por Colleen Franzreb

“¿Para qué vivimos, si no es para hacernos la vida menos difícil?” -George Eliot

Todos tienen una historia de cómo COVID-19 está afectando sus vidas. La historia de nuestra familia gira en torno a mi hermano Ed, de 56 años, un infante de marina; el quinto de ocho hijos; hermano, hijo y tío de 25 sobrinas y sobrinos, a quien se le diagnosticó FTD hace cuatro años.

Nuestra gran familia de apoyo se unió a Ed desde el inicio de sus síntomas, a pesar de nuestra frustración y confusión iniciales; en ese momento, ninguno de nosotros había oído hablar de FTD, y pensamos erróneamente que algunos de sus comportamientos cambiantes estaban bajo su control. Obtener un diagnóstico preciso tomó un tiempo. Siempre estaremos agradecidos con VA por el diagnóstico inicial de Ed, y con la Unidad FTD del Hospital General de Massachusetts en Boston por confirmar el diagnóstico y ofrecer apoyo familiar.

Debido a que necesita atención de tiempo completo para garantizar su seguridad, hoy Ed vive en un hogar de ancianos donde recibe una atención excelente. Pero en marzo, la instalación suspendió las visitas indefinidamente debido a la pandemia. Después de ocho largas semanas de no poder visitar a Ed, a mi hermano Chris se le ocurrió una idea y se acercó a un bombero local y ex infante de marina que es dueño de un negocio de servicios de árboles. El propietario de Derek Binding Tree Care ofreció generosamente el uso de su camión de cubo durante una hora un sábado por la tarde.

El camión de cubo se utilizó para subir a varios miembros de la familia hasta la ventana de Ed en un piso superior, uno por uno, para que pudiéramos ver su rostro y hacerle saber que todavía estábamos allí. Otros sostenían carteles y saludaban desde el suelo, y algunos miembros de la familia se conectaron por FaceTime para participar desde lejos. Creo que la visita nos consoló tanto como a Ed.

“Hacer un buen servicio es como arrojar una piedra a un estanque, las ondas siguen y siguen”. -Mark Doyle

La lucha de nuestra familia con FTD es dura y real, y seguirá haciéndose más difícil con el tiempo. Pero por una tarde, estaba tan agradecida por el recordatorio del poder de una comunidad que se une para ayudarse unos a otros. Nuestra historia apareció en las noticias locales, y después nuestra familia recibió una muestra aún mayor de amor y apoyo. Muchos que no estaban familiarizados con FTD querían aprender más, incluso cómo podrían ayudar a nuestra familia en el futuro.

Animaría a todas las familias en el viaje de FTD a que está bien pedir ayuda, según los recursos que están disponibles para ustedes. Incluso en medio de una pandemia mundial, hay personas en nuestras comunidades que están ansiosas por ayudar.