Durante más de 20 años, Janet Edmunson de Maine ha facilitado un grupo de apoyo para personas afectadas por PSP, CBD y otras enfermedades de Parkinson atípicas. Su pasión por liderar grupos de apoyo comenzó cuando su difunto esposo, Charles, que vivía con CBD, estaba al principio de la progresión de su enfermedad y tuvieron la oportunidad de organizar un grupo de apoyo en una reunión de la Asociación Nacional de PSP.

“Mientras estaba aterrorizado de saber cuál podría ser el futuro para Charles de otros que estaban más lejos que nosotros, Charles estaba feliz de estar en contacto con personas que incluso habían oído hablar de esta enfermedad rara, y mucho menos que también la habían estado lidiando. Quería más oportunidades como esa. Entonces, trabajé con esa organización nacional para iniciar un grupo de apoyo. Y los he estado haciendo desde entonces, incluso después de mudarme a Maine unos años después de la muerte de Charles”.

El año pasado, Janet se convirtió en voluntaria oficial del grupo de apoyo de AFTD. “Ser parte de la red AFTD, les agradezco que les informen sobre nuestro grupo en Maine a los posibles socios de atención y a las personas que se ocupan de PSP y CBD. Y el personal de apoyo de AFTD ha estado allí siempre que los he necesitado”, compartió.

Como amiga desde hace mucho tiempo de AFTD y presentadora profesional para los cuidadores de personas con demencia, Janet también ha hablado en grupos de apoyo de AFTD en todo el país.

Cuando se le preguntó qué encuentra más gratificante sobre el voluntariado, Janet compartió: “Siempre salgo de una reunión de grupo de apoyo que he facilitado sintiendo que algunos de los miembros se ayudaron hablando entre ellos. Me he conectado mucho con algunos de los miembros a largo plazo, como si fueran casi familiares”.

AFTD está inmensamente agradecida con Janet por su dedicación y el apoyo vital que brinda a las personas afectadas por FTD. Si está interesado en formar parte de nuestra red nacional de voluntarios, por favor haga clic aquí y complete nuestro formulario de voluntariado para comenzar.