El viaje de FTD puede generar emociones poderosas para las personas con un diagnóstico y sus familias, desde conmoción y tristeza hasta emociones más complejas como una pérdida ambigua. Para Elaine Zeitlin, cuya gemela idéntica Judy falleció a fines del año pasado después de un viaje de 10 años de FTD, se sintió como si estuviera viendo cómo se desvanecía lentamente una parte integral de su vida.

“Ser un gemelo idéntico es algo muy extraño; es tanto bueno como malo; te hace destacar entre cualquier multitud”, dijo Zeitlin. “Por la forma en que nos criaron, los dos éramos los que cuidábamos de la familia; las vacaciones eran en mi casa o en la casa de Judy, por ejemplo. Estábamos muy unidos por eso”.

Zeitlin notó cómo estos lazos también se trasladaron a sus hijos, con sus hijos mirando a Judy como una segunda madre. El vínculo entre las dos hermanas hizo que a Zeitlin le resultara difícil observar cómo progresaban los síntomas de Judy y cómo las actividades diarias se volvían más desafiantes para ella.

“Verla perder su dignidad fue difícil”, dijo Zeitlin. “Estaba muy orgullosa de sus hijos, pero también de su trabajo. La despidieron del trabajo al que estaba tan dedicada, pero nadie sabía que FTD lo había causado en ese momento. Me molesta que la carrera por la que trabajó tan duro terminó de esa manera”.

AFTD se sentó con Zeitlin para hablar sobre su perspectiva como gemela idéntica en un viaje de FTD de una década, cómo la afectó a ella y a su familia, y qué ideas tenía para compartir.

El camino al diagnóstico
Los primeros signos de que algo andaba mal fueron los cambios en el comportamiento de Judy, pero otros problemas de salud ocuparían el tiempo de Zeitlin y su familia. El gen del cáncer de mama BRCA se presentó en la familia, con Judy y una de las hijas de Zeitlin que requirieron tratamiento contra el cáncer, mientras que Zeitlin y su otra hija necesitaron procedimientos para reducir su riesgo.

Sin embargo, Zeitlin sabía que algo más andaba mal con Judy. Con el tiempo, notó cambios cada vez más drásticos en el comportamiento de su gemelo.

“Sabíamos que algo andaba mal”, dijo Zeitlin. “La diferencia en ella en los tres meses entre que mi hija tuvo su primera y última ronda de quimioterapia fue impactante. La forma en que se vestía estaba despeinada y no se maquillaba bien. Sus empleadores incluso la enviaron a un consejero porque pensaron que estaba usando drogas”.

Judy finalmente vio a un psiquiatra y fue tratada por ansiedad. Sin embargo, su comportamiento solo continuó deteriorándose. Justo antes de recibir finalmente su diagnóstico de FTD, Zeitlin y Judy tuvieron problemas durante un vuelo.

“Dijeron, 'quédense todos en su asiento con el cinturón de seguridad puesto'”, dijo Zeitlin. “Judy saltó de su asiento para buscar su abrigo, y la azafata le gritó que se sentara. Se sentó, pero lo mismo sucedió otras tres veces. Me preguntaba si sabía lo que estaba pasando y por qué no podía levantarse”.

Aunque el diagnóstico de Judy aclaró la incertidumbre sobre lo que le estaba pasando, creó una nueva ola de ansiedad para Zeitlin. Como gemelas idénticas, ella y Judy compartían una genética muy similar. Zeitlin había heredado el gen BRCA al igual que su hermana; comenzó a preguntarse si ella también había heredado FTD.

“¿Por qué le pasaría esto a mi gemelo si tenemos los mismos genes? ¿Por qué no lo tengo?” dijo Zeitlin. “El miedo de conseguirlo era tan grande; sigue siendo."

El viaje de una década
Si bien el esposo de Judy era su compañero de atención primaria, Zeitlin siempre estaba cerca para apoyarlos y se quedaba en su casa durante una semana para ayudar. A medida que progresaban los síntomas de Judy, la comunicación se hizo cada vez más difícil. Tan unidos como estaban, Zeitlin comenzó a sentir una pesada carga de pérdida ambigua a medida que Judy se volvió menos comunicativa.

“Como gemelos, nos balbuceábamos sobre todo”, dijo Zeitlin. “Eso era lo que más extrañaba, poder comunicarme o hacer cosas con ella. Fue muy difícil lidiar con eso, pero me aseguré de pasar mucho tiempo con ella de todos modos”.

Si bien pasó la mayor cantidad de tiempo posible con Judy, Zeitlin sintió que había pocos recursos disponibles para ella como hermana gemela de alguien con FTD. Buscó ayuda a través de un grupo de apoyo, pero no encajaba en grupos para cónyuges o hijos de personas con demencia. Eventualmente, encontró una mejor opción: un grupo de apoyo sin demencia para "gemelos sin gemelos".

A medida que FTD avanzaba y a Judy le resultaba cada vez más difícil participar en la vida diaria, Zeitlin comenzaba a desempeñar su papel durante los eventos familiares.

“Cuando mi sobrina se casó, fue muy incómodo intervenir e interpretar el papel de su madre, mi gemela”, dijo Zeitlin. “Tuve que dar un discurso en la despedida de soltera; empeoró porque Judy estaba allí pero no podía participar. Cuando mi sobrina tuvo un bebé, tuve que volar hasta ellos para hacer el bris. Me dolió porque no quería reemplazarla; ella todavía estaba allí.

Hacer recuerdos para apreciar
Si bien la naturaleza cruel de FTD dificultó el viaje a cada paso para Zeitlin y su familia, dijo que fue una bendición en muchos sentidos estar con su hermana durante todo el proceso.

“No disfruté ver su declive, pero casi siento gratitud por poder estar a su lado”, dijo Zeitlin.

Para otros en el viaje de FTD, Zeitlin les dice que busquen apoyo donde puedan: algunas personas dejarán de hablar con usted, pero siempre habrá alguien ahí afuera para apoyarlo.

Zeitlin dijo que recuerde no presionar a alguien con FTD y no forzarlo a hacer nada; en cambio, haga que se sienta cómodo y ayúdelo a sentirse a gusto. Lo más importante es encontrar tiempo para crear recuerdos entre ellos.

“Desde el principio, jugaba con Judy”, dijo Zeitlin. “Hizo un regalo para un bebé; Puede que no haya salido lo mejor posible, pero pudimos arreglarlo. Le dio a su hija un regalo hecho a mano para darle a su bebé de parte de su madre”.