La experiencia de la DFT es difícil para las familias debido a sus síntomas angustiantes y a los cambios radicales en la vida que suelen requerirse para adaptarse a ellos. Las familias suelen descubrir que hay poco apoyo para quienes padecen DFT porque no hay suficientes personas que sepan sobre el tema. Chris Tann, que actualmente vive con DFT, y Debra, su esposa desde hace 35 años y compañera de cuidados desde hace 9 años, se reunieron recientemente con AFTD para compartir su experiencia de vida y ofrecer consejos a las familias que viven con DFT y otras demencias. La pareja cree que tienen la responsabilidad de educar a las personas sobre la DFT para ayudar a mejorar las vidas de quienes viven con DFT.

“Creo que la gente debería estar más interesada en aprender sobre la demencia porque es una enfermedad muy común en el mundo”, dijo Chris a AFTD. “Una de las cosas más importantes que debemos hacer es hacer llegar esta información a todo el mundo. Independientemente de dónde estén o cómo la hayan recibido, no todo el mundo estará en Zoom o buscando información en Internet”.

Encontrar apoyo

La FTD genera desafíos únicos con sus síntomas, pero Chris le dijo a AFTD que ha estado manejando bien su diagnóstico. Sin embargo, dijo que recibir el diagnóstico fue un viaje con sus propias dificultades. Los primeros signos comenzaron a aparecer en 2015 como cambios de comportamiento, como que Chris dejaba cosas en lugares extraños. Chris dijo: "No soy el único que vive en la casa, así que no pensé que fuera yo. Mi esposa dijo que lo era, así que simplemente lo acepté". Reconociendo lo que dijo Chris, Debra dijo que no pudo reconocer su demencia y sus limitaciones, una Síntoma de FTD llamado anosognosia. 

Debra dijo que cuando notó por primera vez los cambios en Chris, no sabía mucho sobre la DFT. “Pero lo que sí sabía eran dos cosas: una, era algo médico; no tenía idea de cómo, pero lo sabía. Dos, porque era algo médico, tenía que estar allí por mucho tiempo, pero no sabía a qué me estaba enfrentando”.

Chris inicialmente buscó ayuda en Mayo Clinic, donde pasó horas participando en evaluaciones antes de recibir un diagnóstico inicial en 2017 de deterioro cognitivo leve (DCL)Su médico le recetó medicamentos que le hicieron sentirse mal y le dificultaron el desempeño en el trabajo. Por eso, Chris y Debra decidieron buscar una segunda opinión. Después de dos años de incertidumbre, finalmente encontraron disponibilidad en el Clínica de FTD en la Universidad de Vanderbilt, donde a Chris le diagnosticaron DFT. Tuvieron suerte, Debra encontró un neurólogo local en la zona rural del sur de Georgia que tenía mucho conocimiento. Después de dos años de atención médica para Chris y de interactuar con Debra, ella le diagnosticó DFT en 2019. Si bien estaban agradecidos por una respuesta, su relación duró poco porque el neurólogo de Chris trasladó su consultorio. Según Debra, "ella fue enviada por Dios".

El viaje continuó para Chris y Debra, pero esta vez, tenían un diagnóstico formal de DFT. Debra volvió a buscar en la literatura un neurólogo. Encontró un neurólogo en la Clínica de DFT en la Clínica Vanderbilt. El médico de Vanderbilt entendía la DFT, dijo Debra. “Realizó su serie de pruebas y fue muy asertivo y conocedor. Fue una bendición encontrarla en la zona rural del sur de Georgia”. Aunque el viaje a la clínica tomó siete horas, Debra dijo que llevar a Chris a un especialista que supiera sobre la DFT valió la pena. “[La DFT] es tan única y a menudo se la malinterpreta, así que necesitaba que estuviera en las manos más capaces y competentes posibles”. Y para otras personas que puedan estar buscando un diagnóstico, Debra recomienda encarecidamente buscar disponibilidad en hospitales de investigación.

La educación es clave

Debra finalmente descubrió un grupo de apoyo llamado Black Dementia Minds, que está asociado con la Consejo Nacional de Mentes con DemenciaEl grupo reconoce que cada persona que padece demencia la experimenta de manera diferente y que es importante que las personas negras o afroamericanas con un diagnóstico tengan un espacio donde buscar apoyo mutuo.

“[Black Dementia Minds] es una familia hermosa”, dijo Chris. “Nos llamamos familia porque hay diferentes personas con distintos tipos de demencia y podemos hablar, relacionarnos y entendernos entre nosotros y lo que estamos atravesando”. Él y muchos miembros del grupo también participan en actividades de defensa de derechos, hablando digitalmente en lugares como universidades y compartiendo cómo es vivir con demencia.

"Creemos que es algo hermoso porque podemos hablar con la gente", dijo Chris. Y el público disfruta de las presentaciones porque "pueden hablar con alguien que realmente vive con demencia y que puede explicar las cosas".

La dedicación de Chris a la defensa de los derechos de las personas con demencia va más allá de su trabajo con Black Dementia Minds. Él y Debra dijeron a AFTD que su fe les brinda apoyo mientras atraviesan la demencia frontotemporal, y Chris habló sobre recurrir a su relación personal con Dios como fuente de fortaleza. También habló sobre trabajar con Alter, una organización dedicada a trabajar con comunidades religiosas para crear entornos inclusivos y amigables con las personas con demencia. Chris conoció inicialmente a la fundadora de Alter, Fayron Epps, PhD, RN, a través de Black Dementia Minds y luego habló en la cumbre de la organización. 

Debra está de acuerdo con Chris sobre la importancia de la defensa de los derechos de las personas con demencia y subrayó la importancia de la educación en general. “La educación es la clave”, afirmó. “Mi trabajo de vida en este ámbito es educar. Como cuidadora, defensora y educadora de personas con demencia, dondequiera que esté y sea cual sea el público con el que tenga el privilegio de relacionarme, me aseguro de reconocer y subrayar que todas las enfermedades relacionadas con la demencia son importantes”.

También destacó la importancia del autocuidado para los cuidadores. “Los cuidadores y los cuidadores soportan una enorme cantidad de responsabilidades”, dijo Debra. “Hablando con franqueza, ser un cuidador de una persona con DFT no es fácil, por lo que un equipo de atención para Chris es esencial. Continuó diciendo que tiene la obligación de “cuidarme a mí misma al máximo”. De hecho, Debra alienta a todos los cuidadores a practicar el autocuidado mental, social, financiero, físico, emocional y espiritual y dice: “Estos dominios crean oportunidades de liberación para vivir una vida de esperanza en el camino de la DFT”.