Socios en el cuidado de FTD
Otoño 2019

A finales de sus 40, Donna, una investigadora química/geóloga, comenzó a actuar de manera diferente. Diagnosticada con depresión clínica en 2006, a Donna se le recetó un antidepresivo y se le dijo que asistiera a asesoramiento, pero no accedió a ninguna de las dos cosas. Después de que su supervisor en el trabajo le dijo que necesitaba mejorar su desempeño o enfrentar el despido, pareció reconocer que tenía un problema y pidió ayuda. El siguiente es un relato de cómo obtener un diagnóstico de FTD y determinar su mejor curso de medicación, escrito por su esposo y socio de atención primaria, Phil.

El médico de atención primaria de Donna sospechó que podría tener algún tipo de demencia de inicio joven, pero los análisis de sangre no fueron concluyentes. Después de una tomografía computarizada y una resonancia magnética, ambas no concluyentes, un neurólogo refirió a Donna para una evaluación neuropsicológica. También me recetó el antidepresivo escitalopram (Lexapro), que ayudó: Mi esposa parecía ser la misma de siempre.

En su cita neuropsicológica, en noviembre de 2007, a Donna se le diagnosticó “disfunción cognitiva ejecutiva con deterioro marcado en múltiples aspectos del procesamiento del lenguaje, muy sugestivo de una demencia progresiva primaria temprana o FTD”. Las exploraciones PET posteriores confirmaron el diagnóstico de FTD. Donna tenía 50 años y nuestras hijas tenían 9 y 13 años.

El neuropsicólogo recomendó una serie de fármacos anticolinesterásicos, generalmente utilizados para tratar el alzhéimer. Donepezil (Aricept) tuvo poco o ningún efecto, y Donna se lo quitó. La memantina (Namenda) pareció ayudar. Luego, Donna comenzó a tomar rivastigmina (Exelon), un inhibidor de la colinesterasa. Después de una aparente reacción alérgica a su versión de parche de látex, comenzó a tomarlo por vía oral, primero en una dosis relativamente baja de 3 mg, luego aumentó gradualmente a 12 mg, luego disminuyó ligeramente después de que la dosis más alta le causara vómitos y náuseas. Tanto Namenda como Exelon parecieron ayudar, y creo que pueden haber ralentizado su progresión de FTD.

Donna calificó para la jubilación por discapacidad en julio de 2008 y comenzó a pasar sus días sola en casa mientras nuestros hijos asistían a la escuela y yo trabajaba. Miró televisión, trabajó en su computadora, hizo sopas de letras, tomó fotografías y jugó con el gato que adoptamos para hacerle compañía. De vez en cuando, caminaba sola hasta el CVS local y Safeway, a siete cuadras de nuestra casa. Sin embargo, su afasia empeoró progresivamente y no pudo explicarme lo que había hecho durante el día, lo cual era un problema de seguridad.

En febrero de 2011, llevé a Donna a una clínica que se especializa en FTD. Un médico allí concluyó que su "cuadro clínico de una demencia progresiva con síntomas tempranos de trastorno del lenguaje, deterioro de la función ejecutiva y cambios en el comportamiento social respaldan un diagnóstico de demencia frontotemporal, tanto del subtipo del lenguaje como del comportamiento", y que la "PET es completamente compatible". apoya el diagnóstico de demencia lobular frontotemporal”. Agregó que si bien no hay evidencia de que los inhibidores de la colinesterasa ayuden con los síntomas cognitivos o conductuales de la FTD, apoyó su uso continuado.

Los síntomas de FTD de Donna avanzaron lentamente, en el transcurso de varios años. En 2013, ya no podía trabajar a tiempo completo y cuidar de Donna, por lo que comenzó a ir a un hogar grupal de vida asistida algunos días a la semana. Para diciembre de 2013, vivía allí a tiempo completo. En ese momento, estaba tomando 28 mg de Namenda XR y 30 mg de Lexapro al día y comenzó a tomar alprazolam (Xanax) según fuera necesario, para la agitación. También tomó medicamentos para la función tiroidea y el colesterol elevado.

En noviembre de 2016, Donna fue expulsada del hogar grupal por agitación, que el médico del hogar grupal no podía controlar con medicamentos. Terminó en la sala de psiquiatría de un hospital geriátrico en Baltimore durante seis semanas. El psiquiatra residente la recargó con medicamentos antipsicóticos, incluidos Haldol (1,5 mg), Depakote (1000 mg) y Seroquel (25 mg). Estuvo de acuerdo en descontinuar Namenda, después de que argumenté que Donna lo había tomado mucho más tiempo de lo que normalmente se prescribe.

Los nuevos medicamentos antipsicóticos tuvieron un impacto innegable en Donna, reduciendo su movilidad, como se pretendía. Antes de su hospitalización, Donna y yo dábamos muchos paseos juntos y ella todavía podía formar algunas palabras y frases. Posteriormente, sin embargo, su capacidad para caminar disminuyó rápidamente y hablaba muy pocas palabras completas.

Me preocupaba que estos nuevos medicamentos antipsicóticos estuvieran causando un rápido declive y que sus síntomas de FTD per se no fueran los responsables directos. Como defensora de mi esposa, me frustraba que le recetaran medicamentos tan poderosos sin que yo fuera plenamente consciente de sus capacidades y efectos secundarios.

Durante una reunión de un grupo de apoyo local de FTD, escuché una presentación del director de la clínica de FTD (y miembro del Consejo Asesor Médico de AFTD). Cuando le pregunté acerca de los medicamentos antipsicóticos que estaba tomando Donna, me advirtió que pueden causar parkinsonismo inducido por neurolépticos.

Ahora llevo a Donna a ver a ese especialista cada seis meses. Los largos viajes a la clínica no son fáciles y necesito pagarle a alguien del hogar grupal de Donna para que me acompañe y me ayude. Pero la percepción del especialista sobre las necesidades de medicamentos de Donna ha sido invaluable. Él la eliminó gradualmente de Haldol, Depakote y Seroquel secuencialmente durante aproximadamente dos años, mientras agregaba el antidepresivo Zoloft. Afortunadamente, su agitación no ha vuelto a surgir, y su movilidad y capacidad lingüística se han recuperado un poco. Ocasionalmente incluso dice una oración completa y parece entender algunas palabras habladas.

Donna no está completamente fuera de todas las recetas. Además de los 100 mg de Zoloft que toma diariamente, que está funcionando bien para tratar el comportamiento y el estado de ánimo de Donna, también toma el medicamento anticonvulsivo Keppra (en octubre de 2018, experimentó una convulsión importante que justificó una hospitalización de tres días). ; un medicamento para tratar una afección de la tiroides no relacionada con la FTD; y una dosis baja de Crestor para ayudar con el colesterol elevado, que tampoco está relacionado con la FTD. Esperamos disminuir gradualmente la dosis de Zoloft en los próximos meses.

Nuestra filosofía para los medicamentos es "Menos es más", y mi defensa de su mejor atención posible continuará.

Ver también:

• Solo una parte de la respuesta: medicamentos y FTD
• Una descripción general de los medicamentos utilizados en FTD
• Preparándose para hablar con el médico
• Qué hacer con... los medicamentos para los síntomas de FTD
• Descarga el número completo (pdf)