El 30 de julio, Sarah Sozansky Beil, Coordinadora Regional Voluntaria de AFTD para el Atlántico Medio región, hizo comentarios antes de una reunión de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) Consejo Asesor. Habló sobre sus experiencias personales con FTD (su padre fue diagnosticado a los 58 años) e instó al consejo asesor a considerar las necesidades únicas de las personas diagnosticadas con FTD y sus cuidadores, que tienden a ser más jóvenes en comparación con otras formas de demencia.

La declaración completa de Sarah, además de un video de sus comentarios, se puede encontrar a continuación.

Comentarios de Sarah Sozansky Beil al Consejo Asesor de la Ley Nacional del Proyecto de Alzheimer (NAPA) en Washington, DC

En primer lugar, me gustaría agradecer al Consejo Asesor por darme la oportunidad de dirigirme a ellos hoy. Estoy aquí en nombre de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (también conocida como AFTD), así como de la comunidad FTD en su conjunto.

Comenzaré diciendo que FTD me ha afectado directamente. Mi padre fue diagnosticado con la enfermedad en 2008 a la edad de 58 años. Sus síntomas se hicieron evidentes cuando se descubrió que tenía dificultad para escribir en una computadora, juntar palabras y cuando comenzó a exhibir un comportamiento inusual. Sería negligente no incluir el hecho de que mi padre era un conocido abogado con aspiraciones de convertirse en juez. Era un hombre brillante que tenía una pasión por los temas sociales.

La batalla de mi padre con FTD fue larga y ardua, y duró ocho años antes de su muerte en 2016. Lo vi decaer poco a poco hasta que se convirtió en un caparazón de hombre sin nada más que el vacío en sus ojos. No hay nada más devastador que ver a una persona perder lentamente su personalidad, su memoria y su capacidad de hablar hasta que todo lo que queda es su presencia física.

Y aunque esta experiencia fue devastadora, sé que mi familia no está sola en este viaje. Hay miles de personas, cuidadores y familias que luchan diariamente contra la FTD sin ningún acceso a los recursos. Como voluntario principal de AFTD, con frecuencia recibo llamadas telefónicas de familiares de personas diagnosticadas con FTD que no tienen a quién recurrir. La desesperación y la confusión en sus voces me persiguen mientras lucho por ofrecerles mi conocimiento o conectarlos con AFTD.

Estoy aquí hoy para asegurarme de que recuerden a FTD ya mi padre y les pido que continúen mejorando y ampliando los recursos que se incluyen en el Plan Nacional. Específicamente, que tenga en cuenta las necesidades de los cuidadores y pacientes más jóvenes, el impacto financiero de FTD y la necesidad de mejores opciones de servicios de apoyo a largo plazo al actualizar el Plan Nacional. Es imperativo que otras personas y familias que luchan contra la FTD tengan acceso sin restricciones a los recursos necesarios que puedan ayudarlos.

Gracias por tu tiempo hoy.