Los embajadores de la AFTD conocen el poder de una sola historia y el potencial curativo de encontrar otras personas que la comprendan. Los embajadores son líderes voluntarios que representan a la AFTD en comunidades de todo Estados Unidos, creando conciencia a través de su experiencia vivida con la FTD y al mismo tiempo aprovechan sus experiencias para ayudar a otros en el viaje de la FTD.

Para amanecer kirby, ex compañera de cuidado de su hija Kara, convertirse en Embajadora le permitió ayudar a quienes enfrentan FTD de forma aislada.

"Yo diría que los momentos más significativos llegan cuando alguien dice 'Ahora no me siento solo, alguien me entiende'", dijo Kirby a la AFTD en una entrevista reciente. “Recuerdo lo maravilloso que sentí cuando me di cuenta de que me entendían y que la gente entendía a mi hija Kara. Es muy reconfortante para mí sentir que estoy brindando algo bueno que surge de uno de los mayores desafíos de mi vida”.

Kirby se sentó con AFTD para discutir sus motivaciones para convertirse en embajadora y compartió sus pensamientos sobre el voluntariado.

Una tormenta perfecta

La FTD es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años, y los síntomas suelen aparecer mientras las personas gestionan sus carreras y forman sus familias. Para Kara, la hija menor de Kirby, los síntomas comenzaron antes de cumplir 30 años. Los primeros signos llegaron en 2017, poco después del nacimiento del hijo de Kara, Carson, en medio de lo que Kirby llamó una “tormenta perfecta” de acontecimientos de la vida que harían más difícil el diagnóstico. difícil.

“Pensamos que tenía depresión posparto; estaba retraída y su personalidad estaba cambiando”, dijo Kirby. “Pero también habíamos sufrido pérdidas recientes de familiares, por lo que los médicos pensaron que se trataba simplemente de depresión. Pero como su madre, que la conoce desde el día en que nació, me di cuenta de que algo más andaba mal. Esta no era mi hija; hay más en esto”.

A medida que los síntomas de Kara progresaban, se enfrentó a una falta de comprensión por parte de amigos y familiares, y se encontró con el estigma mientras luchaba con los síntomas de su condición no diagnosticada, dijo Kirby.

"En realidad, no estaba recibiendo el respeto y el trato que necesitaba", dijo Kirby. "Sentí que no importaba si se trataba de FTD o una enfermedad mental, ella necesitaba respeto y comprensión por lo que estaba pasando".

Tratar de llegar a la raíz de los problemas de Kara llevó tiempo, y las visitas a diferentes especialistas no dieron resultados. Finalmente, Kirby llevó a Kara a la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, donde, después de ser examinada por el Dr. Bradley Boeve (miembro de la Consejo Asesor Médico AFTD), le diagnosticaron variante de comportamiento FTD a los 29 años.

"En algunos aspectos, me sentí aliviado de recibir un diagnóstico", dijo Kirby. “Durante más de un año y medio, me despertaba cada mañana diciéndome: Vamos a encontrar algo para arreglarla. Me iba a la cama todas las noches derrotado, sin saber adónde iríamos a continuación. El diagnóstico del Dr. Boeve me dio dirección y le puso nombre a la pesadilla por la que estábamos pasando”.

"Sé que lo entiendes"

Kirby buscó controlar el diagnóstico de Kara obteniendo recursos y apoyo a través de AFTD, que no solo le brindó información y orientación vitales, sino también una comunidad que entendía por lo que estaba pasando. "Inmediatamente sentí que era parte de un propósito más grande y de una familia", dijo Kirby a la AFTD.

Poco después, Kirby comenzó su labor como voluntaria de la AFTD, primero organizando una evento con su hermana y su esposo, para luego ampliar su trabajo a entrevistas con medios locales y podcasts. Kirby también organizó un almuerzo y aprendizaje sobre FTD en su clínica de salud mental local, lo que provocó un gran interés en FTD en su comunidad.

"El voluntariado le da un propósito a nuestro dolor", dijo Kirby. “A través de mi fe, sé que hay un plan más grande que yo y acepto el hecho de que el plan no siempre saldrá como quiero. Aprecio el hecho de que del peor momento de nuestras vidas puedan surgir cosas buenas; Sé que Kara seguirá ayudando a otros a través de su participación en TODOSFTD y donando su cerebro.”

Kara falleció el día de Año Nuevo de 2023. La pérdida afectó duramente a Kirby, pero le dio más pasión para crear conciencia sobre la FTD y defender a las familias afectadas por ella.

La primavera siguiente, Kirby se unió a las filas de los embajadores de la AFTD, creando conciencia en las comunidades rurales de Illinois y el oeste de Indiana con la esperanza de lograr diagnósticos más oportunos. Kirby dijo que aprendió a ayudar a otros a través de sus viajes de FTD, pudo curarse a sí misma e incluso forjó vínculos que van mucho más allá de FTD. Mencionó haber conocido a un compañero de cuidado llamado Robin, quien se ha convertido en un querido amigo.

"Conocí a Robin en el grupo cerrado de Facebook de la AFTD", dijo Kirby. “[Ella] tenía un hijo unos años mayor que Kara a quien le habían diagnosticado FTD. “Me dio su número de teléfono y una noche hablamos durante horas; había muchas similitudes entre nuestros viajes. Fue increíble ser comprendida por otra madre en el viaje de FTD.

“La noche que Robin me envió un mensaje diciéndome que se había ido, lloré con todo mi corazón. Sentí una gran conexión con Robin y su hijo; podíamos sentir los corazones de los demás”.

Haz lo que puedas

Si está considerando ofrecerse como voluntario para crear conciencia o apoyar a otros en el viaje de FTD, Kirby dice que ya ha dado el primer paso crucial: tener el deseo de ayudar a los demás. Kirby aconseja a los posibles voluntarios que no se estresen; Incluso si no tiene las herramientas que necesita, la AFTD y su comunidad se asegurarán de que las tenga. En ningún momento de su viaje como voluntario estará solo, dijo Kirby.

Lo más importante es que Kirby dice que no existe “demasiado poco” cuando se trata de voluntariado o de intentar compartir tu historia con otros.

"Nunca sientas que lo que estás haciendo no es suficiente", dijo Kirby. “Tu historia resonará en alguien. El mío puede resonar en personas diferentes a las tuyas, pero todos tenemos personas que entenderán por lo que hemos pasado”.

Los voluntarios de AFTD donan su tiempo y talentos para facilitar el viaje de la próxima familia y trabajar por un futuro libre de FTD. Los voluntarios trabajan arduamente para brindar apoyo, crear conciencia y marcar la diferencia para todos los afectados por FTD.

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