Socios en el cuidado de FTD, Primavera 2020
Descarga el número completo (pdf)

En FTD, los comportamientos resistentes ocurren cuando la persona diagnosticada se opone a los esfuerzos de un cuidador para ayudarlo con las actividades de la vida diaria, que incluyen bañarse, ir al baño, vestirse, comer, administrar medicamentos y muchos otros. Los comportamientos de resistencia pueden presentarse de manera sutil o pueden ir acompañados de demostraciones de fuerza e incluso violencia contra el cuidador. La mayoría de las veces, los comportamientos resistentes en FTD no son intencionales, ya que las personas diagnosticadas a menudo no pueden controlar sus comportamientos. De hecho, debido a que muchas personas con FTD tampoco son conscientes de su propia enfermedad, un síntoma conocido como anosognosia, es posible que rechacen los intentos de sus cuidadores por mantener su seguridad; pueden sentirse frustrados y reaccionar de manera perturbadora. Los enfoques no farmacológicos efectivos, junto con la medicación según sea necesario, son estrategias clave para disminuir los comportamientos de resistencia crecientes.

El siguiente estudio de caso demuestra los desafíos y las mejores prácticas para ayudar a las personas con FTD que muestran resistencia a la atención. El manejo efectivo requiere una estrecha colaboración entre la familia y los profesionales de la salud para desarrollar e implementar un plan de atención altamente individualizado.

El caso de Kai G.

Kai G. es un profesor investigador titular de 68 años en una universidad local. Un oso de 6'5 "de un hombre, tiene buenos modales y un temperamento equilibrado, el proverbial "gigante gentil". Hace tres años, su pareja a largo plazo, Jenny, notó que estaba cambiando. Generalmente un conversador fácil, Kai comenzó a tener problemas para encontrar las palabras correctas en las situaciones correctas. Su comportamiento y personalidad cambiaron: se volvió menos empático y cooperativo mientras se volvía más desinhibido e impaciente. A pesar de su diabetes tipo II y su régimen diario de insulina, comenzó a comer dulces varias veces al día. Él también, sin que Jenny lo supiera, gastaba dinero frívolamente y luchaba por administrar las finanzas del hogar. En el trabajo, su desempeño comenzó a declinar, mientras continuaba supervisando varias actividades de investigación en el laboratorio de su universidad.

A principios del verano de 2018, Kai, haciendo caso omiso de las fuertes objeciones expresadas por Jenny, se unió a algunos amigos cercanos para un viaje de pesca de una semana. Sus amigos comenzaron a preocuparse por su comportamiento cada vez más extraño: se negaba a comer nada de los pescados que pescaban y, en cambio, solo comía comida chatarra y refrescos azucarados. (Lo que sus amigos no sabían era que Kai había olvidado su insulina. Nunca se molestó en decírselo ni siquiera intentó rectificar la situación). Kai parecía más brusco, confundido y desorientado que de costumbre; también se quejaba de dolores de cabeza y mareos. Pero cuando sus amigos le preguntaron si estaba bien, Kai dijo que tal vez estaba un poco mareado, pero que se sentía bien en general.

Sus dolores de cabeza continuaron cuando llegó a casa, lo que llevó a Jenny a programar una cita para Kai con su especialista en diabetes. Ella insistió en acompañarlo. Le admitió a su especialista que no solo se olvidó de su insulina en el viaje, sino que con frecuencia se saltaba dosis incluso cuando tenía la insulina en la mano. Sus niveles de HbA1C, que miden el azúcar en la sangre, eran extremadamente altos y casi con certeza explicaban sus dolores de cabeza y mareos. Sin embargo, Kai parecía no poder entender por qué era tan importante administrarse la insulina con regularidad.

De vuelta en casa, Jenny trató de mantener el régimen de insulina de Kai, pero él se resistió. El ex “gigante gentil” se volvió grosero, agitado y paranoico: dijo que pensaba que Jenny estaba tratando de lastimarlo. De vez en cuando se volvía agresivo y terminaba lastimando físicamente a Jenny, pero parecía no sentir remordimiento por lastimar a la persona que más amaba. Jenny comenzó a caer en un estado de desesperación: desanimada por sus intentos fallidos de cuidar a su pareja en declive, avergonzada por su apariencia magullada y maltratada. A pesar de lo difícil que fue este momento para ella, sintió que no podía compartir ninguna de sus preocupaciones: temía que sacar a la luz sus luchas pintaría una imagen pública negativa de Kai, lo que podría dañar su reputación y su carrera.

Diagnóstico de demencia

Al final del verano, el médico de atención primaria de Kai se jubiló, lo que lo obligó a buscar un nuevo médico. Con el permiso de Kai, Jenny lo acompañó a su primera cita. Los registros médicos de Kai no mencionaban ninguna de sus dificultades cognitivas, por lo que Jenny le pasó discretamente una nota al nuevo médico describiendo cómo había cambiado Kai en los últimos tres años: sus problemas para encontrar palabras; sus problemas de memoria a corto plazo; su afición por extraviar objetos comunes (gafas, llaves); sus comportamientos impulsivos, particularmente en torno a gastar dinero; su hábito de repetirse durante las conversaciones y su dificultad para seguir las largas; y su resistencia cuando Jenny trató de ofrecerle ayuda. La nota fue firmada conjuntamente por el asistente de Kai en el trabajo, así como por el asesor financiero de su departamento de investigación, quienes le habían contado a Jenny sobre sus preocupaciones compartidas.

El tema de los cambios de comportamiento de Kai surgió durante la cita. Kai, sin embargo, fue capaz de montar una autodefensa elocuente, argumentando que no tenía impedimentos en absoluto. Su lúcida actuación hizo que Jenny se sintiera derrotada. Afortunadamente, después de la cita, el médico de Kai llamó a Jenny para tener una conversación privada, durante la cual ella aclaró sus inquietudes y trabajó con el médico para desarrollar un plan de atención.

En una visita de seguimiento en octubre, Kai se sometió a una prueba de detección cognitiva y se le diagnosticó demencia moderada. Descartó los resultados e insistió en que estaba bien (aunque confesó tener algunos problemas para recordar nombres). Sin embargo, el médico le recomendó que dejara de conducir e insistió en que dejara que Jenny lo ayudara a administrar sus medicamentos. También recomendó un análisis de sangre, una resonancia magnética del cerebro y una consulta con el Dr. Fiore, un neurólogo cognitivo que se especializa en la memoria y los trastornos neurodegenerativos. Kai estuvo de acuerdo y dijo que la Dra. Fiore confirmaría de una vez por todas que no tenía deficiencias cognitivas.

Desafiando las claras recomendaciones de su médico, Kai siguió trabajando, conduciendo y administrando sus propios medicamentos, incluida la insulina. Jenny se puso extremadamente preocupada. Aunque Kai todavía no era oficialmente paciente de la Dra. Fiore (no tenía previsto reunirse con ella hasta enero), Jenny llamó a su oficina para pedir ayuda. Una recepcionista la transfirió a la línea de intervención de crisis de demencia del consultorio, donde habló con Dominique, la enfermera practicante clínica del consultorio.

Jenny describió cómo Kai se resistía severa y enérgicamente a cualquiera de sus intentos de abordar sus cambios, y cómo la asustaba emitiendo lo que Jenny llamó un "no firme", a menudo acompañado de golpes en la mesa con el puño, lo cual era muy poco característico. para él. Se culpó a sí misma entre lágrimas por no haber intervenido antes. Dominique simpatizaba con los sentimientos y preocupaciones de Jenny y ofreció algunos enfoques no farmacológicos que podía usar cuando el comportamiento de Kai era particularmente desafiante. (En la demencia, las intervenciones no farmacológicas son intentos de influir positivamente en la cognición, el estado de ánimo y otros síntomas conductuales y psicológicos sin medicación). Dominique sugirió esconder las llaves del auto de Kai o desconectar la batería del auto para desalentar la conducción. También le dijo a Jenny que, cada vez que Kai mostrara un comportamiento de resistencia, debería tomar nota del entorno físico y el contexto social en el que tuvo lugar el comportamiento; esto podría ayudar a identificar desencadenantes específicos. Dominique también se ofreció a enviarle recursos a Jenny por correo describiendo todo lo que habían discutido, y la alentó a que volviera a llamar si fuera necesario. Después de la conversación, Jenny se sintió un poco más tranquila al saber que tenía al menos una fuente de ayuda para lidiar con el comportamiento de Kai.

Visitando a un Especialista

A principios del nuevo año, Kai visitó por primera vez a la Dra. Fiore. Según su evaluación: su revisión de las notas clínicas de su médico de atención primaria, la información que recibió de Dominique, los datos del trabajo de laboratorio y la resonancia magnética cerebral de Kai, y su análisis de las observaciones de Jenny, la Dra. Fiore diagnosticó a Kai con una probable variante conductual de FTD (bvFTD) . Llegó a la conclusión de que Kai ya no podía administrar el dinero, autoadministrarse su insulina (sus niveles de azúcar en la sangre eran muy altos) o conducir un automóvil de manera segura. Ella le recomendó que dejara de conducir, se retirara de la universidad y dejara que Jenny lo ayudara con sus necesidades financieras y de atención médica; también les dijo a ambos que se pusieran en contacto con Dominique según fuera necesario para recibir apoyo.

Tanto la Dra. Fiore como Dominique sabían que el caso de Kai podría ser especialmente desafiante: tiene un alto nivel educativo, es resistente a los medicamentos y no parecía aceptar ni su bvFTD ni los síntomas de la diabetes. De hecho, Kai no creyó el diagnóstico de la Dra. Fiore. Sin embargo, siguió viéndola, decidido a demostrar que no tenía ningún problema cognitivo, y mucho menos FTD, y que no necesitaba la supervisión de Jenny.

Al mes siguiente, Jenny y Kai tenían una cita con Dominique, quien inmediatamente preguntó por el cabestrillo que Jenny llevaba en el brazo. Jenny explicó entre lágrimas que, mientras intentaba administrarle la insulina, Kai la había empujado al suelo, dislocándose el hombro. Ella defendió a Kai, diciendo que sabía que estaba reaccionando por miedo; solo actuó agresivamente cuando se vio obligado a hacer algo que no entendía. El resto del tiempo estuvo agradable y tranquilo, dijo Jenny.

Dominique sabía que, sin algún tipo de intervención, el comportamiento resistente de Kai probablemente solo empeoraría. Comenzó educando a Jenny y Kai sobre FTD, los medicamentos que podrían ayudar y la colaboración en el cuidado en torno a la dinámica de las relaciones. Juntos, desarrollaron un plan de atención individualizado y centrado en la persona que se centró en la seguridad y alentó el uso continuo de técnicas no farmacológicas, aunque Dominique le recetó una dosis baja de quetiapina (Seroquel) a Kai. Los tres acordaron realizar controles telefónicos cada dos semanas, y Dominique alentó encarecidamente a Jenny a asistir a grupos de apoyo y educación sobre FTD y cuidadores. También le dijo que considerara contratar cuidadores pagados para cuando Kai finalmente se jubilara.

Una tarde lluviosa de marzo, Kai encontró las llaves del auto de repuesto que Jenny había escondido y se fue sin decírselo. Después de darse cuenta de lo que había sucedido, Jenny intentó varias veces llamar al celular de Kai, pero él no contestó ni regresó a casa esa noche. Luego, Jenny se puso en contacto con todas las personas que pensó que podrían conocer el paradero de Kai, pero nadie lo había visto ni hablado con él ese día. Llamó a Dominique, quien le recomendó llamar al 911; eventualmente, las autoridades locales emitieron una Alerta de Plata, una búsqueda urgente de personas desaparecidas que son ancianos y/o tienen deficiencias cognitivas o del desarrollo.

Un incidente inquietante

Finalmente, poco después de la medianoche, los agentes del orden encontraron a Kai en el estacionamiento de la universidad, tranquilo e ileso, sin darse cuenta de la histeria generalizada que había causado su desaparición. Negó cualquier abuso de sustancias o pensamientos suicidas e insistió en que no estaba confundido. Más bien, dijo que estaba monitoreando una fiesta de fraternidad al otro lado de la calle; había pensado que necesitaba la supervisión de un adulto, por lo que planeó pasar el resto de la noche observándolo desde el estacionamiento. En realidad, Kai había perdido su auto en el estacionamiento y pasó cuatro horas buscándolo, y cuando finalmente lo encontró, accidentalmente encerró las llaves adentro. Cuando un oficial de policía encendió una linterna en el auto de Kai, pudo ver su teléfono celular en el asiento del pasajero, con más de 30 llamadas perdidas.

Abrumado por las luces intermitentes y el interrogatorio policial, Kai se sintió confuso y frustrado. No pudo responder a las preguntas de los oficiales de manera coherente ni proporcionar la información de contacto de Jenny; también se negó a que lo llevaran a casa. Los oficiales trataron de persuadirlo para que subiera a su vehículo, pero al hacerlo invadieron su espacio personal. Kai reaccionó con fuertes objeciones y agitando agresivamente los brazos. La policía retrocedió lentamente, dándole a Kai más espacio y reduciendo en gran medida la posibilidad de un incidente peligroso. Con calma le dijeron que habían llamado a una ambulancia para llevarlo a urgencias. Una vez que Kai llegó a la sala de emergencias, el personal del hospital se comunicó con Jenny, quien le explicó que Kai tenía FTD.

La seguridad de la universidad reportó el incidente. Su departamento consideró el incidente a la luz de su comportamiento cada vez más disruptivo y su desempeño laboral insatisfactorio y lo presionó para que se retirara. Durante una fiesta de despedida que le ofreció la universidad, Kai parecía perplejo, pero se mantuvo cordial.

El día después de la fiesta, Kai y Jenny visitaron a la Dra. Fiore y hablaron sobre los problemas médicos y de conducta más recientes de Kai. Jenny le dijo al médico que aunque administrarle la insulina a Kai era más fácil que antes, él aún se resistía de vez en cuando. El Dr. Fiore recomendó un aumento de su quetiapina para reducir su paranoia y resistencia a la atención. Reforzó el uso de intervenciones no farmacológicas y nuevamente sugirió contratar cuidadores en el hogar.

Unos meses después de esa visita, las cosas empezaron a mejorar un poco para Kai y Jenny. Dominique ayudó a Jenny a contratar a un asistente de salud en el hogar para que ayudara con las rutinas de cuidado matutino y nocturno de Kai y ayudara a administrar su insulina. El aumento de la dosis de quetiapina ayudó a reducir sus síntomas conductuales más desafiantes. Eventualmente, Kai comenzó a asistir a un programa diurno para adultos, que disfrutó. Jenny agradeció el respiro, así como la oportunidad de asistir a las reuniones de su grupo de apoyo local de FTD.

Si bien no todas las personas que viven con FTD resistirán la atención, es un síntoma bastante común de ciertos tipos de FTD. Al igual que Kai, muchos se resistirán a la atención porque simplemente no creen que haya nada malo en ellos y pueden actuar con un nivel de agresión que nunca solían mostrar. El comportamiento resistente puede hacer que el trabajo de ser un compañero de cuidado sea significativamente más difícil. Pero es importante saber, como demuestra el caso de Kai y Jenny, que existen opciones disponibles para reducir la resistencia, mediante el uso de medicamentos, la educación de los cuidadores y las intervenciones no farmacológicas.

Preguntas para la discusión:

1. ¿Cuáles son tres ejemplos de los comportamientos de resistencia de Kai vistos en el caso y cómo se abordaron?
Tres ejemplos de comportamientos resistentes vistos en el caso fueron:

• Las descripciones de Jenny del "no rotundo" de Kai, a menudo seguidas de un puñetazo en la mesa.
• Kai se niega a aceptar un viaje de la policía local, agitando agresivamente los brazos mientras lo hace
• Luchando físicamente contra los intentos de Jenny de administrar su insulina, lastimando a Jenny en el proceso

Algunas de las mejores prácticas para los comportamientos resistentes utilizados en este caso son: enfoques de atención no farmacológica, educación de los cuidadores y el uso de cuidadores pagados. Además, a Kai se le recetó un medicamento, quetiapina, en este caso, dirigido a sus comportamientos resistentes y otros síntomas.

2. ¿Qué desafíos surgieron para obtener un diagnóstico de DFTvc? ¿Cómo comunicó Jenny sus preocupaciones a los médicos?
Las propias observaciones de un cuidador, cuidadosamente documentadas, suelen ser la parte más importante del proceso de diagnóstico. Los cuidadores deben registrar cualquier cambio en el comportamiento y la personalidad que observen. Jenny pudo pasarle una nota al médico de atención primaria de Kai explicando los cambios que había visto en él. Cuando Kai estuvo lúcida y elocuente durante la cita, estaba ansiosa de que sus preocupaciones fueran ignoradas. Pero el médico reconoció que la lista de preocupaciones de Jenny, combinada con la evaluación cognitiva realizada en Kai, justificaba una visita de seguimiento con un especialista en demencia que tenía experiencia en FTD.

3. ¿Cómo abordó la enfermera practicante de demencia la resistencia de Kai? conductas mientras mejora su calidad de vida y la de Jenny?
La enfermera especializada en demencia presentó a Jenny los enfoques de atención no farmacológica para abordar los comportamientos resistentes de Kai. También estuvo disponible por teléfono, ofreciendo apoyo y sugiriendo formas de minimizar mejor la angustia de Kai mientras trabajaba para mantener su salud y calidad de vida. Con base en esas sugerencias, Jenny comenzó a asistir a clases de educación para cuidadores ya un grupo de apoyo local para FTD; también contrató a un trabajador de atención domiciliaria e inscribió a Kai en un programa diurno para adultos.

Ver también:

• Combatir COVID-19 cuando FTD causa resistencia al lavado de manos
• Optimización de medicamentos para comportamientos difíciles en FTD
• La importancia de registrar los comportamientos resistentes ‎
• Estrategias para mantener la seguridad cuando surgen comportamientos resistentes
• La perspectiva de un socio de cuidado
• Opciones adicionales de atención en el hogar y en la comunidad
• Qué hacer con el manejo de los comportamientos resistentes
• Descarga el número completo (pdf)