La decisión de someterse a pruebas genéticas para detectar FTD es profundamente personal. Muchos quieren conocer su estado genético para ayudar en la planificación familiar y financiera, o para determinar si pueden participar en estudios que prueban tratamientos experimentales para la FTD centrados en genes específicos. Algunas personas no desean saber si tienen una forma genética de FTD por motivos personales. Un asesor genético puede ayudar a navegar las preocupaciones de una persona y al mismo tiempo considerar las perspectivas de sus familiares. Además, pueden ayudar a determinar quién en la familia sería el más apropiado para realizar la prueba y cómo iniciar el proceso.

banco de ADN ofrece otra opción para las familias que están considerando realizar pruebas genéticas. El banco de ADN es una forma segura de preservar el ADN de una persona, normalmente durante varias décadas. Funciona como una cuenta bancaria normal, sólo usted o una persona que usted designe puede acceder al ADN. Una persona designada podría ser un cónyuge, un familiar u otra persona de confianza.

El banco de ADN preserva la opción de explorar la genética FTD de su familia cuando:

• la persona afectada rechaza la prueba
• Los resultados genéticos anteriores no fueron concluyentes.
• Los resultados fueron negativos en una familia con un patrón claro de DFT hereditaria.

Su ADN almacenado se puede analizar en el futuro y ayudar a brindar respuestas a su familia al confirmar un diagnóstico, brindar a los miembros de la familia en riesgo la opción de hacerse la prueba para detectar la variante familiar y acortar el tiempo necesario para que los familiares obtengan un diagnóstico preciso.

Suconsejero genético puede ayudarle a elegir un laboratorio confiable para el banco de ADN. El proceso es sencillo; usted envía una muestra de saliva o sangre, a menudo recolectada desde la comodidad de su hogar. La mayoría de los laboratorios enviarán un paquete de devolución con franqueo pagado. El laboratorio aísla el ADN de la muestra y lo almacena durante varias décadas. La mayoría de los laboratorios cobran una tarifa única, normalmente unos pocos cientos de dólares.

Los investigadores están avanzando en la identificación de formas de tratar, o incluso curar, la FTD. Así como un testamento o una póliza de seguro ofrecen seguridad financiera para su familia, el banco de ADN ofrece una opción para que las generaciones futuras comprendan mejor el riesgo heredado y tomen medidas proactivas, como participar en investigaciones para encontrar el mejor camino a seguir.

Para mantenerse informado sobre los avances de la investigación y conocer nuevas oportunidades para participar en la investigación, considere unirse alRegistro de trastornos de FTD. El Registro es una base de datos segura en línea, sin fines de lucro, para personas con experiencia vivida de FTD. Al inscribirse en el Registro, podrá saber cuándo están disponibles las oportunidades de investigación adecuadas para usted. Inscribirse en el Registro también ayuda a los investigadores a ver cuántas personas pueden estar disponibles para la investigación, un paso fundamental para alentar a los investigadores a centrar el desarrollo de fármacos en un gen específico.

Para obtener más información sobre las experiencias de las personas con las pruebas genéticas, regístrese en el próximo seminario web educativo de la AFTD FTD genético: probar o no probarel 15 de agosto a las 3 p. m., hora del este.

Obtenga más información sobre los bancos de ADN por haciendo clic aquí o comunicándose con su asesor genético.

Si tiene preguntas adicionales sobre las pruebas genéticas, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD al 1-866-507-5222 o info@theaftd.org.