Cuando al padre de Nicole DeLeve le diagnosticaron ELA con bvFTD en 2016, ella se sintió exhausta de abogar constantemente por él con médicos, enfermeras y personal del centro que no entendían FTD. “Cuando falleció, quería que la gente siguiera apoyándolo, pero de una manera más divertida, así que comencé a recaudar fondos”.

Durante más de cinco años, Nicole ha sido una ávida Comida para el pensamiento anfitriona en su estado natal de Kansas. “Casi todos los años para Food for Thought he organizado Cupcakes for Dad. Es un evento para recaudar fondos para celebrar el cumpleaños de mi papá y para crear la mayor conciencia posible sobre FTD a través de una de mis actividades favoritas: hornear”, comparte. “Con cada pedido de pastelitos que sale, envío un folleto [sobre FTD] con ellos. Varias personas se han acercado para hablar sobre FTD. Creo que esta actividad ayuda a crear conciencia, brinda recursos a las personas y les permite saber que nunca están solos”.

Además de su participación en Food for Thought, Nicole también ha creado conciencia organizando varias mesas en eventos en su comunidad. Para Nicole, el aspecto más gratificante del voluntariado es conectarse con los cuidadores cuyos seres queridos son diagnosticados con FTD o enfrentan un posible diagnóstico. “Sé que ese camino puede ser muy solitario y no quiero que nadie lo recorra solo”.

Todos nosotros en AFTD estamos inmensamente agradecidos con Nicole por su compromiso de generar conciencia y fondos en apoyo de la misión de AFTD. Si está interesado en convertirse en voluntario, puede comenzar por rellenando nuestro formulario de voluntariado.