oriente. Pero después de que su madre Donna recibiera un diagnóstico de variante conductual de FTD a los 59 años, Kacy decidió que era hora de volver a casa.

“Me encontré sentado en una oficina muy agradable con vista al Centro Financiero Internacional de Dubái, y simplemente no estaba presente”, dijo Kacy, quien se unió a la Junta Directiva de AFTD en 2017. “Le dije a mi CEO que tanto como amaba mi trabajo, mi mente y mi corazón estaban en Texas”.

Al igual que muchas familias de FTD, los Kuneshe sufrieron una larga serie de diagnósticos erróneos; pasaron años antes de que los especialistas identificaran correctamente la condición de Donna. El padre de Kacy, Bob, se jubiló anticipadamente para convertirse en un compañero de atención a tiempo completo, y Bob y Donna abandonaron sus vidas en Houston para acercarse al equipo médico de Donna.

Kacy rápidamente aprendió a confiar en sus instintos al tomar decisiones de cuidado. También determinó que vivir como un compañero de cuidado de FTD debería ser significativo, para ella, su familia y otras personas que enfrentan situaciones similares que podrían beneficiarse de sus experiencias.

“Me encontré teniendo que tomar decisiones de lucha o huida repetidamente para asegurarme de que mi madre permaneciera segura y saludable”, dijo. “Decidí que no quería simplemente sobrevivir, necesitaba ser un agente de cambio, para que nadie más tuviera que ponerse en mi lugar”.

Una parte esencial del viaje de Kacy con AFTD ha incluido abogar por las necesidades de los cuidadores más jóvenes como ella. Participa activamente en el grupo de apoyo de Facebook para adultos jóvenes de AFTD y ha dirigido debates en varias conferencias educativas de AFTD. También ha sido oradora invitada para iluminar los desafíos que enfrentan los cuidadores y las familias con demencia.

Ella espera que su trabajo futuro como miembro de la Junta, y como defensora de una mayor conciencia, defensa y educación sobre la FTD, ayude a mejorar la comprensión y el tratamiento de la FTD.

“Siento que represento a un grupo demográfico que normalmente no se considera afectado por la demencia”, dijo. “Pero ha afectado todas las decisiones que he tomado desde el momento en que recibimos el diagnóstico. Y no estoy solo. Somos los sucesores que heredamos todos los desafíos que presenta FTD, y quiero ver una cura en mi vida”.