emma y su rey

por Kristen Medica, esposa y madre de FTD

Hace unas semanas, decidí llevar a mi hija de cinco años a la función de nuestra escuela secundaria local de La bella y la Bestia. Estaba tan emocionada de vestirse como Bella y, después de posar para algunas fotos, salió corriendo para mostrarle a su papá su disfraz y dijo: "Tengo que ir a enseñárselo a mi rey".

La belleza e inocencia de este momento hizo que se me llenaran los ojos de lágrimas. Sabiendo todo lo que hemos atravesado como familia FTD, criando a nuestra pequeña hija mientras intentamos controlar esta terrible enfermedad, me conmueve el amor incondicional que ella comparte con su padre, a pesar del impacto de la variante de comportamiento FTD.

Durante casi ocho años, he visto a mi esposo exhibir síntomas crecientes y cambios preocupantes en su cognición, habla y lenguaje, movimiento, personalidad y comportamiento. Ha sido devastador verlo luchar contra estos cambios, mientras también sufría dolor físico y debilitamiento. He pasado mucho tiempo informándome sobre la FTD y aprendiendo de proveedores médicos, investigadores y otros cuidadores a través de grupos de apoyo en línea, videos, seminarios web, podcasts y artículos. Una de las lecciones más importantes que he aprendido, a través de un episodio de la Recuérdame Podcast, es: una vez que conoce a una persona con FTD, conoce a una persona con FTD.

Cuanto más tiempo vive mi familia con esta enfermedad, más reconozco que la experiencia de FTD de cada persona es única y que el manejo del diagnóstico debe basarse en las circunstancias y necesidades específicas de cada familia. FTD nos presentará tanto días buenos como malos. Es importante reconocer y celebrar los momentos marcados por sonrisas, risas, bromas y felicidad, y aferrarse a ellos cuando nos enfrentamos al inevitable miedo, estrés, ansiedad y tristeza que también trae FTD.

El mejor consejo que puedo dar, basado en la experiencia de FTD de nuestra familia, es concentrarse en vivir un día a la vez, y en los días más difíciles, tomarlo un momento a la vez. No hay duda de que es especialmente desafiante navegar por esta enfermedad con un niño pequeño. Pero estoy agradecido de que la progresión más lenta de la bvFTD de mi esposo de 39 años le haya dado a nuestra familia más tiempo juntos para crear recuerdos que conservaremos para siempre: recuerdos de caminatas familiares por el vecindario, almuerzos compartidos en nuestro restaurante favorito, y sorber juntos conos de nieve en el mercado de agricultores. En casa, aprecio ver a mi esposo e hija construir juegos de Lego, bailar en fiestas e inventar canciones e historias tontas juntos.

Si bien nuestros días suelen ser impredecibles, siempre los terminamos juntos, acurrucados en el sofá con nuestro perro. Para todos nosotros, este se ha convertido en nuestro momento favorito del día, y es un recuerdo que espero que mi hija pequeña lleve siempre con ella. Cada día, perdemos un poco más por esta enfermedad. Aunque algún día nos quitará a mi esposo, no puede robar los preciosos recuerdos que estamos creando juntos. Y en el corazón de mi hija, ella siempre será la princesa de su papá, y él siempre será su rey.