Desde 2017, el Registro de trastornos de FTD ha proporcionado una plataforma segura y centralizada para que las personas diagnosticadas, los cuidadores y las familias se conecten a oportunidades de participación en investigaciones y compartan sus experiencias cotidianas de vivir con FTD. Cada historia avanza la investigación de FTD para acelerar el desarrollo del tratamiento.

El Registro ahora presenta su primer Plan Estratégico formal, diseñado para expandir su alcance y continuar brindando valor a los participantes e investigadores. Cuatro pilares y objetivos estratégicos informan el plan: Infraestructura, crecimiento, asociación y colaboración, y sostenibilidad.

“Este es un momento importante para el Registro”, dijo la directora sénior de iniciativas científicas de AFTD, Penny Dacks, PhD. “El Plan Estratégico, desarrollado en colaboración con nuestros socios, nos permite evolucionar de una startup a una organización sostenible a largo plazo con alcance mundial”.

“El primer pilar del Plan Estratégico involucra la creación de una infraestructura más sólida que incluya datos genéticos”, dijo la Directora del Registro, Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

El Dr. Dacks, quien también se desempeña como presidente del Registro, agregó: "Ya cumplimos con la HIPAA, pero se necesita una actualización tecnológica para que el Registro llegue mejor a las comunidades internacionales".

“Necesitamos cultivar, involucrar y retener a las nuevas personas diagnosticadas y cuidadores”, dijo el Dr. Wheaton, refiriéndose al segundo pilar: el crecimiento. “Para fines de 2022, queremos duplicar la inscripción en el Registro, con un mayor alcance a las comunidades desatendidas en los EE. UU. y en Asia y África”.

El pilar número tres es un esfuerzo ambicioso para mejorar las asociaciones y colaboraciones, estableciendo el Registro como el recurso de referencia mundial para los investigadores de FTD. “Y lograr la sostenibilidad a través de la planificación comercial a largo plazo es el pilar final para expandir los flujos de ingresos y las asociaciones y garantizar la longevidad”, dijo el Dr. Dacks.

El Registro ha reclutado a más de 4200 participantes, brindándoles información sobre estudios de investigación y ensayos clínicos. Pero el “logro más importante” del Registro, dijo el Dr. Wheaton, “es una colaboración con el Consorcio de Investigación ALLFTD. Juntos creamos un portal personalizado en el sitio web del Registro donde los pacientes ahora se inscriben en el estudio ALLFTD de cinco años”.

“Cada éxito nos acerca un paso más a la conquista de FTD. Honramos el coraje de nuestra comunidad mientras trabajan con nosotros para encontrar una cura”, dijo el Dr. Dacks.

El Dr. Wheaton alienta a cualquier persona diagnosticada con FTD, sus familiares actuales o anteriores, cuidadores y amigos a registrarse y ayudar a contribuir a la ciencia de FTD.