El viaje de FTD es una experiencia emocionalmente agotadora, con sentimientos de culpa, ira, resentimiento y frustración que acompañan a una aguda sensación de pérdida. Lidiar con estos sentimientos es difícil, y los cuidadores pueden beneficiarse al reformular su forma de pensar sobre su proceso de FTD y las experiencias a lo largo del camino. Recientemente, scott rosa — un ex compañero de atención de FTD para su esposa, Maureen, y actual voluntario del grupo de apoyo — se dirigió a Facebook para compartir su perspectiva sobre cómo encontrar gracia en el camino de FTD. Su publicación ha sido adaptada, con su permiso, para ayuda y esperanza.

Me parece insondable que mi Maureen se haya ido hace tres años. Planeé la parte en la que estaría con ella hasta el final, me ocuparía de los arreglos y la honraría bien en una celebración de la vida. No planeé el resto de esto, en absoluto.

Esta semana, tomé mis primeras vacaciones reales desde que Maureen y yo fuimos a México hace cinco años este mes. Nunca volvió a viajar, excepto por un fin de semana de tres días en Disneylandia que fue agradable, pero incluyó más tiempo para mantener a raya los factores desencadenantes que para relajarse. De nuevo, todavía buenos recuerdos.

Así que volví a México esta semana, retomando donde lo dejamos. Este último lunes, en el aniversario de su fallecimiento, encendí una vela en nuestra playa al sur de Cancún y me senté allí durante mucho tiempo. Pensé en nuestra hermosa vida juntos. Pensé en el viaje de FTD, pero, en realidad, solo en los mejores momentos. Evité cuestionar cómo lo abordamos, sino que me centré en cómo celebramos los momentos ordinarios. Pensé en el día que falleció, un día trágico y hermoso en el que estuvimos juntos durante su último aliento. Pensé mucho en estos últimos tres años sin ella.

No he “seguido adelante” como tantas personas bien intencionadas han sugerido que haga. Diría que he “continuado”.

Cuando Maureen y yo viajamos por primera vez, solíamos llevar todo menos el fregadero de la cocina, ya que, en el mejor de los casos, soy un plomero aficionado. A medida que pasaban los años, llevábamos cada vez menos en nuestros viajes, realmente llevábamos solo lo esencial. Disfrutamos aún más del viaje, no empantanados con el equipaje adicional, sino un poco más libres.

Con gran esfuerzo, he liberado los sentimientos negativos y autocríticos de insuficiencia por no poder “curar” a Maureen, o al menos encontrar formas más innovadoras de ayudarla. En cambio, solo llevo los hermosos recuerdos, las lecciones aprendidas y una curiosidad sobre el día siguiente. Todavía sufro y tengo una tristeza para mí todos los días. la extraño Yo siempre. También me río, hablo con amigos cercanos, trabajo, cuido la casa y sí, incluso viajo un poco de nuevo. Aunque llevo mi dolor y mi antorcha por Maureen, en muchos sentidos llevo menos en estos días. Las cosas insignificantes ya no son importantes. Dejo ir mucho más.

Disfruto compartir el mensaje de FTD con aquellos que lo escucharán, ya que es algo más grande que yo. Me siento honrado de que me hayan pedido que hable en otra conferencia de cuidadores el próximo mes. Me da alegría contarle a más personas sobre Maureen, nuestro viaje y FTD. No me hubiera imaginado haciendo esto en 2015, cuando la demencia era lo más alejado de nuestras vidas. Sin embargo, aquí es donde mis viajes me han colocado.

Los alentaría a cada uno de ustedes en sus viajes individuales como FTDers, cuidadores o afligidos: “Continúen”. Lleve consigo las cosas que necesita y suelte las cosas que no necesita: culpa, vergüenza, ira, resentimiento... déjelo ir. Esas cosas no hacen que tu viaje sea más fácil.

El amor nos eleva. Recuerdo que en mis momentos de cuidado más abrumadores, veía algo en Maureen que me recordaba la importancia de estar allí en ese momento. Ese amor aliviaría lentamente el estrés. Lo estás haciendo bien. Continuar.

Scott Rose comparte su viaje y el de Maureen juntos en las memorias Bailamos: nuestra historia de amor y demencia, que está disponible en Amazon en rústica, tapa dura y como libro electrónico Kindle.