La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) está profundamente preocupada por los recientes cambios de políticas y despidos en la Institutos Nacionales de Salud (NIH) que perturban en gran medida la investigación biomédica de gran importancia para las familias a las que ayudamos. La DFT es la demencia más común diagnosticada en personas menores de 60 años y actualmente no tiene un tratamiento efectivo. Muchas familias afectadas por esta afección neurodegenerativa abogan por la investigación médica y participan en ella con la esperanza de que conduzca a una intervención eficaz para prevenir o retrasar su aparición, ralentizar su progresión, controlar sus síntomas y proporcionar una cura.

El reciente anuncio de que el NIH pondrá un límite a todos Instalaciones y costos administrativos (también conocidos como costos indirectos) El recorte de fondos en 15% es insostenible. Los centros médicos académicos y otras instituciones de investigación dependen de esto para cubrir la infraestructura compartida necesaria para respaldar de manera eficiente numerosas subvenciones, incluido el mantenimiento de equipos conjuntos, el almacenamiento de datos, los servicios públicos, el cumplimiento de las medidas para proteger la privacidad de los pacientes y más. También respalda la capacitación y la inversión en la próxima generación de investigadores que continuarán con este importante trabajo. Este cambio repentino, significativo y dramático en la financiación impedirá la investigación en curso y amenazará la investigación futura, e instamos a la Administración a rescindir estos recortes de inmediato. La AFTD apoya la orden de restricción temporal para bloquear este cambio hasta que se pueda llegar a una decisión final, e instamos al Congreso a preservar una vez más la financiación de costos indirectos para los beneficiarios de subvenciones del NIH.

También nos preocupan los continuos informes sobre interrupciones en la concesión de fondos federales. Aplaudimos la reciente decisión judicial de imponer una orden de restricción sobre la congelación de fondos y, considerando el apoyo bipartidista y de larga data a la investigación federal, la AFTD insta a la Administración a trabajar para restablecer la financiación de los programas de investigación vitales de la FTD.

Además, la AFTD está alarmada por los despidos indiscriminados de casi 1200 empleados y científicos del NIH a principios de este mes. Es especialmente preocupante que aproximadamente el 101% del personal del NIH haya sido despedido. Centro para el Alzheimer y las Demencias Relacionadas (CARD) del NIH Fueron despedidos, entre ellos el Dr. Kendall Van Keuren-Jensen, recientemente contratado para asumir la dirección de CARD después de que su actual director se vaya este año. La Dra. Van Keuren-Jensen fue destituida injustificadamente de su puesto simplemente porque su mandato incipiente significaba que todavía estaba en un período de prueba. Esta destitución injustificada del 10% del personal de CARD sin duda interrumpirá la investigación crítica sobre la DFT y otras formas de demencia que apoya este Centro. CARD también Proporciona herramientas como iPSC que reducen el costo de la investigación en sitios individuales. Su experiencia es invaluable para la comunidad de investigación sobre la demencia.

Las instituciones de investigación y los investigadores dependen de fuentes de financiación constantes y predecibles y de la confianza de que sus puestos no se eliminarán sin motivo y sin una reflexión cuidadosa. Estos cambios interrumpirán y retrasarán la investigación que mejorará las vidas de las personas y las familias que viven con demencia y, por lo tanto, la AFTD seguirá trabajando en cooperación con nuestros socios de defensa para defender firmemente una inversión sólida en investigación biomédica.