Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
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La Clínica de Cuidados Paliativos y de Apoyo de Neurología de la Universidad de Colorado es otro modelo innovador de cuidados paliativos para personas que viven con enfermedades neurológicas incurables, como FTD y PPA, y sus familias. Esta clínica ambulatoria fue fundada en 2012 por el Dr. Benzie Kluger, profesor asistente de neurología y jefe de la Clínica de cuidados paliativos y de apoyo de neurología.

Los objetivos de la clínica neuropaliativa son mejorar la calidad de vida y reducir el sufrimiento de las personas y las familias ayudándoles con los síntomas médicos desafiantes, los síntomas psiquiátricos y los problemas psicológicos, así como con el apoyo de los cuidadores, el bienestar espiritual y la planificación para el futuro. La atención está centrada en la persona y la familia, lo que significa que las personas diagnosticadas y sus familias dirigen las metas y los planes de atención.

Un mito común sobre los cuidados paliativos dice que están reservados para las personas que se están muriendo. (Consulte la Tabla 1, producida por el Dr. Kluger, para conocer mitos y realidades adicionales sobre los cuidados paliativos). De hecho, las personas pueden ser derivadas a cuidados paliativos en cualquier etapa de su diagnóstico.

En la Clínica de Cuidados Paliativos y de Apoyo de Neurología, un equipo de atención, compuesto por un neurólogo, un trabajador social, un capellán, un asistente médico, una enfermera, un defensor de atención al paciente y un coordinador de atención, visita a una persona diagnosticada cada tres a seis meses. a lo largo de su enfermedad. El equipo desarrolla una asociación con la persona diagnosticada y su familia, así como con los demás médicos que tratan a la persona diagnosticada. Trabajando juntos, el equipo de cuidados paliativos ayuda a controlar los síntomas, brinda orientación sobre las opciones de tratamiento y destaca los recursos de la comunidad. También brindan apoyo emocional y espiritual y facilitan las conversaciones sobre la progresión de la enfermedad y las decisiones sobre el final de la vida. En todo momento, el equipo de atención se mantiene enfocado en la salud y la seguridad de la persona diagnosticada y el bienestar de sus cuidadores familiares.

La Clínica de Cuidados Paliativos y de Apoyo de Neurología está trabajando para elevar los estándares de atención y ofrecer la mejor vida posible a las personas diagnosticadas con enfermedades neurológicas progresivas como FTD. Además de brindar atención en equipo a personas diagnosticadas independientemente de su capacidad de pago, la clínica está realizando investigaciones paliativas y capacitando a la próxima generación de líderes en el campo.

Tabla 1. Mitos y realidades de los cuidados paliativos

Mito de los cuidados paliativos	Realidad de los Cuidados Paliativos
El cuidado paliativo es lo mismo que el hospicio.	El hospicio es solo un tipo de cuidado paliativo, es decir, el cuidado paliativo para personas que se acercan al final de la vida.
Los cuidados paliativos son solo para personas que se están muriendo	Los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier momento. De hecho, las necesidades de cuidados paliativos suelen ser altas en el momento del diagnóstico.
Cuidados paliativos significa renunciar a las personas diagnosticadas.	Los cuidados paliativos brindan servicios intensivos para las personas diagnosticadas y sus familias, incluido el tratamiento agresivo de los síntomas médicos (p. ej., dolor), el apoyo de los cuidadores y el asesoramiento de las personas diagnosticadas.
Los cuidados paliativos son solo para personas con cáncer.	Los cuidados paliativos son apropiados para cualquier enfermedad grave.
Los cuidados paliativos solo pueden ser proporcionados por equipos especializados.	Cualquier proveedor de atención médica puede adoptar un enfoque de cuidados paliativos. La remisión a un especialista en cuidados paliativos puede ser útil para personas con problemas complejos o enfermedades avanzadas.
Se debe esperar el “momento adecuado” para comenzar a hablar de cuidados paliativos.	Esperar el "momento adecuado" para tener conversaciones importantes a menudo significa que estas conversaciones suceden demasiado tarde (por ejemplo, después de que una persona diagnosticada pierde la capacidad de comunicarse) o no suceden en absoluto.

 

Ver también:

• Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para manejar la FTD
• Cuidados paliativos: elegibilidad y acceso
• Perspectiva del socio de cuidado
• Aplicación de enfoques de cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
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