Socios en el cuidado de FTD
Invierno 2019

Un diagnóstico de FTD presenta a las familias una lista abrumadora y en constante cambio de nuevas prioridades, limitaciones y responsabilidades. Las investigaciones muestran que cuidar a alguien con FTD es más costoso y está asociado con más riesgos para la salud que otras formas de demencia. (Ver "La carga social y económica de la degeneración frontotemporal”, James E. Galvin, et al., Neurología, octubre de 2017.) La edad de inicio relativamente joven de FTD también presenta a las familias luchas únicas y decisiones difíciles.

Los cuidadores familiares comúnmente tienen sentimientos de culpa, tristeza, pérdida, incredulidad y duelo, entre otros. Y debido a su autoconciencia disminuida, las personas con anosognosia a menudo se resisten a las limitaciones que los cuidadores deben imponerles para mantenerlos a salvo, lo que hace que los cuidadores se sientan enojados, frustrados y resentidos. Esta mezcla compleja de emociones aumenta la necesidad de apoyo del cuidador. Es esencial encontrar a otras personas que entiendan cómo la anosognosia afecta el cuidado.

Nadie debe recorrer este difícil camino solo. Los cuidadores de FTD pueden encontrar apoyo a través de grupos de apoyo presenciales, en línea o telefónicos; en tableros de mensajes en línea; o de consejería individual. Los profesionales pueden ofrecer orientación sobre la seguridad física y financiera, mientras que los profesionales de la salud (terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, psiquiatras, enfermeros practicantes, etc.) pueden ofrecer información valiosa sobre cómo brindar atención FTD y mantener la salud del cuidador.

Es probable que las personas con anosognosia se resistan a la transición al cuidado residencial, incluso cuando sea absolutamente necesario para mantener su seguridad y la de los demás. Tratar de desgastar su resistencia a través del razonamiento no será efectivo. En cambio, aliente a los cuidadores familiares a que ayuden a la persona con FTD a adaptarse a los cambios que implican las transiciones.

Los cuidadores familiares necesitan sentirse apoyados cuando ayudan a un ser querido a hacer una transición de cuidado. [Para más información, ver "Enfoques positivos en el cuidado de instalaciones residenciales.”] Sin embargo, es posible que otros miembros de la familia no estén de acuerdo con que la persona con FTD muestre síntomas lo suficientemente graves como para necesitar atención adicional. Para los cuidadores familiares primarios, sentirse juzgados y cuestionados de esta manera complica su ya devastadora pérdida. Una reunión familiar facilitada por un profesional puede permitir que la familia se reúna para enfocarse en las necesidades tanto de la persona con FTD como de sus cuidadores principales.

Los cuidadores familiares necesitan apoyo emocional, ayuda práctica y descansos frecuentes. Anime a los cuidadores a pedir ayuda con la mayor precisión posible. ¿Hay tareas específicas que deben realizarse o citas que deben cumplirse? El simple hecho de pedir a los demás que pasen tiempo con la persona con FTD puede tener un efecto saludable en la salud y el bienestar del cuidador. Tener amigos y familiares que se comuniquen regularmente con los cuidadores reduce los sentimientos de aislamiento y abandono.

Anime a los cuidadores familiares a contar historias sobre la persona con FTD antes del inicio de la enfermedad. Es importante que las familias se conecten con esos recuerdos, y también es útil que el personal de atención contratado sepa quién era la persona, cómo vivía y qué valoraba.

Ver también:

• Todo está bien: anosognosia en la degeneración frontotemporal
• La anosognosia conductual complica el diagnóstico, la atención y las relaciones familiares
• Admisiones psiquiátricas en anosognosia
• Enfoques positivos en el cuidado de instalaciones residenciales
• Seguridad Financiera y Anosognosia
• Qué hacer con… la anosognosia
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