El viaje de FTD es una experiencia emocional llena de dolor y frustración, pero marcada por momentos de felicidad, amor y conexión. El siguiente ensayo y poemas de Sandy Moss Moder capturan las intensas emociones de sus experiencias con la FTD de su marido y el impacto que dejó en ella.

La enfermedad llamada ira tira como las garras de un gato en un ovillo de hilo, desenredándose, desgarrándose y estirándose hasta que ya no tiene forma, y yace hecho jirones en el suelo. Pienso en descanso y curación, tratando de meter pedazos y piezas nuevamente en la bola para recrear la forma de una esfera, luciendo mejor, más completa, aunque despeinada.

Me siento al otro lado de la habitación y lo veo dormir y desvanecerse. Nunca entenderé completamente el rastro de la enfermedad que dejó atrás, solo ocasionalmente veré la verdad de cómo le afectó a él o a sus pensamientos y sentimientos personales al tener esta enfermedad. La ira, el resentimiento y el miedo de FTD se tradujeron como una película sobre nosotros. Observar y escuchar la rabia de su agitación interior rugió hacia mi cara como un viento caliente. Quería darme la vuelta y correr. Pero me puse de pie y sentí el aire caliente y expresé mi tristeza y soledad. Dijo que quería que lo dejaran en paz. Ya no vivía dentro de su alcance de conciencia. Intenté volver a entrar, suplicando, llorando, jurando, esperando. Renuncié a la lucha y lo dejé en el lugar donde ahora reside, el inevitable declive viene a rachas y a borbotones, cayendo a otra meseta más baja hasta que no queda otro lugar adonde ir que tomar su último aliento. Eso no puedo comprenderlo hoy, todavía no.

Noche de luna
Noche negra de sollozos
Luna llena cubierta de nubes.
Corazón dentro del colapso
Rompiendo, luto
No puedo respirar más allá de lo que se fue
Necesidad, celebrada, amada
Honrado, apreciado
Necesidades desesperadas
parejas tomados de la mano
Reír
Mirándose a los ojos
Solo
Ponderado
Gira y dite a ti mismo
No pienses
No sientas
Mirando y escuchando
una mente muda
Adormecido e indefenso
el barco se hunde
Miro desde la orilla.
–musgo de arena

Elegir cuidar a alguien tiene un costo: un precio doloroso, emocional y físico. Todo lo que creía saber ya no parecía ser cierto. No podría preocuparme por él, preocuparme por él, sin el amor más conocido entre los altibajos emocionales internos, experimentando los acontecimientos cotidianos. Sé que di todo lo que pude para mantenerlo seguro y cuidado. Había dos en este vivir con la enfermedad: Norm con la enfermedad y yo, del otro lado, cuidando. Un asunto desigual, en el que se recibe, aunque no siempre deseando mis cuidados ni mostrando gratitud alguna, y en el que se da, a veces de mala gana y asustado.

Después de sus pruebas y diagnóstico en 2014, busqué conocimientos sobre la demencia frontotemporal. Muchos de los médicos nos dieron poca información. A veces admitían que sabían poco más que un párrafo de su libro de texto de medicina. Algún libro aquí o allá hablaba de la terminología clínica y posibles manifestaciones de la enfermedad, pero necesitaba más información. Los médicos dirían: “No digas esto, no confrontes; distraerlo y mantenerlo a salvo”. Luego me encontré con AFTD y comencé a recibir los boletines. Devoraría cada periódico, buscando identificar lo que seguía sucediendo en nuestras vidas –y también para ver qué progreso científico se logró en las pruebas y ensayos clínicos.

No hubo respuestas correctas a los comportamientos de enfermedad. Me enfrentaría a los desafíos a medida que avanzaban. Se necesita coraje para sentir el camino y un elemento de confianza para dar el siguiente paso adelante y saber que encontrará un terreno sólido por ahora. La necesidad de resolver problemas aumentó hasta el punto que me dolía la cabeza. Aprendí a liberar, a través de los sentimientos, lo que nunca volverá a ser entre nosotros dos. A veces era horrible, a veces nos reíamos. A veces me hacía un ovillo y observaba la espiral descendente. Entonces alguien me escuchó, se preocupó y me abrazó, o me envió una nota con las palabras exactas que necesitaba. A veces acerté en el cuidado que le di, pero luego no pude hacerlo todo y me sentí culpable. A veces gritaba hasta bien entrada la noche. A veces escribía en mi diario de gratitud. Muchos días escribí exactamente cómo avanzó el día.

Parecía que no podía encontrar mi equilibrio; los cimientos de todo lo que se mantenía firme dentro de la relación prácticamente habían desaparecido. El suelo sube y baja, mis pies son desiguales. No se puede seguir el ritmo. Sentí tristeza al ver su vida avanzar lentamente como un inevitable choque de trenes. La demencia no es un lugar pacífico para vivir, con la agitación y la confusión que existen dentro de su cerebro.

“Como ahora tengo más energía que él, me encuentro corriendo el doble de rápido. En parte porque toda esa energía está reprimida en mí – y ese aislamiento… hacer recados… como un escape, supongo… un desequilibrio nuevo y diferente en nuestra relación.– Anne Morrow Lindbergh.

A medida que avanzaba el día, salió dos veces a la cocina gritando: "¡Te vas al infierno!". Creo que se siente perdido cuando dice estas palabras negativas. Me quedo ahí, completamente solo. Solía ser tan diferente, tan cariñoso y servicial. Cuando regresó a su habitación, corrí a la mía, cerré la puerta con llave y me senté en el borde de la cama, sabiendo que vendrían más. Más allá de nuestros votos matrimoniales, sentí que debía honrarlo con cuidado, porque seguía siendo una persona valiosa, y hacer lo mejor que pudiera para él. No dejé de preocuparme por su bienestar, pero a veces quería huir del largo plazo.

Antes de que ya no pudiera dejarlo solo, iba al supermercado para salir de casa y tocaba naranjas, peras y manzanas tangibles en el departamento de frutas y verduras. Veía gente mirando a su alrededor, colocando comestibles en los carritos que empujaban por los pasillos. Normalidad. Busqué momentos de bondad, sonrisas, sol en un día de primavera, libertad de pensamientos preocupantes y el pensamiento urgente de que necesito hacer una cosa más antes de poder sentarme a pasar la noche.

Sobreviviré, pero no podemos ganar esta batalla. No existe cura. La enfermedad sigue su curso. Queda mucho más por entender sobre FTD, pero a veces no quería adaptarme una vez más. Me veía como su enemigo, por mucho que lo intentara. Se volvió egocéntrico, dependiente, y su FTD me ordenaba que hiciera esto y aquello: expectativas más allá de la razón, el tiempo y la energía. En medio de la supervivencia, quería más. Más que duelo y sollozo. Busqué la sabiduría y la fuerza internas para comprender el quebrantamiento de nuestras vidas, la sombra de la pérdida que se cierne sobre nuestras cabezas. Algunos días me pregunto si puedo soportarlo más.

Encontré un día con poco que hacer. Decidí comprar un par de plantas para las macetas del patio, agregando a los colores primaverales de gloria blanca, naranja y roja en mi jardín trasero. Compré una mandarina grande y un poco de jamón y queso para el almuerzo. El sol calentó mi espíritu; los perros jugaban y perseguían rayos de sol y primeros insectos voladores. Me senté en el columpio y me relajé. Fui de compras y compré un par de zapatos naranjas. Me senté en la mecedora del porche. Así quedó el día: levantarme, superar el dolor y el cansancio, escribir y encontrar la paz a la hora de dormir. Y mientras caminaba afuera, allí, en el cielo nocturno, una luna en cuarto creciente colgaba baja, un poco de halo rodeaba su luz. Un par de planetas distantes y brillantes brillaban en la oscuridad. De entre las nubes grises y la lluvia de una semana, el claro trajo luces tranquilizadoras. Hoy necesitaba la constante del cielo nocturno, porque mi corazón ha caído en tristeza.

Ahora vivimos separados. FTD quiere vivir sin mí. Dice que es pacífico. Detrás de las puertas cerradas de su apartamento y, más tarde, de una residencia asistida, no se pregunta qué estoy haciendo, pensando o sintiendo. Siento la pérdida de cada declive, mi dolor fuerte e intenso. Es extraño que se siente a un metro de mí, pero me siento como un fantasma que vive en esta casa. Otro día, otro momento. Entonces, una nota de bondad que escribió aparece en la encimera de la cocina. Con la ayuda de un amigo, me trajo flores del supermercado. Y guardo estos momentos en lo más profundo de mi ser.

Nuestro hogar es ahora un centro de vida asistida. Soy Director Ejecutivo, Director Financiero, Director Médico, Dispensador de Medicamentos, Chef y Detalle de Cocina, Director de Transporte y Conductor de Transporte, Administración de Instalaciones y Personal. Se satisfacen la mayoría de las necesidades, pero como ocurre con la mayoría del personal de viviendas asistidas, el agotamiento prevalece. La opción de buscar otro trabajo es inexistente.

Siento sed como si las lágrimas caídas hubieran dejado mi cuerpo completamente seco. Me levanto por un vaso de agua y me vuelvo a tumbar. Siento tristeza por todas partes, flotando como una densa niebla gris. Es muy triste que Norm tenga que lidiar con esta enfermedad todos los días, quitándole su inteligencia y vitalidad, su esencia misma. Mientras sostiene su mano fuera de control, veo que sus temblores empeoran.
Me queda poca elasticidad para saltar hacia afuera y hacia atrás. Él dice que tengo todo el control, pero no entiende que no tengo ninguno: sólo miedo a la bomba de tiempo. Y su volatilidad aumenta. Ha llegado mi primavera. Me quedé en la oscuridad, enojado, sintiéndome solo y desatendido, los dos sin posibilidad de reparación. Parece que hay demasiado que olvidar.
Apenas puedo recordar cómo era la vida antes. Hice helado casero para el cumpleaños de Norm. Me pregunto cuántos cumpleaños más tendrá. La última actividad que todavía disfruta conmigo es ir a tomar un helado.

Comenzó a caerse el lunes, diciendo que las sábanas estaban resbaladizas. Lo visité todos los días y sentí que algo había cambiado. Al quinto día se cayó y no podía moverse, como un bebé. Después de cuatro días en el hospital, regresó a su casa, a una residencia asistida. Familiares y amigos vinieron a despedirse. Le acariciaría el brazo y le diría: "Te amo". Todo el dolor y la desesperación desaparecieron mientras me concentraba en su cuidado final. La noche antes de su fallecimiento, tomé su mano fláccida y le dije: "Te amo". Abrió los ojos y susurró: "Te amo" y apretó ligeramente mi mano. Aguantamos unos segundos. El 16 de mayo de 2019 llegó el fin. Me quedé en el silencio oscuro de la habitación de su apartamento, solo, congelado en el lugar. ¿Ahora que hago? Me dije en voz alta: "Solo vete a casa, Sandy". Cerré la puerta, salí del edificio y me dirigí a casa. El único color de la noche: semáforos rojos y verdes.

Mantuve un registro de lo que pasó en nuestras vidas para compartir lo que vivimos y aprendimos, haciendo que su vida cuente para algo. Para mostrar el miedo, el dolor, las dudas, el cambio y la mortalidad. Para mostrar lo que me sostuvo mientras FTD tenía el control de nuestras vidas.

Cada noche, cuando dejo salir al perro, miro hacia el cielo nocturno en busca de la luna que aún brilla.

Luna antigua
La luna antigua cuelga en lo alto
Siempre eterna, siempre nocturna.
Nubes de tela de araña que difunden la luz
Fuerza, poder, inconmensurable en su plenitud.
mas de lo que siento
–musgo de arena