abril es Mes Nacional de la Salud de las Minorías, un momento para crear conciencia sobre las disparidades de salud que continúan afectando a las personas de grupos minoritarios raciales y étnicos, y para alentar la acción, tanto para reducir esas disparidades como para mejorar la salud de las comunidades de minorías raciales y étnicas y de indígenas americanos/nativos de Alaska.

A lo largo del mes, AFTD destaca historias de familias de color que se ven afectadas por FTD y aquellas que están construyendo un futuro libre de FTD. En la primera entrega de la Serie destacada del mes nacional de la salud de las minorías, estamos presentando candela williams, una cuidadora que crea conciencia sobre la FTD y documenta la vida de su madre con FTD en su blog familiar, Our FTD Journey.

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Candace Williams no sabía que se convertiría en una ferviente defensora de los cuidadores de personas con demencia de inicio joven hasta que a su madre, Robin, le diagnosticaron FTD en 2013.

“Cuando me enteré, lloré durante tres meses seguidos”, dijo Williams a AFTD. “Tenía el presentimiento de que podría haber tenido demencia, tal vez Alzheimer, pero FTD no estaba en mis pensamientos porque nunca había oído hablar de eso”.

Williams, de 44 años, ahora trabaja para crear conciencia sobre la FTD con el blog de ella y su madre, Nuestro viaje FTD, donde desde 2015 ha documentado la vida de su madre en medio de un diagnóstico de FTD a través de fotografías, videos y ensayos personales. Con Nuestro viaje FTD, Williams honra la vida de su madre como educadora, compartiendo la experiencia vivida por Robin para ayudar a educar a otros sobre la vida con FTD. También comparte sugerencias de cuidados y recursos adicionales que ha acumulado mientras cuidaba a su madre a tiempo completo.

“Cuando comencé a hacer la investigación sobre [FTD], no había mucho por aquí… siendo hijo de mi madre, [no podía] sentarme y ver cómo esto seguía sucediendo”, Williams escribió en su blog. “Tengo que compartir con la gente que esta es una enfermedad terrible y aterradora. Pero no tiene por qué ser todo malo. No siempre tiene que dar miedo. Hay algunos momentos buenos, dulces y maravillosos”.

A los 50 años, los síntomas relacionados con FTD de Robin comenzaron a surgir; Williams dijo que se volvió cada vez más agresiva y combativa. La ex maestra luego comenzó a perderse en su propia escuela, tenía problemas para recordar cuándo tenía que enseñar y desarrolló dificultades para leer y escribir. Después de estar involucrada en varios accidentes automovilísticos dentro de un mes, Williams y su familia se dieron cuenta de que algo estaba pasando con su madre. En tres años, a Robin se le diagnosticó FTD a los 57 años. “Ningún médico espera hacer un diagnóstico [de demencia] para alguien tan joven, así que no era lo primero que buscaban”, recordó Williams. “Estaban buscando todo menos eso”.

Williams buscó educarse a sí misma sobre FTD, “decidida a aprender todo lo que pudiera para ser mejor para [mi madre]”, compartió. A pesar de experimentar el aislamiento de la mayoría de sus familiares y amigos desde que se enteró del diagnóstico de Robin, Williams ha podido conectarse con otros a través de grupos de apoyo en línea, seminarios sobre demencia y a través de las plataformas de redes sociales del blog.

Con su blog, Williams tiene como objetivo difundir la conciencia de FTD y ayudar a otras familias a lo largo del camino de la demencia. Sus publicaciones sinceras sobre el cuidado de su madre brindan una descripción de primera mano de cómo es vivir con FTD y cómo maneja sus responsabilidades de cuidado. Y en julio de 2020, Williams escribió un ensayo de "Palabras de aliento" para AFTD Boletín Ayuda y Esperanza, sobre formas de encontrar alegría en medio de la travesía de FTD.

“Hay días en que escribir [el blog] se siente muy terapéutico”, dijo. “Sé que cuando publique esa información habrá alguien que lo entienda. Es un camino difícil. Espero que [el blog] le permita a la gente saber que no están solos”.

Consulte el blog de Candace Williams y su madre Robin, Our FTD Journey, aquí.