Vivir con FTD puede ser agotador, desafiante y, en ocasiones, profundamente molesto para las personas con un diagnóstico, los cuidadores y los miembros de la familia. Sin embargo, a pesar de los muchos obstáculos creados por FTD, todavía puede haber instancias de conexión, alegría y risas entre las personas diagnosticadas y sus seres queridos.

“Hay momentos en los que estaba en mi punto de quiebre, en los que dije: 'Sabes qué, solo voy a estar con mi mamá'”, dijo la cineasta independiente y actriz Diana González-Morett, cuya madre vive con una Diagnóstico de DFT. “De repente, se produce la conexión. Ha vuelto a su papel de madre: tomar mi mano o secarme las lágrimas”.

Tales momentos inspiraron el cortometraje de Gonzalez-Morett pedacito de carne. En él, ella tiene como objetivo compartir tanto las luchas como los momentos tiernos a lo largo del viaje de FTD, así como el hecho de que las personas diagnosticadas y sus cuidadores son personas complejas y multifacéticas, y no se definen únicamente por su relación con FTD.

“En la película, al final descubrimos que somos mucho más que solo cuidadores o beneficiarios: somos infinitos”, dijo González-Morett. “Somos muchas cosas, multitud de cosas más allá de esos dos roles”.

“Ese es el Poder del Amor Eterno”

El viaje de FTD de Gonzalez-Morett comenzó en 2017. Acababa de salir de la escuela y estaba lanzando su carrera como actriz, pero comenzó a notar que algo parecía estar mal con su madre.

“Había notas de 'mamá es un poco diferente' o 'mamá parece estar deprimida'”, dijo González-Morett. “Me di cuenta de que grandes cosas cambiaban cuando volvía a casa de visita. Fue realmente impactante ver su cambio durante ese tiempo”.

El subsiguiente diagnóstico de FTD golpeó a la familia con un repentino maremoto de emociones. “Me encontré realmente aplastado; Recuerdo sentir que ni siquiera me reconocía en el espejo”, dijo Gonzalez-Morett. “Traté de seguir mi carrera, pero no estaba mentalmente en un lugar para poder hacer eso”.

Mientras trabajaba para informarse sobre la FTD, González-Morett dice que quedó atrapada en un círculo vicioso de ansiedad. Experimentó ataques de pánico durante las audiciones de actuación, preocupada de que ella misma pudiera estar desarrollando FTD. Mentalmente incapaz de continuar con su carrera, se convirtió en la cuidadora de tiempo completo de su madre, pero continuó luchando con el dolor y la preocupación.

“Estaba en un espacio oscuro y sentí que todo iba mal en mi vida”, dijo González-Morett. “Mi mamá, mi mejor amiga, mi roca, mi todo, la persona que siempre creyó en mí como artista, no estaba allí de la misma manera, fue muy difícil lidiar con eso”.

Entonces, sucedió algo milagroso.

“Una noche, tuve este sueño donde mi mamá me encontró en las nubes; se veía fantástica, ¡estaba radiante!”. González-Morett dijo. “Me dio un gran abrazo y tomamos el té en las nubes. Ella dijo: 'Te amo mucho, y voy a estar aquí contigo pase lo que pase. Sigue tus sueños. Creo en ti.'"

Cuando González-Morett llamó a su madre al día siguiente, se enteró de que su madre había tenido exactamente el mismo sueño. Le describió a su asombrada hija el abrazo, el té, las nubes.

“Ese es el poder del amor eterno”, dijo Gonzalez-Morett. “Esa conexión trajo ese rayo de esperanza.

“FTD es terrible y apesta; no solo afecta a la persona diagnosticada, sino a todos los que están conectados con ella”, continuó. “Pero una vez que encuentras ese rayo de esperanza y amor que muestra que esta persona todavía está allí, te das cuenta de cuántas posibilidades hay disponibles en tu viaje”.

Llevando el viaje de FTD al cine

Gonzalez-Morett y su socio creativo Akilah A. Walker pronto se pusieron a trabajar en pedacito de carne. (Walker dirigió la película a partir del guión de Gonzalez-Morett). El cortometraje ilustra un día en la vida de Sandra (interpretada por Gonzalez-Morett), quien, al igual que su creadora, es una compañera de cuidados millennial para su madre, que tiene FTD.

Trabajar en la película ayudó a González-Morett a liberar algunas emociones y procesar sus experiencias. “Necesitaba sacar las cosas, o iba a explotar”, dijo. (Su hermana, Sandra Gonzalez-Morett, ha encontrado una salida para estos sentimientos al convertirse en una Embajador AFTD, trabajando para difundir el conocimiento de FTD tanto en inglés como en español en el norte de Nueva Jersey).

“Pero también quería resaltar las cosas que necesitaban cambiar”, dijo González-Morett. “Por ejemplo, sentí que mi mamá no fue tratada con decencia en algunas citas médicas. También quería resaltar cómo las personas no encajan en cajas categorizadas fácilmente. ¿Cómo no ve el sistema que somos seres humanos?”.

González-Morett dijo que tratar de obtener atención médica adecuada y ayuda de los servicios sociales a menudo se sentía deshumanizado, lo que agravaba las ya inmensas dificultades de la vida con FTD. Recordó a una trabajadora social que recomendó que su padre se divorciara de su madre para calificar para beneficios adicionales. “Fue un desafío para mi papá escuchar eso porque obviamente quería quedarse con mi mamá”, dijo González-Morett.

En pedacito de carneSe muestra a la madre de Sandra, Antonia, pasando tiempo con amigos y encontrando maneras de mostrarle a su hija cuánto la ama, a pesar de sus síntomas de DFT. Gonzalez-Morett dijo que quería desafiar el estigma que enfrentan las personas con FTD al resaltar su humanidad y capacidad para el amor y la conexión.

“Ver a viejos amigos de mi mamá decir cosas como, 'Ella no me recuerda, cuál es el punto de visitarla', y hablar de ella en tiempo pasado duele mucho”, dijo González-Morett. “Los cambios son drásticos y difíciles de aceptar, pero acepto quién es mi mamá en cada paso del viaje. Es más fácil para las personas ignorar las cosas y deshumanizar a los demás que aceptar que pueden sentirse tristes y seguir tratándolos como antes”.

González-Morett dijo que se sintió inspirada a compartir su historia para educar a otros y crear conciencia sobre FTD, pero también para conectarse con otras personas que comparten sus experiencias. Cuando se le preguntó si tenía algún consejo para otras personas que quieran compartir su historia de FTD, dijo: "Sepa cuándo está listo para compartir: tenga una conexión profunda consigo mismo y asegúrese de estar listo para decir su verdad".

pedacito de carne fue seleccionada para ser una de varias películas producidas a través de Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color, un programa de la Asociación Nacional de Productores Independientes Latinos, patrocinado por Netflix. El estreno mundial de la película fue en el Festival Internacional de Cine Latino de Los Ángeles. Gonzalez-Morett también mostró la película, de la cual AFTD es socio de impacto social, durante "FTD in the Arts", una sesión especial previa a la conferencia de la Conferencia de Educación AFTD 2023 en St. Louis.