El viaje de FTD está lleno de dificultades, con familias que a menudo enfrentan un proceso de diagnóstico prolongado, costos elevados para la atención adecuada de FTD y sentimientos de aislamiento. Pero algunos que viven con FTD enfrentan dificultades adicionales.

Los miembros de la comunidad LGBTQIA+ también pueden enfrentarse a dificultades relacionadas con su orientación sexual o identidad de género. Para el cuidador Richard Ruben y su esposo Hokan, la discriminación puede ocurrir incluso durante las citas médicas básicas. AFTD se sentó con Ruben para hablar sobre FTD desde su perspectiva y escuchar las ideas que tenía para compartir.

Recibir un diagnóstico es una parte a menudo frustrante y que consume mucho tiempo del proceso de FTD. Para Rubén, el estigma y la discriminación han creado obstáculos adicionales. Rubén ha tenido médicos que hablan por encima de él durante las consultas, sin tratarlo como un compañero de atención.

“Hemos estado casados legalmente durante 12 años. También tengo todos los documentos para otorgarme un poder notarial”, dijo Rubén. “Cuando completo el papeleo en el consultorio del médico, para 'relación con el paciente', marco 'cónyuge'. Cuando recibo el informe, dice 'acompañado por su amigo'; a veces es 'su socio' o 'su compañero'”.

La atención domiciliaria ha sido otro obstáculo para Ruben y Hokan, que viven en una comunidad rural. Si bien parte de la dificultad se deriva de las interrupciones en el sistema de salud relacionadas con el COVID, la mayoría se origina en la discriminación que experimentaron Ruben y Hokan. Rubén le dijo a AFTD que ha trabajado duro para combatir la negatividad creando una atmósfera de amor en su hogar. “Si bien me frustro en el camino, para Hokan, trato de presentar constantemente amor y positividad”, agregó Ruben. “La negatividad alimenta un bucle; el amor y la positividad detienen ese ciclo”.

Eventualmente, Rubén encontró un grupo de cuidado de la memoria familiarizado con FTD que los abrazó a él y a Hokan por lo que son. Pero aún quedaban desafíos adicionales. Las tareas destinadas a mantener activo a Hokan, como los paseos diarios de la pareja por el parque, también estaban plagadas de dificultades específicas de su experiencia como pareja del mismo sexo.

“Mientras caminamos, por su seguridad y estabilidad, lo sostengo: su mano, la parte baja de su espalda”, dijo Rubén. “Sin embargo, todo el tiempo, mis ojos se disparan: siempre soy consciente de quién está en el parque con nosotros y cuál es la mirada que recibo de ellos”. Hokan, debido a su FTD, no parece percibir estos incidentes. “Él no se da cuenta, su apertura es tan estrecha que no lo ve”, dijo Rubén.

Cuidar a su esposo con FTD ha vuelto a encender al defensor en Rubén. La pareja participa en la investigación y tomó la decisión de donar el cerebro de Hokan para ayudar a evitar que otros tengan que experimentar FTD como ellos. Sin embargo, Ruben dice que también aboga por los derechos civiles de la comunidad LGBTQIA+ en general, sabiendo muy bien la creciente discriminación que enfrentan otros.

Otros miembros de la comunidad LGBTQIA+ comparten ansiedades similares. Los académicos que estudian las experiencias de personas gay, lesbianas y trans en el cuidado de la demencia han resaltado una necesidad considerable de una mejor capacitación para que el cuidado de la demencia sea más inclusivo.

Según Ruben, una de las mejores maneras de ayudar a los cuidadores LGBTQIA+ y a las personas con FTD es crear una mejor red de seguridad para todos en el proceso de FTD. Señaló especialmente la necesidad de apoyo específico para el cuidador, como un estipendio para ayudar a compensar el alquiler y otros costos.

“Sin embargo, todavía tengo muchos años por delante después de esto, pero al estándar federal no parece importarle que FTD pueda dejarlo en la indigencia”, dijo Ruben. “Creo que aliviar ese estrés en todos los cuidadores es vital. No importa quién seas; todos merecemos al menos saber que podemos sobrevivir para ver el otro lado de esto”.

Rubén dice que la reforma de la atención médica nacional también es necesaria para crear una "red de seguridad para la humanidad" que aborde adecuadamente las necesidades de los cuidadores y las personas con FTD, especialmente a la luz del alto costo de la atención adecuada de FTD. Rubén destacó la experiencia de su suegra, quien vive en Suecia, país de origen de Hokan. Ruben señala que mientras su suegra tiene 90 años y se acerca al final de su vida, el sistema de salud de Suecia le brinda excelente comodidad y atención, incluido un mínimo de tres a cuatro visitas por día en el hogar.

Ruben también espera una mejor comprensión de quienes lo rodean, ya que la división innecesaria solo empeora el dolor del viaje de FTD. “Todos somos iguales, todos sufrimos; mi sufrimiento no es diferente del sufrimiento de los demás”, dijo Rubén. “Es lamentable que todos nos encontremos en este bote, remando contra corriente, pero no empecemos a dividir los asientos. No debería ser relegado a este asiento: tome el asiento disponible y rememos juntos. Es el colectivo el que llega al final con éxito”.

AFTD está comprometida con la diversidad, la equidad y la inclusión en nuestro trabajo. Si tiene dificultades para encontrar atención para su ser querido con FTD debido a su orientación sexual, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org para asistencia.