Socios en el cuidado de FTD, Verano 2020
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En los EE. UU., los centros de atención a largo plazo se han convertido en puntos críticos para la propagación del nuevo coronavirus, lo que interrumpe significativamente sus rutinas habituales. Para las personas que viven con FTD que se encuentran en tales instalaciones, las medidas tomadas para controlar el virus pueden ser profundamente confusas, aislantes y generadoras de ansiedad, particularmente porque las circunstancias en torno a la pandemia cambian casi a diario. El personal de las instalaciones también debe lidiar con cambios significativos en la forma en que brinda atención, y los familiares que ya no pueden visitar a sus seres queridos en persona también tienen que lidiar con una mayor ansiedad e incluso sentimientos de culpa. Este número aborda el impacto del brote de coronavirus en las familias afectadas por FTD y el personal del establecimiento, y ofrece estrategias para maximizar la atención de las personas diagnosticadas frente a la nueva realidad causada por la pandemia.

El caso de Julius S.

Julius S., de 45 años, fue diagnosticado con FTD hace ocho años. Su condición se manifestó de muchas maneras, siendo la más destacada su necesidad compulsiva de recolectar tapas de botellas y botellas vacías. Caminó por su vecindario durante horas y se agitó cuando lo interrumpieron. Un hombre sano de unos 40 años, era difícil consolarlo cuando estaba angustiado. Su esposa, Phyllis, se dio cuenta de que no podía garantizar su seguridad ni brindarle la atención adecuada en el hogar, y trató de ubicarlo en un centro de atención a largo plazo. Sin embargo, rápidamente descubrió que encontrar la instalación adecuada no es una tarea fácil. En el transcurso de dos años, Julius fue despedido de varias instalaciones por su comportamiento; Phyllis creía que la falta de comprensión sobre FTD entre el personal contribuyó a sus despidos.

Después de múltiples colocaciones, Phyllis finalmente encontró una instalación equipada para cuidar a Julius. Ha estado establecido allí durante los últimos tres años, tiempo durante el cual Phyllis ha establecido relaciones positivas con el personal y ha trabajado con ellos para comprender los síntomas y comportamientos de Julius y cómo manejar mejor su atención. Aunque la instalación está ubicada a tres horas de la casa de su familia, Phyllis lo visita con frecuencia y, como regalo, lo lleva a la tienda local una vez al mes para elegir un refrigerio, generalmente una barra de chocolate o una caja de cereal. Julius se siente cómodo con miembros selectos del personal que saben lo que le gusta y lo que no, y que saben cómo redirigirlo cuando se enfada.

A fines de febrero de 2020, la instalación comenzó a tomar medidas, según las recomendaciones clínicas y gubernamentales, para frenar la propagación de COVID-19. Los primeros informes de los medios sugirieron que los hogares de ancianos podrían surgir como focos de virus, y Phyllis consideró llevar a Julius a casa con ella para mantenerlo a salvo de la enfermedad. Pero finalmente decidió que sería mejor que él permaneciera en las instalaciones. Le preocupaba que sacar a Julius de las instalaciones pudiera poner en peligro las relaciones que ha construido con su personal de atención, o que lo pusieran en una lista de espera de años antes de que se le permitiera volver a ingresar. Como sabía lo difícil que era encontrar un centro de atención para él, Phyllis decidió que traer a Julius a casa no valía la pena correr el riesgo de perder su ubicación actual. Además, los mandatos y cierres de salud pública establecidos para combatir el virus crearon una mayor responsabilidad para Phyllis en el hogar, ya que su hijo en edad de escuela intermedia ahora requería supervisión diaria y educación en el hogar. Además, convertirse en una cuidadora de FTD de tiempo completo la dejaría sintiéndose aún más abrumada.

Las instalaciones toman precauciones estrictas

A medida que aumentaba la cantidad de casos locales de COVID-19 a nivel nacional y local, la instalación comenzó a tomar medidas agresivas para controlar el virus. A principios de marzo, la instalación se cerró, cesando todas las visitas en persona de los miembros de la familia, excluyendo las visitas familiares únicas al final de la vida, y realizó la transición a las comunicaciones digitales. Desde entonces, Phyllis ha programado videollamadas semanales con Julius usando FaceTime y, en lugar de sus viajes de compras mensuales, le envía un paquete de ayuda con sus refrigerios favoritos y cartas de sus hijos. Debido a su estrecha relación con el personal del centro, puede llamar y consultar a Julius en cualquier momento, y confía en que la llamarán con actualizaciones o inquietudes si es necesario.

La instalación también implementó una serie de protocolos de control de infecciones. Si bien las medidas están destinadas a garantizar la seguridad y prevenir la propagación del virus, muchos residentes, en particular aquellos con FTD y otras demencias, han tenido dificultades para adaptarse a la nueva normalidad. Debido a los síntomas cognitivos y conductuales, Julius no presta atención a la higiene personal y se resiste a lavarse las manos, lo que hace que el personal considere métodos alternativos para mantener la higiene de manera efectiva. Después de una conversación telefónica con Phyllis, el centro asignó a dos miembros del personal a quienes Julius le gusta ayudar con una rutina de higiene diaria: crearon tarjetas con imágenes que muestran pasos fáciles de seguir sobre cómo lavarse las manos y, en caso de que Julius se niegue, establecieron un plan de respaldo (específicamente, el uso de toallitas antibacterianas para manos o desinfectante para manos). También programaron llamadas regulares de FaceTime con Phyllis para ayudar a disipar una situación en la que Julius se volvió resistente a la atención.

Desde el brote, la instalación ha implementado un enfoque de atención más individualizado en un esfuerzo por hacer cumplir las prácticas de distanciamiento social. Las actividades que antes se hacían en grupos grandes, como pintar y caminar al aire libre, se limitaron a un máximo de cinco residentes a la vez, con un solo miembro del personal. El distanciamiento social es difícil para Julius debido a sus síntomas: acercarse o tocar a extraños de manera inapropiada es un síntoma de comportamiento común de FTD, y no puede entender por qué estos comportamientos son más inaceptables ahora que nunca debido al riesgo que representa el COVID-19.

Los cambios causan ansiedad y depresión

La rapidez y severidad de los cambios recientes en las rutinas de la instalación han inquietado a Julius. A las pocas semanas del cierre, el residente junto al que Julius suele sentarse durante las actividades diarias presentó síntomas de COVID y fue enviado al hospital para continuar con el tratamiento. La ausencia de su amigo confundió a Julius; revoloteaba alrededor de la puerta de su amigo en un estado de pánico. Además, la disminución de las actividades grupales, particularmente la cancelación de la noche de cine semanal de la instalación, conduce a un mayor ritmo, que el personal había abordado anteriormente al permitirle clasificar botellas y latas en un área designada de la instalación.

A pesar de los esfuerzos por mantenerlo comprometido y cómodo en medio de los rápidos cambios, Julius exhibe comportamientos más depresivos, como falta de apetito y pérdida de interés en actividades que alguna vez disfrutó. Su equipo de atención responde modificando las dosis de sus medicamentos e identificando formas de redirigir su inquietud. Cuando comienza a retirarse de las pocas actividades grupales que aún están disponibles, el personal permite que Julius los ayude con pequeñas tareas en las que muestra interés, como asegurarse de que las sillas en el área común estén separadas por seis pies. Para redirigir su ritmo, el personal lo acompaña afuera para caminar todos los días y lo alienta a ayudar a cuidar los jardines de flores de la instalación. Toman nota de las señales visuales y físicas que indican que está ansioso; en particular, se para cerca de los miembros del personal, una señal de que necesita hablar con Phyllis a través de FaceTime. El personal también hace referencia a una lista que Phyllis pegó hace mucho tiempo en el interior de la puerta de Julius, que incluye actividades preferidas cuando está molesto, como reproducir sus canciones favoritas en sus teléfonos.

Además, la necesidad de que el personal del centro use equipo de protección personal, incluidas mascarillas, guantes y batas, se ha sumado a la confusión de Julius y otras personas con demencia que viven en el centro. Estas medidas de protección también impiden que el personal comunique emociones de manera no verbal; Debido al distanciamiento social, tampoco pueden brindar toques y abrazos tranquilizadores. Esta pérdida de conexión ha exacerbado un entorno ya desafiante, y resulta especialmente difícil para Julius, a quien le gusta que le frote la espalda cuando está molesto. En cambio, el personal ha hecho un esfuerzo particular para usar una voz suave para ayudar a aliviar su angustia y tratar de comunicar sentimientos de empatía con sus ojos.

Efectos en el personal

A medida que la instalación se enfrenta a un aumento de casos positivos, la escasez de personal y el agotamiento se convierten en problemas. Todos los días, todo el personal debe completar un protocolo de detección, que incluye un control de temperatura, antes de ingresar al edificio. El personal cuya temperatura exceda los 100.4° se envía a casa para ser monitoreado durante las próximas 48 horas; si un miembro del personal da positivo por COVID, se lo dirige a la autocuarentena durante al menos dos semanas. La escasez de personal también se debe a una mayor responsabilidad en el hogar, ya que muchos empleados hacen malabares con las necesidades y los horarios de sus propias familias. Si bien se pide a muchos miembros del personal que trabajen horas extra para cubrir la escasez, la instalación también se ve obligada a rotar a los empleados de otros lugares para cubrir turnos cruciales, un paso necesario que, sin embargo, aumenta el riesgo de introducir COVID en la instalación. Para combatir los sentimientos de impotencia entre el personal, el centro se asoció con una organización externa que brinda sesiones de terapia y atención plena para los proveedores de atención que enfrentan desafíos de salud mental durante la pandemia.

A pesar de sus sólidas relaciones con el personal, Phyllis pronto se encuentra incapaz de comunicarse con las enfermeras que siempre le han brindado actualizaciones sobre la atención de Julius. Y a medida que la pandemia empeora, el personal se vuelve cada vez más incapaz de reservar tiempo para llamarla, y las actualizaciones sobre el estado de los casos de COVID en las instalaciones se vuelven difíciles de obtener. Su ansiedad crece, junto con sentimientos de culpa por querer ponerse en contacto con un personal ya sobrecargado de trabajo. Estos sentimientos a menudo superan a Phyllis, dejándola constantemente preocupada por el cuidado y el estado de ánimo de Julius.

Con tantos cambios drásticos en tan poco tiempo, Phyllis se enfoca en lo que todavía puede controlar. Por ejemplo, actualiza las directivas anticipadas de Julius para incluir información sobre el uso del ventilador en caso de que se contagie de COVID. Este pequeño pero importante paso alivia parcialmente la ansiedad que Phyllis siente por no poder ver a su esposo en persona.

La ausencia de cierto personal también se suma a la angustia de Julius. Una noche, después de que el miembro del personal masculino que generalmente baña a Julius fuera enviado a casa debido a una fiebre alta, una miembro del personal intentó intervenir. Julius se molestó y se resistió a bañarse. Afortunadamente, una enfermera de turno, con quien Phyllis había compartido recursos de AFTD en el pasado, pudo ayudar a calmar a Julius. La enfermera acordó permanecer "de guardia" en caso de que surja una situación similar en el futuro, y sugirió que el personal que no esté familiarizado con el caso de Julius consulte la lista publicada en el interior de su puerta con sus gustos y aversiones, así como la atención de AFTD. folletos contenidos dentro de una carpeta de bolsillo, adjunta a la parte exterior de su puerta.

A medida que continúa la pandemia, Phyllis comienza a cuestionar su decisión de dejar a Julius en las instalaciones. Si bien confía en que él está recibiendo la mejor atención posible, se pregunta si se siente asustado debido a su incapacidad para comprender la situación. Para ayudar a aliviar sus preocupaciones, le pregunta al personal si pueden programar una "visita a la ventana" con Julius, en la que pueden verse a través de una ventana que da al patio exterior mientras hablan por teléfono. Durante la visita, Julius se confundió y no pudo entender por qué podía ver a su esposa a través de la ventana, pero no podía estar físicamente en la misma habitación que ella. Se molestó y el personal tuvo que intervenir rápidamente y redirigirlo. Phyllis detuvo las visitas de inmediato y, en cambio, aumentó sus llamadas FaceTime de una a dos veces por semana.

A lo largo de la pandemia, Phyllis ha utilizado cada vez más el grupo cerrado de Facebook de AFTD para el apoyo de sus compañeros: Escuchar a otras personas que entienden el viaje de FTD ayuda a calmar su ansiedad. En general, se siente reconfortada por la idea de que, si bien hay muchas cosas que no puede controlar sobre la situación actual y que evoluciona rápidamente, aún puede estar en contacto frecuente con Julius, y sigue confiando en la capacidad del centro para cuidarlo durante la pandemia

Preguntas para la discusión:

1. ¿Qué hace el personal para mantener la atención centrada en la persona en medio de las medidas de control de infecciones implementadas a raíz de la pandemia de COVID-19?
El personal de las instalaciones trabaja con Phyllis para programar llamadas regulares de FaceTime con Julius. Intentan compensar la pérdida de contacto físico con Julius usando voces tranquilizadoras y contacto visual empático. Se recomienda al personal que no esté familiarizado con Julius y FTD que consulte los materiales de AFTD publicados en el exterior de su puerta y la lista de sus gustos y aversiones publicada en el interior.

2. ¿Cómo responde el personal a la creciente ansiedad y depresión de Julius por la situación que cambia rápidamente?
El equipo de atención de Julius modifica las dosis de sus medicamentos e identifica formas de canalizar sus sentimientos de inquietud. Permiten que Julius los ayude con pequeñas tareas en las que muestra interés, como asegurarse de que las sillas en el área común estén separadas por seis pies. Para redirigir algunos de sus comportamientos, como su caminar dentro de la instalación, el personal lo acompaña afuera para caminar todos los días y lo alienta a ayudar a cuidar los jardines de flores de la instalación.

3. ¿Cómo lidia Phyllis con su propia ansiedad creciente?
Con tantos cambios drásticos en tan poco tiempo, Phyllis se enfoca en lo que todavía puede controlar. Ella actualiza las directivas anticipadas de Julius para incluir información sobre el uso del ventilador en caso de que se contagie de COVID. También buscó el apoyo de sus compañeros a través del grupo cerrado de Facebook de AFTD. Estos pequeños pero importantes pasos calman parcialmente la ansiedad que Phyllis siente por no poder ver a su esposo en persona.

Ver también:

• Preparación para el COVID y cuidado de las instalaciones
• Está bien no estar bien: lidiar con el duelo y la pérdida en medio de FTD y COVID
• El agotamiento de los empleados y el valor de una asociación entre el personal y el cuidador
• Desde la perspectiva de un cuidador: el delicado equilibrio
• Qué hacer con respecto a la gestión de la atención de las instalaciones durante el COVID-19
• Descarga el número completo (pdf)