“Crear conciencia es muy importante para disipar las suposiciones sobre las personas con FTD: deseo que las personas vean a mi papá como yo lo veo”. – Kristin Pursley, cuidadora de FTD

Kristin Pursley describe a su padre, Bryce, como “un hombre moderno del Renacimiento”. Le encantaba codirigir y cantar en el coro de su iglesia con su esposa, Karla; viendo deportes; y disfrutando del aire libre con su familia. Algunos de los recuerdos favoritos de Kristin con su padre incluyen intercambiar momentos destacados de los partidos de los Carolina Panthers y los UNC Tarheels, así como tomar el sol de verano en las playas de Carolina del Norte.

Gradualmente, ella comenzó a notar cambios preocupantes en su comportamiento y que su padre se estaba volviendo menos interesado en lo que alguna vez le había dado tanta alegría. Poco después de dejar su carrera en una destacada compañía eléctrica de Carolina del Norte en 2013, a Bryce le diagnosticaron bvFTD a la edad de 59 años. Decidida a apreciar cada momento con él, Kristin se mudó con sus padres para ayudar a cuidar a su padre.

“Los primeros años que estuve en casa con él, tocaba música de piano durante todo el día”, dijo. “Cantamos un dueto juntos antes de que dejara de tocar, estoy muy agradecido por eso”.

Para Kristin, ser el cuidador de alguien con FTD es un viaje de pérdida y dolor, pero también lleno de amor y compasión. “Ahora entiendo lo que es extrañar a alguien tan profunda y profundamente, incluso cuando está justo a tu lado”, dice ella. “Estar involucrado con AFTD me permite sentirme comprometido y ser proactivo en la creación de conciencia en nombre de mi papá”.

A través de AFTD, Kristin encontró recursos y participó en seminarios web para ayudarla a cuidar a su padre, así como a una comunidad que aboga por todos los afectados por FTD. Ella espera que con más conciencia, las personas diagnosticadas y sus familias tengan un mayor acceso a servicios de apoyo de alta calidad, y que la investigación conduzca al fin de esta enfermedad.

Como cuidadora y anfitriona de eventos comunitarios de AFTD, Kristin está dispuesta a acabar con FTD: “Elegí compartir la historia de mi padre a través de la campaña With Love de AFTD porque creo que el amor es más poderoso que cualquier enfermedad. Quiero mostrar cuánto aman a mi papá y ser un defensor de él y de otras personas afectadas por FTD”.

¿Te unirás a Kristin para apoyar la misión de AFTD? Juntos, podemos demostrar el poder de una comunidad comprometida con #endFTD. haciendo un regalo deducible de impuestos de cualquier cantidad, puede avanzar en la misión de AFTD de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por FTD e impulsar la investigación hacia una cura.