Una actualización del CEO de AFTD sobre
Diversidad, equidad e inclusión en nuestro trabajo

En julio de 2020, AFTD compartió una declaración pública sobre diversidad, equidad e inclusión en nuestro trabajo. Nos comprometimos a:

• Sea más proactivo en nuestro alcance, compartiendo información sobre FTD, la importancia de un diagnóstico preciso y oportunidades para participar en investigaciones con más personas y familias de color.
• Ampliar nuestro programa y prestación de servicios para hacer que la información, el apoyo y los recursos de AFTD sean más accesibles para aquellos a los que no alcanzamos de manera efectiva en la actualidad.
• Implementar procesos internos y medidas de rendición de cuentas para aumentar la diversidad, la inclusión y la representación en nuestra Junta, el personal y en roles clave de voluntarios.

Sabemos que el trabajo que hemos emprendido en estas áreas solo ha comenzado, y requerirá una atención continua durante los meses y años venideros. Pero durante el año pasado, AFTD logró avances críticos y aprendió lecciones vitales:

• A finales de 2020, AFTD estableció un acuerdo formal Consejo Asesor de Personas con FTD. Hoy, seis miembros del Consejo, todos viviendo con un diagnóstico de FTD, están ayudando a garantizar que los puntos de vista y las voces de las personas que viven con FTD se consideren en el desarrollo de políticas, programas y servicios de AFTD.
• A partir del otoño de 2020, AFTD y el Registro de trastornos de FTD realizaron un Encuesta de información de FTD, aprendiendo de 1,799 personas en los Estados Unidos y más allá sobre la experiencia vivida de cada forma de FTD. Junto con más de 550 personas de toda nuestra comunidad, aprovechamos ese aporte para llevar la experiencia vivida de FTD e información vital sobre la necesidad urgente de tratamientos modificadores de la enfermedad a la FDA, a través de la reunión de desarrollo de medicamentos centrado en el paciente dirigida externamente de AFTD del 5 de marzo. en FTD. Los miembros de la comunidad que hablaron en el evento reflejaron una amplia gama de perspectivas sobre cada forma de FTD.
• Sin embargo, nuestra encuesta FTD Insights también nos ha mostrado algunas de las limitaciones de nuestro trabajo actual. La gran mayoría de los encuestados eran blancos o caucásicos y, como resultado, sabemos que nuestra encuesta no capturó toda la diversidad de la población general. Los participantes también tenían muchas más probabilidades que la población general de tener una maestría o un doctorado. Esto destaca una prioridad clave para el trabajo de AFTD en el futuro: garantizar que acceso a un diagnóstico de FTD está disponible a través de las disparidades económicas, sociales y de salud, y que priorizamos aún más nuestro alcance a las personas y familias que han luchado para obtener un diagnóstico efectivo.
• En mayo de 2021, AFTD presentó su Conferencia de Educación 2021 totalmente en línea, sin cargo para todos los que deseen asistir. Asistieron más de 1200 personas de nueve países, lo que puso a disposición de más personas que nunca información, recursos y apoyo vitales.
• A partir de la próxima semana, agregaremos servicios de traducción a la línea de ayuda de AFTD, para que nuestros asesores puedan brindar orientación y apoyo sin importar el idioma que hable la persona que llama.
• hemos comenzado traducir materiales clave sobre FTD al español; el contenido inicial se ofrecerá la próxima semana, y se agregará contenido nuevo de manera continua.
• También hemos priorizado la accesibilidad de la atención y el apoyo en nuestras financiación de becas de investigación. Como ejemplo, nuestra subvención piloto de Bienestar en FTD de 2020 apoyó a Allison Lindauer, Ph.D., de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón para traer tecnología de telesalud para beneficiar a los cuidadores de FTD en zonas rurales. Es probable que esta intervención tenga poderosas implicaciones positivas al hacer que el apoyo sea más accesible para los cuidadores.

AFTD está atendiendo proactivamente a la inclusión de nuestra propia cultura interna. Los gerentes han recibido capacitación sobre liderazgo inclusivo y se han implementado protocolos para garantizar que todo el personal esté capacitado sobre prejuicios inconscientes y prácticas respetuosas en el lugar de trabajo. Hemos ampliado las herramientas y los procedimientos que utilizamos para reclutar nuevos miembros tanto de nuestro personal como de la Junta, para identificar y atraer una mayor diversidad de candidatos. Y los miembros de la Junta de AFTD y el personal de toda la organización se han reunido en los últimos meses con un líder de Capacitación y consultoría de la fuerza laboral de Morgan, Lewis y Bockius, para discutir oportunidades y necesidades para fomentar la diversidad, la equidad y la inclusión en el trabajo y la cultura organizacional de AFTD.

Sabemos que la pandemia de COVID-19 continúa agravando las dificultades del viaje de FTD, para todos a quienes servimos. Nuevos desafíos y nuevas injusticias han afectado a las comunidades de todo el país. Si bien nuestro trabajo siempre permanecerá enfocado en FTD, AFTD se compromete a garantizar que todos se beneficien de nuestra misión, independientemente de su raza, etnia, orientación sexual, identidad y expresión de género, nacionalidad, posición socioeconómica o estatus migratorio.

Queda mucho trabajo. Estamos comprometidos a llevar nuestra misión y nuestra visión de un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD. a todos los que pueden beneficiarse de ella.

Agradecemos su colaboración en este trabajo y agradecemos sus comentarios. La planificación ya está en marcha para desarrollar el próximo plan estratégico de AFTD. Para garantizar que nuestro trabajo se beneficie desde la perspectiva de todos en nuestra comunidad, la próxima semana lo invitaremos a ayudar a informar nuestras prioridades para los próximos años. Esperamos que comparta nuestro alcance a lo largo y ancho dentro de su propia comunidad, para garantizar que estamos aprovechando el conjunto más diverso de perspectivas que podamos para dar forma al futuro de este trabajo. Gracias de antemano por hacer oír su voz.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
Director Ejecutivo, AFTD