por Jennifer Lee

Cuando reflexiono sobre mi vida antes de FTD, puedo decir que era una persona que fácilmente podía dejarse llevar por la corriente. Madre OCUPADA de una familia mixta que incluye seis hijos maravillosos, también fui educadora durante muchos años. Amaba mi carrera y me sentía necesitada y apreciada por mis alumnos. Entonces, cuando recibí mi diagnóstico de FTD en diciembre de 2018, mi mundo tal como lo conocía se detuvo bruscamente y recordé que la VIDA rara vez transcurre según el PLAN.

Aunque han pasado varios años, recuerdo esa visita al médico como si fuera ayer. No solo me diagnosticaron algo de lo que nunca había oído hablar, sino que también me dijeron que no PODRÍA volver a TRABAJAR. El médico nos explicó a mi esposo y a mí que la FTD era la razón por la que a menudo tenía problemas para encontrar la PALABRA correcta y luchaba con tareas aparentemente simples. Explicó que la FTD es progresiva y terminal, y que no existe CURA. También me informó que a lo largo del viaje perdería la capacidad de HABLAR.

Cuando llegamos al auto sentí como si mi mundo estuviera a punto de GIRAR fuera de control. Mi esposo tomó mi MANO y me aseguró que juntos CAMINARÍAMOS este viaje un día a la vez, y que él cuidaría de mí en lo bueno y en lo malo.

Mi baja temporal del trabajo de tres meses se convirtió en una jubilación anticipada. Cuando mis hijos regresaron a la escuela después de las vacaciones de Navidad, me quedé en CASA y ME SENTÍ PERDIDA. Al principio no tenía IDEA de qué hacer conmigo mismo. Por miedo a perder la capacidad de hablar, le hablé TANTO a mi perro que se escondía en el armario. La mayor parte del tiempo estaba aturdido, aunque algunos días estaba tan frustrado que quería PATEAR, GRITAR y MALDECIR a todo pulmón. Me sentí solo; Con pocas excepciones, a las personas les resultó más fácil MIRAR HACIA FUERA.

Entonces se encendió una bombilla en mi CABEZA: sabía que necesitaba ENCONTRAR un grupo de apoyo. Cuando me uní a un grupo de apoyo para personas que viven con FTD, uno de los administradores del sitio se comunicó conmigo casi de inmediato y, por primera vez desde mi diagnóstico, sentí ESPERANZA. Me aseguró que el cielo no se estaba cayendo y que mi sensación de pánico era normal. De repente, tenía toda una comunidad de personas con las que podía HABLAR todo lo que necesitara. Y a través de este grupo encontré AFTD.

La AFTD nos proporcionó tal riqueza de información que ya no sentí que estaba deambulando por un LABERINTO de malentendidos. Me animaron, me ayudaron a aprender a controlar mis síntomas y me ofrecieron el consuelo de saber que no estaba sola en mi viaje. Finalmente me di cuenta de que podía elegir centrarme en lo que había PERDIDO o centrarme en quién era ahora y ENCONTRAR formas de adaptarme y MEJORAR mi vida. A veces la VIDA nos lleva por un camino que no hubiéramos elegido, pero podemos elegir cómo CAMINAR ese CAMINO.

Una de las cosas que estoy aprendiendo a hacer desde que me diagnosticaron FTD es pedir (¡y aceptar!) AYUDA. También me aseguro de decirles a las personas cercanas a mí cuánto los AMO todos los días. Nadie sabe lo que nos depara el futuro, pero podemos elegir ENCONTRAR y centrarnos en las cosas de nuestras vidas que nos dan ESPERANZA y significado, sin importar lo que nos depare el mañana. En mi vida, aceptar AYUDA, pasar tiempo de calidad con quienes AMO y mantener viva la ESPERANZA de una CURA son las “palabras de cuatro letras” que me ayudan a superar cada día.