Constituida formalmente en 2020, la Consejo Asesor de Personas con FTD trabaja para garantizar que las opiniones y perspectivas de las personas que viven con DFT se incluyan en el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD. Las historias de miembros como Deb Jobe, que se unió al consejo recientemente, ayudan a ilustrar cómo es realmente la DFT y a desafiar el estigma que suelen enfrentar las personas diagnosticadas.

Observando señales

Deb Jobe estaba acostumbrada a colaborar en múltiples niveles de gestión. Trabajaba para una organización de gestión de capital humano y supervisaba las relaciones con los clientes de empresas de la lista Fortune 500 a nivel mundial, y hacía presentaciones a las partes interesadas clave y a otros responsables de la toma de decisiones de alto nivel.

Con el tiempo, sin embargo, Jobe empezó a notar que, aunque tenía la intención de decir una cosa, de su boca salía algo completamente aleatorio. Durante un tiempo, lo hizo como si no hubiera tomado suficiente café. Pero luego se volvió incapaz de captar nuevos conceptos o seguir nuevos procesos y, finalmente, su marido, que estaba preocupado por el deterioro de su memoria, la presionó para que fuera al médico.

Diagnóstico de la DFT

El tiempo promedio entre la aparición de los síntomas de DFT y la obtención de un diagnóstico correcto es de 3,6 años. Pero Jobe encontró médicos que tomaron en serio su historia y que estaban decididos a descubrir qué estaba causando sus recaídas. Su médico de cabecera le ordenó una resonancia magnética y la envió a un neurólogo, y se sometió a una tomografía por emisión de positrones y una punción lumbar.

Aunque las pruebas no fueron concluyentes, los médicos de Jobe le dieron un diagnóstico provisional de DFT; una segunda opinión cambió el diagnóstico a "adyacente a Alzheimer". Finalmente, después de que ella y su esposo se mudaran a St. Louis, se reunió con neurólogos de la Universidad de Washington. Allí, le diagnosticaron síndrome corticobasal (SCB), un subtipo de FTD.

El camino hacia un diagnóstico correcto fue más corto para Jobe que para la mayoría: apenas dos años. Pero dice que tiene suerte: mientras vivía con sus diagnósticos preliminares, pudo recibir terapia física, ocupacional, del habla y cognitiva conductual. “Tengo la gran suerte de tener acceso a excelentes terapias y herramientas como NovaChat”, un dispositivo generador de voz que la ayuda cuando sus palabras se atascan o salen mal, le dijo recientemente a AFTD.

Debido a su DFT, Jobe tuvo que poner fin a su carrera, lo que según ella fue muy traumático. “El trabajo era parte de mí”, dijo Jobe. “Tuve una carrera de 34 años, pero ya no podía hacer el trabajo. Estaba devastada”. Pasó su tiempo investigando sobre DFT y finalmente encontró el sitio web de AFTD. Se sorprendió al saber que puede ocurrir cuando las personas son relativamente jóvenes, “justo en la mitad de la vida”, como lo expresó.

Consejo Asesor de Personas con FTD

Jobe se convirtió en voluntaria de AFTD y ahora presta servicios en la AFTD. Consejo Asesor de Personas con FTD“Creo que es vital que nuestras voces se hagan oír, tanto dentro de la AFTD como fuera de ella”, afirmó. “Estamos allí para llevar las experiencias, los sentimientos y los pensamientos a un primer plano, ya sea para ayudar a informar las políticas o para ayudar a las personas que están en proceso de recibir el diagnóstico a comprender el proceso de la FTD”.

Jobe define lo que ella considera su misión en el Consejo Asesor de Personas con DFT: “empoderar a quienes vivimos con demencia para marcar una diferencia al hablar sobre nuestra experiencia vivida para expandir la conciencia sobre la DFT”.

Aunque abandonó su carrera como consecuencia de su diagnóstico, Jobe dijo que sigue viviendo una vida plena y gratificante, algo que quiere que entiendan otras personas que acaban de recibir el diagnóstico. “Vivo cerca de mi hija y mi nieto, a quienes veo a menudo. Mi marido cocina ahora, pero yo puedo ayudar. Y seguimos encontrando herramientas y estrategias para apoyarme”, afirmó.

A pesar de su experiencia con la DFT, Jobe es un ejemplo de positividad y resistencia. Su determinación de utilizar su tiempo en el Consejo Asesor de Personas con DFT para difundir la concienciación y la educación sobre la DFT se basa en el deseo de ayudar a otras personas que se enfrentan a un diagnóstico de DFT. “No tiene por qué ser el fin del mundo”, afirmó. “Se puede vivir bien con la DFT”.