La noticia de la semana pasada de que el querido actor Bruce Willis está viviendo con FTD ha provocado un aumento de la cobertura de FTD por parte de los medios de comunicación de todo el mundo. Estimular una mayor conciencia y comprensión de FTD es uno de los aspectos clave de la misión de AFTD, y estamos agradecidos de que la atención prestada al diagnóstico del Sr. Willis haya introducido a millones a esta enfermedad. Pero también queremos reconocer que, para muchos en nuestra comunidad, ver FTD en primer plano en la conversación nacional ha despertado o intensificado los sentimientos de dolor y pérdida que trae un diagnóstico de FTD.

Si se ha encontrado luchando para procesar las noticias recientes, AFTD Caminar con duelo: la pérdida y el viaje de FTD puede ayudar. Caminando con pena es un folleto de 48 páginas que combina las historias de personas que viven con FTD, ya sea como cuidador, excuidador o persona diagnosticada, con consejos prácticos y palabras de aliento. Brinda a los lectores estrategias de afrontamiento para ayudarlos a abordar su duelo y, lo que es más importante, permiso para tomarse el tiempo para hacerlo. “El duelo es algo que todos deben encontrar tiempo para honrar, particularmente dadas las pérdidas únicas presentadas por FTD”, dijo Bridget Moran-McCabe, MA, Gerente de Servicios de Apoyo de AFTD.

Caminando con pena es un recurso importante para todas las familias de FTD, en cada etapa de la enfermedad. De hecho, el proceso de duelo en la FTD a menudo comienza temprano en el proceso de la enfermedad, mucho antes de la pérdida de un ser querido. Las familias pueden encontrarse cuidando a alguien cuya personalidad y comportamiento ha cambiado drásticamente, mientras que los diagnosticados lamentan la independencia y las habilidades que han perdido y luchan con la forma en que su diagnóstico afecta a quienes los rodean. Caminando con pena destaca este fenómeno, conocido como “pérdida ambigua”, término acuñado por la experta en duelo, la Dra. Pauline Boss. Combinado con un fenómeno relacionado llamado aflicción anticipatoria (imaginar la vida sin una persona antes de que muera), la pérdida ambigua es una característica definitoria de FTD y una de las más difíciles de afrontar para las familias.

Si bien el duelo es diferente para todos, Caminando con pena proporciona una hoja de ruta para negociar las pérdidas y los desafíos exclusivos de FTD. haga clic aquí para descargar el PDF. También puede pedir una copia física por visitando la tienda AFTD.

Otro recurso que puede resultarle útil en este momento es “Vivir el duelo de FTD”, un seminario web educativo de AFTD presentado por primera vez en 2020. Mary O'Hara, LCSW de la Universidad de Colorado, explora la experiencia única de vivir con duelo durante FTD, procesar el duelo después de una muerte por FTD y descubrir formas de avanzar y profundizar nuestros pozos. de resiliencia. También puedes leer este artículo de 2022 por Mary O'Hara, sobre pérdida ambigua y FTD, incluidas seis tareas para ayudar a crear resistencia.

Las personas que viven con un diagnóstico de FTD que están luchando con el duelo pueden beneficiarse de “Es FTD: Navegando las emociones de un nuevo diagnóstico”, una sesión de la Conferencia de Educación 2021 de AFTD presentada por Mary O'Hara.

También lo alentamos a que se comunique con la línea de ayuda de AFTD (info@theaftd.org, 866-507-7222) si desea hablar con alguien y ayudarlo a procesar sus emociones.