por Christina Kamarauskas

Mi papá siempre fue un chico de hombres, que proyectaba un exterior duro. Sin embargo, cuando se trataba de las vacaciones, era un blandengue total y un niño de corazón. Aunque es posible que muchas personas en su vida no hayan visto ese lado de él, los más cercanos a él sabían cuánto entusiasmo tenía por las actividades navideñas. Los que me destacaron como sus favoritos fueron tallar calabazas, teñir huevos de Pascua y decorar el árbol de Navidad con brillantes hilos de oropel. Estas tradiciones simples y momentos alegres con mi papá produjeron algunos de los mejores recuerdos que un niño podría desear.

La lucha de mi padre con FTD ha sido algo muy difícil de presenciar. Ha llegado al punto en que ya no puede hablar ni caminar. Sin embargo, cuando hablamos con él, está claro que su comprensión está intacta. El hecho de que él pueda entender lo que decimos, pero no comunicarse con nosotros, parece tan injusto. Me esfuerzo mucho por alegrarme de que nuestros mensajes de amor aún le lleguen, pero su incapacidad para mantener una conversación se siente especialmente cruel.

A la luz de las muchas pérdidas que hemos soportado debido a FTD, me he decidido a seguir creando recuerdos positivos e infundir alegría a nuestras actividades festivas. En lugar de permitirme enojarme porque mi papá ya no puede tallar calabazas, decidí crear una nueva tradición. Colocando una calabaza grande en la mesa frente a mi papá, puse un marcador en su mano. Después de pedirle que escribiera su nombre en la calabaza, le dije que iba a decir una palabra en voz alta que pensaba que lo describía, y si estaba de acuerdo, debería asentir con la cabeza y agregaríamos esa palabra a la calabaza. Mientras compartía con él todas las características que veo y admiro en él, efectivamente, él asentía con la cabeza y escribimos cada una de ellas en la calabaza. Esto no solo me dio la oportunidad de recordarle a mi papá lo increíble que es a mis ojos, sino que también creamos una nueva tradición juntos.

Mi momento favorito de ese día es cuando le pregunté si era guapo. No solo asintió con entusiasmo, sino que esbozó una sonrisa que rayaba en una carcajada audible. Una vez más quedó claro que mi papá sigue aquí conmigo, a pesar de la ausencia de su voz y de las dudas que puedan tener los demás. Ya sea que mi papá conserve este recuerdo o no, compartimos ese momento especial, uno que ciertamente nunca olvidaré.

Si toma algo de nuestra historia, que sea esto: no puede renunciar a su ser querido, aunque FTD sea duro para ambos. Diles cuánto significan para ti. ¿Cuándo pierden la voz o la movilidad? Debes convertirte en su abogado y en sus manos y pies. Habla en su nombre. Camine con ellos. Y crea y valora cualquier destello de alegría que puedas en el viaje de FTD. Espolvoréelos por todas partes, como hilos brillantes de oropel.