Septiembre es el mes de la prevención del suicidio. A continuación, Deb Jobe, un miembro de Personas de AFTD con el Consejo Asesor de FTD, comparte con valentía la historia de su intento de suicidio luego de un diagnóstico de DFT, y cómo pasó de querer terminar con su vida a aceptarlo por completo. 

Mientras estoy sentada aquí en mi patio trasero sintiendo el calor del sol, mirando a los colibríes pasar de comedero en comedero y escuchando la música de la naturaleza, me doy cuenta de lo bendecida que soy. Digo esto a pesar de que hubo un período en mi vida en el que me sentí abrumada, perdida, muy sola y sin valor. ¿Por qué? Me diagnosticaron DFT junto con síndrome corticobasal.

Recuerdo claramente que estaba sentada con mi marido mientras el neurólogo revisaba mis pruebas y daba el diagnóstico. Nuestro mundo se derrumbó a nuestro alrededor. Miles de pensamientos pasaron por mi cabeza y una desesperación abrumadora se instaló en mi corazón. Esta no es una enfermedad que se transmita en mi familia.

A los seis meses del diagnóstico, sentí que no había nada por lo que vivir. Preocupada por convertirme en una carga para mi familia (emocional y económicamente) y perder mi independencia (ya no podría conducir, cocinar ni andar en bicicleta) y por enfrentarme a un retiro repentino de una carrera de 34 años que amaba, intenté suicidarme.

Numerosos estudios han demostrado que las personas con demencia, y específicamente con DFT, tienen un riesgo elevado de tener pensamientos y conductas suicidas:

• Un estudio de la población de veteranos de EE. UU. que se publicó en 2018 en el American Journal of Geriatric Psychology encontró que las personas con DFT exhibían conductas suicidas con mayor frecuencia que las personas diagnosticadas con otras formas de demencia.
• En 2019, el American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias publicó un estudio que encontró que el 40 por ciento de las personas diagnosticadas con variante conductual de FTD tenían pensamientos suicidas, en comparación con solo el 8 por ciento de un grupo de control no diagnosticado.
• En 2021, un estudio de Psychology & Health encontró que la tasa de suicidio de personas que viven con FTD o enfermedad de Huntington fue de 2.996 por cada 100.000 personas, mucho más alta que la tasa de suicidio de la población general (10 de cada 100.000).

¡Gracias a Dios que, a pesar de mi intento de suicidio, sigo aquí! Hoy, vivo bien, disfruto de un tiempo precioso con mi familia y descubro nuevas actividades todos los días.

Las personas a las que se les diagnostica una enfermedad que altera la vida como la demencia frontotemporal pueden sufrir depresión, estrés, aislamiento y desesperanza que pueden llevar a tener pensamientos suicidas, y los individuos más jóvenes tienen una mayor tasa de este tipo de pensamientos. Yo soy un ejemplo vivo de esto. Me diagnosticaron hace cuatro años, a los 53 años.

¿Cómo me recuperé de un intento de suicidio? Una gran cantidad de apoyos y servicios. Me recuerda el dicho: “Se necesita un pueblo entero…”. Mi neurólogo y mi médico de atención primaria me derivaron a:

• Asesoramiento continuo
• Terapia del habla cognitiva/conductual
• Fisioterapia y terapia ocupacional

También utilizamos recursos valiosos de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (especialmente Recomendar la línea de ayuda: 1-866-507-7222 o info@theaftd.org). Además, los grupos de apoyo nos brindaron la oportunidad de hablar con otras personas que nos comprendían. También usamos la oración y nuestra fe para orientarnos.

Empecé a darme cuenta de que la vida no es desesperanzadora: sigo siendo yo y puedo contribuir. Casi cuatro años después, ahora pienso en mi vida posterior al diagnóstico como un viaje. Los viajes abarcan un período de tiempo y cada uno es único y avanza de manera diferente para cada persona.

Mi vida se ha vuelto más sencilla, más tranquila y disfruto más de las pequeñas cosas. Cuando los pensamientos negativos vuelven a aparecer, vuelvo a ir a terapia. ¡NO HAY VERGÜENZA cuando surgen estos pensamientos! ¡NO ESTÁS SOLO!

Si usted o un ser querido nota cambios en la persona que vive con demencia (PLWD), comuníquese con su(s) médico(s) para obtener ayuda y Contacte con AFTD.

Somos personas que vivimos con demencia y ¡TODAVÍA PODEMOS VIVIR!

Si tienes pensamientos de suicidio, Llama o envía un mensaje de texto al 988 para comunicarse con la línea de ayuda para casos de suicidio y crisis 988. También puede visitar el sitio web de la Asociación Internacional para la Prevención del Suicidio para más recursos.