Socios en el cuidado de FTD
Primavera 2018

por Miki Paul, PhD, psicóloga, ex cuidadora de un esposo que tenía ELA con FTD y facilitadora del grupo de apoyo telefónico AFTD para cuidadores de seres queridos que tienen ELA con FTD

Perdí a mi esposo años antes de perderlo a él.

Chuck y yo vivíamos la vida de nuestros sueños, pasando los fines de semana en nuestra cabaña con nuestros perros. Pero en el transcurso de cuatro años y medio, mi gentil y ecuánime esposo comenzó a mostrar cambios de humor, cambios de personalidad y dificultades cognitivas. Se frustraba con facilidad y se enfadaba rápidamente; su capacidad de empatizar o sentir compasión desapareció. Antes un hombre confiado, se volvió inseguro y temeroso, acusándome de tener una aventura cuando llegaba un poco tarde a casa del trabajo. Tenía problemas para concentrarse; tareas que antes podía hacer sin pensar (usar un control remoto, encender los limpiaparabrisas) ahora requerían un esfuerzo significativo. Mantener un trabajo se volvió imposible; fue despedido siete veces en cuatro años. Chuck descuidó su higiene, a menudo pasaba días sin ducharse. Empezó a hablar lentamente, su voz sonaba suave y gruesa. Un amigo le preguntó si estaba borracho.

Un hombre grande y físicamente fuerte, se fue debilitando progresivamente, incapaz de abrir sus botellas habituales de té helado, cargar equipaje o levantar cacerolas de la estufa. Ya no podía dar largos paseos debido a la debilidad de las piernas. Durmió más y perdió 25 libras sin siquiera intentarlo.

Me sentí confundida, ansiosa e impotente. ¿Quién era este hombre? ¿Qué le pasó a mi dulce esposo? Le rogué que viera a un médico. Le tomó literalmente años estar de acuerdo.

Eventualmente, Chuck fue diagnosticado con ALS con FTD. Estaba desconsolado, porque sabía que era una sentencia de muerte (murió solo 16 meses después del diagnóstico). Sin embargo, a pesar de que esta era la peor noticia posible que jamás podría imaginar, me sentí aliviado de que su cambio de comportamiento no fuera deliberado, sino más bien culpa de su enfermedad. Tener esto en cuenta fue fundamental a medida que avanzaba la enfermedad.

ALS con FTD es la más cruel de las enfermedades, implacable e impredecible. Ver a Chuck marchitarse en mente y cuerpo, tratar de que bebiera un líquido espeso (que odiaba) y verlo jadear fue extremadamente perturbador y estresante. Pensé que ser padre soltero era el trabajo más difícil del mundo, pero resultó que ser el cuidador de alguien que tiene ELA con FTD es aún más desafiante. Lamenté la pérdida del ingenio rápido de Chuck, su inteligencia, su confiabilidad, su amistad. Ya no podía ser mi roca, así que me convertí en suya.

Al principio, le prometí que lo mantendría en casa. Así que reduje mi carga de trabajo a 12 horas a la semana y contraté a proveedores confiables de atención domiciliaria (después de despedir a algunos) para ayudar a mi esposo mientras yo trabajaba. Me convertí en su defensor, programando y acompañándolo a todas las citas médicas (para entonces tenía 10 proveedores diferentes, incluido un neurólogo de ALS y un neurólogo de FTD por separado).

La rutina diaria de los deberes de cuidado me agotó: una vez, determiné que había completado 31 tareas relacionadas con el cuidado de él en un solo día. Lo ayudé a ir al baño, arreglarse, vestirse y comer. Tuve que aprender a manejar todo su equipo, desde su máquina BiPAP hasta su silla elevadora y su furgoneta para sillas de ruedas: una curva de aprendizaje empinada para mi cerebro no mecánico. También era responsable de organizar y administrar toda su medicación. Además de eso, tenía que tomar todas las decisiones del hogar y el mantenimiento del hogar por mí mismo, así como las decisiones médicas en nombre de Chuck. Fue increíblemente estresante.

Cuidar de mi esposo fue un privilegio, un dolor de cabeza y una carga; él confiaba en mí para todo. Sabía que necesitaba apoyo y asistí a grupos de apoyo para cuidadores de FTD y ALS, pero no conocí a nadie más que cuidara a alguien con ambas cosas FTD y ELA. Me sentí tan solo. Le rogué a AFTD ya la organización nacional de ELA que iniciaran un grupo nacional de apoyo telefónico para cuidadores con este diagnóstico dual. En los meses previos a la muerte de mi esposo, pude participar en el nuevo grupo varias veces, lo que me hizo sentir muy agradecida. El grupo fue un rayo de sol para mí; Me sentí tan desesperada por conectarme con otras personas que estaban pasando por una experiencia similar.

Mi experiencia como cuidadora me cambió y me enseñó mucho sobre mí misma. Me volví más organizada, más asertiva (en nombre de mi esposo y mía) y mejor en la gestión del tiempo. Aprendí a renunciar al perfeccionismo, a ser más paciente, a permanecer en el momento presente, en lugar de proyectarme hacia el futuro desconocido. Aprendí que soy más resistente de lo que jamás imaginé. Aprendí que mi cuerpo podía volverse más fuerte.

Aprendí que un cuidador debe cuidarse a sí mismo como cuida a otro. Planeé dos respiros muy necesarios para visitas cortas a mis hijas y mis nietos, lo que me ayudó a sobrellevar la situación. Recibí estipendios muy apreciados por estos descansos de AFTD para ayudar a cubrir los costos de contratar cuidadores en el hogar. Divertirme lejos de la tristeza en casa fue fundamental para mantener mi bienestar personal. Me di cuenta de que no podía hacerlo todo sin guardar un poco de energía, cuidado y amor por mí mismo, así que aprendí a hacer tiempo para mí sin sentirme culpable.

La cura para la desesperación es la esperanza. Aunque mi esposo tenía dos diagnósticos terminales, esperaba un nuevo tratamiento o cura, si no para él, para las generaciones futuras. Donar su cerebro a la ciencia fue al menos un paso hacia una de esas posibilidades.

A lo largo de su viaje, esperé una muerte pacífica para mi esposo mientras mantenía la esperanza de mi propio futuro, incluso uno sin mi amada. Quince meses después de la muerte de mi esposo, me mudé a otra parte del país, cerca de mi familia, para crear el próximo capítulo de mi vida.

Ver también:

• Una comprensión en evolución de la ELA con degeneración frontotemporal
• Una mutación genética compartida
• Presentaciones comunes de ALS con FTD
• Una perspectiva genética sobre la ELA y la degeneración frontotemporal
• Qué hacer con… ALS con FTD
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