Cuando al esposo de Bárbara le diagnosticaron bvFTD en 2016, los dos años siguientes fueron los más difíciles y aislados de su vida. En 2018, Barbara buscó apoyo en la Conferencia Anual de Educación de AFTD en Chicago. Durante la conferencia se enteró de que el grupo de apoyo más cercano a ella estaba a dos horas de distancia. Al no poder asistir debido a la distancia, Barbara decidió convertirse en voluntaria del grupo de apoyo de AFTD y estableció un grupo en su comunidad local en Indiana.

Más de tres años después, Barbara continúa liderando ese grupo, brindando un espacio seguro para que los miembros compartan sus experiencias y encuentren apoyo. “Una de las cosas más gratificantes es ver a los miembros del grupo llegar frustrados por la devastación causada por FTD, poder hablar abierta y honestamente y dejar al grupo sintiendo que hay algo de normalidad en sus vidas”, compartió Barbara. “Ninguno de nosotros quiere sentirse solo y la FTD es una enfermedad que aísla mucho. Los grupos de apoyo nos ayudan a sentirnos apoyados y menos solos”.

AFTD está inmensamente agradecida con Barbara por su dedicación y el apoyo vital que brinda a las personas afectadas por FTD. Si está interesado en unirse a Barbara y convertirse en parte de nuestra red nacional de voluntarios, por favor Visite nuestro sitio web para obtener más información y complete nuestro formulario de voluntariado para comenzar.