(De izquierda a derecha: Copresidente de Hope Rising Benefit, David Zaslav, directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, miembro de la junta de AFTD, Kristin Holloway, Emma Heming Willis, miembros de la junta de AFTD, Donald E. Newhouse y Rita B. Choula, copresidenta de Hope Rising Benefit, Anna Wintour, Kathy Mele, miembro de la junta de AFTD)

Más de 400 simpatizantes se unieron el 14 de marzo en el séptimo evento anual Hope Rising Benefit de AFTD en la ciudad de Nueva York, recaudando más de $1.8 millones en apoyo a nuestro trabajo para apoyar a los afectados por FTD e impulsar la investigación hacia una cura.

El beneficio honró y celebró el poder de las historias de FTD. “No es el hecho de que alguien enfrente FTD lo que define su historia; compartimos estas historias porque pueden traer esperanza”, dijo a los asistentes la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson. “Compartimos estas historias porque reflejan la resiliencia de las personas y las familias que luchan a través de horribles experiencias vividas para conectarse, informar y ayudar a quienes los rodean”.

El evento honró a la defensora, filántropa y miembro de la junta directiva de AFTD, Kristin Holloway, con el premio Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. En abril de 2017, El esposo de Kristin, Lee Holloway., un talentoso pionero en tecnología que cofundó la empresa de rendimiento y seguridad web Cloudflare, fue diagnosticado con una variante de comportamiento FTD.

En el evento benéfico, Holloway habló honestamente sobre la dificultad de mantener la esperanza a pesar de los desafíos de FTD. “Esta enfermedad trae desesperanza, una oscuridad tan grande que puede ser muy, muy difícil, si no imposible, navegar”, dijo. “Puede ser difícil sentir otra cosa que no sea dolor, ira, desesperación y, bueno, desesperanza… [Pero] a pesar de lo desafiante y confuso que puede ser la oscuridad de este viaje hoy, verlos a todos ustedes en esta sala me da la certeza de que pondrá fin a esta enfermedad.”

Rita B. Choula, miembro de la junta de AFTD y directora sénior de cuidados de AARP, pronunció el discurso principal de la noche, en el que contó la pérdida de su madre por FTD en 2020. Choula llamó la atención sobre la dificultad que los cuidadores de FTD a menudo enfrentan al hablar sobre sus viajes como los profundos desafíos económicos que pueden experimentar mientras navegan apoyando a un ser querido.

“A los cuidadores familiares de todos los orígenes les resulta difícil hablar sobre su propio estrés emocional asociado con el rol”, dijo. “Es muy difícil para muchos de ellos admitir los costos a menudo abrumadores que conlleva brindar atención”.

El beneficio marcó una de las primeras apariciones públicas de Emma Heming Willis desde el familia anunciada en febrero que a su esposo, el amado actor retirado Bruce Willis, le diagnosticaron FTD.

“Gracias por darme la bienvenida, AFTD, a mi nuevo hogar”, escribió Willis en un publicación de instagram siguiendo el evento. “No es la habitación en la que alguna vez soñé estar, pero déjame decirte que es una habitación de amor feroz y resiliencia. Estoy aquí para unirme a la causa junto con todos ustedes”.

Todas las ganancias de Hope Rising se destinaron directamente a apoyar la misión de AFTD. Los principales patrocinadores del evento incluyeron Bank of America, Judy y Leonard Lauder y Warner Bros. Discovery.