Por Candace Williams

“Las sonrisas son para la humanidad lo que el sol es para las flores. Sin duda, no son más que nimiedades, pero, dispersas a lo largo del camino de la vida, el bien que producen es inconcebible”. – Joseph Addison

En octubre de 2013, cuando a mi madre le diagnosticaron degeneración frontotemporal a los 57 años, tenía 38 años. Fue un día que nunca olvidaré. Tampoco olvidaré la oleada de emociones que me invadió durante los tres meses siguientes. Lloré más en esos meses que en toda mi vida. El diagnóstico de mi madre fue extremadamente devastador para mí.

Un día, recordé una de las lecciones más importantes que mi madre me había enseñado cuando era niña: sacar lo mejor de cualquier situación a la que nos enfrentáramos y vivir nuestra vida al máximo, sin importar lo que se nos presentara. Hoy puedo decir que, si bien ser cuidadora ha sido la experiencia más difícil de mi vida, también ha sido la más gratificante.

Mi madre vivió con un trastorno bipolar sin tratamiento durante toda mi infancia. Fue una vida muy dura y con muy poca constancia. Cuando decidí convertirme en cuidadora de mi madre, me dije a mí misma que era una oportunidad de convertirme para ella en lo que ella no siempre había podido ser para mí. Hasta ahora, creo que he logrado ese objetivo. Cada día me esfuerzo por hacer todo lo posible para asegurarme de que ella sea feliz.

Aproximadamente un año después del diagnóstico de mi madre, me dijo que quería trabajar en un proyecto conmigo. Le pregunté qué tipo de proyecto, pero a esa altura ya estaba empezando a quedarse sin palabras, así que le hice algunas sugerencias. En un momento dado, le ofrecí: “¿Qué tal si documento nuestro viaje con FTD? Te tomaré fotos y videos, y podemos empezar un blog donde escriba sobre nuestras experiencias”. Mi madre, ex maestra, siempre ha sido una apasionada de la educación y el activismo. ¡No hace falta decir que le encantó la idea! Así que comencé a documentar…

En 2015 nuestro blog, Nuestro viaje FTD, nació. Escribir un blog me ha permitido profundizar en quién es mi madre, ayudándome a ver su humanidad completa. También ha sido una fuente de sanación para mí y me ha dado la oportunidad de brindar sanación y esperanza a otras personas. Escribir desde la perspectiva de una hija que cuida a su madre hace que mis historias sean identificables. Como no escribo como una forastera, sino como alguien que está en medio de la tarea de cuidar a un ser querido con demencia, mi blog resuena con otros cuidadores. Si está interesado en aprender más sobre nuestra trayectoria, lo invito a visitar El blog. Y, sobre todo, me gustaría animar a cada uno de vosotros a encontrar vuestra propia salida para darle sentido a vuestro viaje con la DFT.