por Christina Kamarauskas

Los meses y años previos al diagnóstico de bvFTD de mi papá en febrero de 2019 fueron caóticos y confusos. Una vez que un hombre simpático y dependiente de orgullo y fuerza, se convirtió en alguien que apenas reconocí.

Siempre lo había conocido como un seguidor de reglas frugal y leal con una ética de trabajo inigualable. Amaba los caballos, los autos de carrera y las motocicletas, y sus brillantes ojos azules y su sonrisa podían iluminar una habitación. En la secundaria le pusieron el apodo de “Billy Blue Eyes”.

Pero el verano de 2017 fue un punto de inflexión. Para entonces, había perdido por completo su capacidad de empatía; hacía comentarios hirientes u ofensivos y simplemente se reía cuando se los señalaba. La repetición era otro síntoma: decía las mismas frases una y otra vez, conducía por la misma ruta y aparecía en los mismos lugares sin previo aviso. En un momento, un amigo presentó una orden de restricción debido a este comportamiento.

Papá comenzó a decir que la gente en el trabajo estaba tratando de atraparlo. Luego, en noviembre de 2018, despidieron a mi padre trabajador, que nunca había perdido un trabajo en su vida. Para empeorar las cosas, pronto descubrí que había sido explotado financieramente.

En 2019, una visita a la sala de emergencias resultó en un escaneo que mostró una contracción del lóbulo frontal. Una consulta de seguimiento con el neurólogo duró solo 20 minutos: el médico echó un vistazo a la exploración y le diagnosticó bvFTD. Dijo que debería colocar a mi papá en una instalación “o terminará en la cárcel”. Mi papá tenía solo 62 años y yo estaba en un estado de incredulidad y negación.

Sin embargo, mi negación duró poco, ya que rápidamente se hizo evidente que debía quitarle la licencia de conducir a papá y conseguirle atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Simplemente no podíamos arriesgarnos a más arrestos o devastación financiera.

Nuestra introducción al cuidado de la memoria trajo consigo la comprensión de cuán desconocida es la FTD, incluso dentro de la comunidad médica. Después de gastar miles y miles de dólares y soportar innumerables experiencias con profesionales que no entendían FTD, tuvimos la bendición de finalmente encontrar un centro donde mi papá recibe una atención excelente. El personal de Charter Senior Living en Orland Park, IL se comunica bien y constantemente hace preguntas para mejorar su comprensión de FTD. Durante este momento tan difícil, me consuela saber que tienen sus mejores intereses en el corazón. Sé que mi papá está a salvo y que puede sentir mi amor por él.

Papá fue diagnosticado con Covid-19 en mayo y actualmente está en un hospicio. Si bien sé que él está en las etapas finales de FTD, estaré a su lado hasta el final y haré que la misión de mi vida sea ayudar a los afectados por FTD. Si puedo usar mi experiencia para ayudar incluso a otra familia, sé que eso enorgullecería a mi padre.