Voluntarios de base y expertos en FTD de todo el mundo se unieron a AFTD para celebrar la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2020 (del 27 de septiembre al 4 de octubre) con una amplia gama de actividades diseñadas para crear conciencia, compartir información y recaudar fondos para ayudar a acelerar un mundo libre. de FTD.

La pieza central de la semana fue la Maratón mundial FTD, una serie de seminarios web interactivos que destacaron la investigación emergente sobre FTD, las estrategias de atención y las perspectivas de las personas diagnosticadas, que se llevó a cabo el 3 de octubre.

Un bloque de presentaciones que emana de Australia. Expertos del Royal Hospital Melbourne y el Brain and Mind Center de la Universidad de Sydney compartieron información sobre el cambios de comportamiento y lenguaje que puede ocurrir en FTD, así como hallazgos de investigaciones recientes. Otras sesiones australianas se centraron en duelo y pérdida en FTD, así como la importancia de encontrar apoyo en medio del proceso de cuidado.

Durante la Maratón bloque europeo, investigadores de los Países Bajos, Italia, Inglaterra y Finlandia compartieron sus ideas. presentaciones enfocadas en la buscar biomarcadores de FTD, las formas en que COVID-19 ha impactado cuidadores y personas diagnosticadas, y el estado de colaboración internacional en la investigación FTD. Dos veces durante el bloque europeo, investigadores reunidos contestar preguntas de los espectadores.

El Maratón concluyó con contenido de América del Norte, Central y del Sur, comisariada por AFTD. La sesión de la mañana se dedicó en gran parte a la ciencia de FTD, incluidas sesiones sobre FTD genética y pruebas genéticas así como el avance de la investigación a través de la Red ALLFTD y el Registro de trastornos de FTD. Adam Boxer, MD, PhD, del Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF, presentó una sesión sobre ensayos clínicos emergentes de FTD.

Las sesiones del mediodía se llevaron a cabo íntegramente en español. Presentadores incluidos Dr. Facundo Manes, un experto en demencia de renombre internacional y presidente electo de la Sociedad Internacional de Demencias Frontotemporales, así como Dra.Teresa Torralva y Dr. Julián Bustín de la Fundación INECO, una organización sin fines de lucro con sede en Argentina que apoya la investigación en enfermedades neurológicas.

Las sesiones posteriores incluyeron una sesión de preguntas y respuestas con miembros del AFTD Personas con el Consejo Asesor FTD, un grupo recién formado de personas diagnosticadas que informa el trabajo de AFTD con su conocimiento de primera mano. Rita Choula, directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, fusionó observaciones personales y profesionales en un presentación sobre el empoderamiento del cuidador de FTD. y un proyección del cortometraje Es lo que es fue seguido por una sesión de preguntas y respuestas con su director, Joseph Becker, y tres de los socios de atención de FTD que aparecen en él.

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También durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, un grupo de voluntarios de base de FTD lanzó el #FTDHotShotChallenge. Se alentó a los participantes a filmarse bebiendo un trago de salsa picante y luego compartirlo en las redes sociales para crear conciencia sobre FTD y recaudar fondos cruciales para impulsar el trabajo de AFTD para acabar con esta enfermedad. Como se detalla en la página 11, ¡la campaña recaudó más de $110,000!

Con el apoyo de un generoso donante, AFTD colocó dos anuncios de página completa en el New York Times durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, junto con anuncios en nytimes.com y accesibles a través de dispositivos móviles, promocionando el #FTDHotShotChallenge.

Los anuncios contaban las historias de los voluntarios de AFTD y los participantes de Hot Shot, Amanda Dawson, Nicole Petrie y Caroline Dultz, quienes tienen seres queridos con FTD, así como Jennifer Lee, que vive con afasia progresiva primaria. "Bebí un trago de salsa picante y, para ser honesto, normalmente ni siquiera puedo comer Taco Bell porque es demasiado picante", escribió Lee. en su Veces anuncio. “Haré todo lo posible para combatir esta enfermedad y dejar un legado para mis hijos”.

Por último, la recaudación de fondos de base insignia de AFTD, Comida para el pensamiento, comenzó durante la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD. ¡Este año hubo muchos más eventos solo en línea que en años anteriores, pero aun así se recaudaron más de $120,000!

Los eventos de Food for Thought se llevaron a cabo en 21 estados, además de Canadá. Para conocer algunas de las formas creativas en que los miembros de la comunidad AFTD marcaron Food for Thought 2020, consulte la página 10 del Edición de otoño de 2020 de Noticias AFTD.