abril es Mes Nacional de la Salud de las Minorías, un momento para crear conciencia sobre las disparidades de salud que continúan afectando a las personas de grupos minoritarios raciales y étnicos, y para alentar la acción, tanto para reducir esas disparidades como para mejorar la salud de las comunidades de minorías raciales y étnicas y de indígenas americanos/nativos de Alaska.

 A lo largo del mes, AFTD destaca historias de familias de color que se ven afectadas por FTD y aquellas que están construyendo un futuro libre de FTD. En la última entrega de la Serie destacada del mes nacional de la salud de las minorías, estamos presentando Abrar Tanveer, un voluntario de AFTD que ha ayudado a aumentar la concientización sobre FTD y recaudar fondos en apoyo de la misión de AFTD al correr maratones en honor a su padre, que vivía con afasia progresiva primaria.

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Cuando Shakeel Tanveer murió en 2019 después de vivir con afasia progresiva primaria (APP), su hijo mayor, Abrar Tanveer, superó su dolor haciendo algo que nunca antes había hecho: correr una maratón y recaudar fondos para apoyar a otras familias que enfrentan un diagnóstico de FTD.

 “Cuando era más joven, le pregunté a mi papá por qué nunca corrió una maratón. En su respuesta, se rió, me miró y dijo: 'Tengo malas rodillas y soy viejo. Cuando seas mayor, aunque Abrar, puedes hacerme uno. Es por eso que decidí correr el Flying Pig Marathon en nuestra ciudad natal de Cincinnati”, escribió Abrar Tanveer en su Página de recaudación de fondos de AFTD en 2020. “Esta [fue] la oportunidad perfecta para mí no solo para cumplir mi promesa, sino también para recaudar dinero con la esperanza de que algún día podamos encontrar una cura para esta enfermedad”.

En el verano de 2016, cuando Tanveer tenía 21 años, recibió una llamada de su familia que cambió su vida para siempre. Tanveer se enteró de que lo que él había pensado que era un impedimento del habla que su padre desarrolló repentinamente era PPA, un diagnóstico que desconocía por completo.

“Él era la vida y la luz en cada habitación por la que caminaba y un individuo increíblemente social. Cuando mi papá me visitaba en la universidad… no tenía tanta confianza con sus palabras o sus interacciones sociales como antes”, dijo Tanveer a AFTD. “Era una persona muy activa y siempre tenía confianza en sí mismo, independientemente de la situación en la que lo pusieras. Realmente notamos una diferencia una vez que su confianza comenzó a desvanecerse. Fue ese cambio de personalidad y que él no pudiera formar oraciones de la forma en que solía hacerlo, fue un indicador real de que algo podría ser un poco diferente aquí”.

Un año después de haber sido diagnosticado con PPA a los 54 años, las habilidades de Shakeel para encontrar palabras y formar oraciones disminuyeron rápidamente. Tanveer recordó haber tenido dificultades para manejar la noticia del diagnóstico de su padre. “No sabía cómo hablar de eso con mis amigos, así que era muy difícil conversar o incluso saber qué hacer”, compartió.

Con el tiempo, el diagnóstico de Shakeel afectó su capacidad para caminar y cuidar de sí mismo de forma independiente. La familia y los amigos de Tanveer intervinieron para cuidar a Shakeel antes de que finalmente ingresara a cuidados paliativos en 2019. Casi tres semanas después de mudarse a un hospicio y tres años desde que le diagnosticaron APP, Shakeel murió el 26 de diciembre de 2019 a la edad de 58 años.

“Una cosa por la que estamos agradecidos es que mi papá falleció en un hospicio rodeado de su familia. Fue pacífico de esa manera”, dijo Tanveer. “Tuve muchas conversaciones abiertas con mi madre y mis hermanos; esa era nuestra forma de tratar de reconciliar lo que acabábamos de experimentar. Era una forma de unirnos y apoyarnos mutuamente”.

Después de la muerte de su padre, Tanveer buscó una manera de honrar la vida de su padre y al mismo tiempo ayudar a otros a lo largo del viaje de FTD. Decidió correr en el Flying Pig Marathon en 2020 y recaudar fondos para AFTD. Tanveer pudo recaudar más de $10,000 para apoyar la misión de AFTD, superando su meta inicial en un 400 por ciento.

“El duelo es un viaje y es diferente para todos. Para mí, inmediatamente me puse a trabajar en el maratón y la recaudación de fondos. Era mi forma de tratar de sobrellevarlo. Inicialmente estaba funcionando y me sentí muy empoderado”, dijo Tanveer.

Desde entonces, Tanveer ha sido un voluntario dedicado de AFTD creando conciencia y recaudando fondos en apoyo de la misión de la organización. Compartió la historia de su padre durante la Con amor campaña en febrero y fue panelista de “La experiencia diversa de los socios de atención de FTD” una sesión en la Conferencia de Educación 2022 de AFTD. Tanveer se está preparando para difundir más información sobre FTD y recaudar fondos en apoyo de la misión de AFTD en el próximo Flying Pig Marathon 2022 en mayo.

Junto con la recaudación de fondos, Tanveer está utilizando sus esfuerzos de concientización para mantener vivo el legado de su padre. Además de ser un hombre de familia devoto, Shakeel se dedicó a su comunidad. Fue la fuerza impulsora detrás del establecimiento del Centro Islámico del Gran Cincinnati, que ha estado en funcionamiento desde 1995. Tanveer compartió que su padre ayudó a encontrar el terreno para el edificio, recaudó dinero y ayudó a construir el centro. Cuando murió, casi 1000 personas de su comunidad del Centro Islámico asistieron a su funeral.

“Reconocí que mi familia fue bendecida por tener ese apoyo comunitario que teníamos. Para aquellas voces subrepresentadas dentro de la comunidad de FTD, les recomiendo que sigan abogando por ustedes mismos. Tu viaje es único y no tengas miedo de vocalizar lo que necesitas”, dijo Tanveer.