Compilado por Stacey Moeller, MSc, voluntario del grupo de apoyo de PPA afiliado a AFTD

La afasia progresiva primaria (APP) se caracteriza por una pérdida gradual de la capacidad de hablar, leer, escribir y comprender el habla. La incapacidad de comunicarse es problemática para la persona que vive con FTD, así como para quienes la cuidan y la apoyan.

Adaptar la forma en que uno se comunica con las personas que viven con FTD puede aumentar su comprensión. A continuación se presentan algunos consejos y herramientas que pueden ayudarlo a hacer precisamente eso. Tenga en cuenta que muchos de estos consejos requerirán prueba y error. La experimentación es la clave para ver qué funciona mejor para ti.

• Simplifica tu discurso sin simplificarlo.
  • Use estructuras de oraciones simples y directas. Por ejemplo, “Voy a la tienda a comprar fruta” es mejor que “En la tienda voy a comprar fruta”.
  • Use palabras de “alta frecuencia”. Estas son palabras que se usan más comúnmente en conversaciones cotidianas (por ejemplo, "dar" en lugar de "donar").
  • Piensa en cada palabra como parte de una jerarquía. Si no entiende un “nivel” específico de la palabra, baje a un nivel más simple. Por ejemplo, si la persona diagnosticada no entiende "basset hound", cambie a "perro" y, si no lo entiende, pruebe con "animal".
  • Si está presentando una opción o una decisión a la persona con APP, pregúntese: ¿Se puede reducir esto a menos opciones? ¿Se puede desglosar en una pregunta de sí/no?

• Si hay barreras para la comprensión, sea creativo.
  • Use imágenes o palabras escritas.
  • Actúa lo que estás tratando de decir.
  • Pruebe diferentes palabras o frases.
  • Puede ser útil fingir que está tratando de hablar con alguien que habla un idioma diferente. ¿Cómo transmitiría su punto de vista?

• Prepare el escenario para una comunicación clara.
  • Encuentre un lugar tranquilo con distracciones limitadas.
  • Guarde las comunicaciones clave para un momento del día en el que la persona con APP esté más "fresca" y más capacitada para participar.
  • Permitir tiempo adicional.
  • El estrés no ayuda a que la comunicación fluya. Reduzca la velocidad, respire profundamente y vuelva a intentarlo.

• Use ayudas de comunicación que a la persona que vive con APP le entusiasme usar, como:
  • Tu smartphone (¡siempre contigo!). Cree álbumes de fotos personalizados, tome notas y descargue aplicaciones diseñadas para ayudar a las personas con afasia (SmallTalk y CommunicAide son dos gratuitas).
  • Un libro ilustrado personalizado con fotos útiles y significativas.
  • Una "hoja de trucos" que contiene sus frases más comunes, pedidos de restaurantes, nombres de seres queridos o cualquier otra cosa para la que deseen apoyo.
  • Tarjetas de referencia con respuestas (sí, no, tal vez, no sé, etc.) que pueden señalar.

Pida ayuda a un terapeuta del habla y lenguaje para identificar otras herramientas que satisfagan sus necesidades y habilidades específicas.

Cuando use lenguaje escrito (por ejemplo, correos electrónicos) para comunicarse con alguien que vive con PPA, considere lo siguiente:

• Use viñetas en lugar de oraciones.
• Audaz palabras o frases importantes.
• Reduzca la información a lo que es realmente esencial.
• Leer información escrita en voz alta.
• Agregue imágenes apropiadas para la edad para aumentar la comprensión. El sitio web Fotos de participantes tiene imágenes gratuitas dirigidas a personas con afasia e incluye imágenes para entornos médicos y cotidianos.

Cuando esté en una conversación con una persona que vive con PPA:

• No corrija, pero aclare.. Si entendiste a la persona que vive con PPA, entonces realmente no importa si pronunciaron mal una palabra. Pero si no las entendió, pídales que las repitan o parafraseen lo que escuchó y pregunte si eso es correcto.
• mantenlo positivo. Las personas con APP dirán la palabra equivocada. Solo trate de mantener el diálogo sin prejuicios y de manera solidaria.
• Desarrolle un plan para “llenar el espacio en blanco”. Si la persona que vive con PPA no puede expresar una palabra, ¿quiere que usted le proporcione la palabra? ¿Darles más tiempo para pensar en ello? ¿Escríbelo? Tal vez hay situaciones en las que quieren que su compañero de comunicación hable la mayor parte del tiempo.

Otros consejos:

• Siga el ejemplo de la persona que vive con APP. ¿Cómo quieren que les hablen? ¿Hablado de? ¿Soportado? ¿Incluido en las conversaciones?
• Utilice el principio de improvisación de "sí, y". Acepte lo que se dijo, sin importar cuán imperfecto sea, y agréguelo para construir una conversación.
• Se Flexible. Si una palabra no funciona, prueba con otra. Si una conversación simplemente no funciona, tómese un descanso o intente tenerla en miniconversaciones más pequeñas a lo largo del tiempo.
• Cambia tu mentalidad. La APP es progresiva; las habilidades lingüísticas seguirán deteriorándose. La adaptabilidad es clave. Lo que funcionó hoy puede no funcionar mañana.
• Planifique con anticipación. Mire los menús de los restaurantes en línea y elija las comidas con anticipación. Revise los objetivos de la visita al médico con anticipación. Elabora una estrategia para participar en una reunión familiar.
• Incluir a otros. Desarrolle un pequeño grupo de personas que acepten amablemente los pasos en falso en la comunicación. Los niños tienden a ser muy buenos en esto. El aislamiento es común en la APP; fomentar la conexión.
• Determina el objetivo de tu comunicación.. Si su objetivo es que la persona comprenda la información (como registros legales o financieros), la precisión es importante. Si tu objetivo es la conexión (por ejemplo, decir “te amo”), tendrás más flexibilidad.
• Obtenga citas periódicas para la vista y la audición para asegurarse de que los problemas visuales y/o auditivos no se interpongan en el camino.
• La falta de comunicación le sucede a todos. Ríete cuando puedas, llora cuando lo necesites y ejercita la paciencia.

Algunos recordatorios:

• Te estás comunicando con un adulto que probablemente entiende tu tono y tus expresiones faciales. Sea respetuoso y apropiado para su edad.
• La comunicación es física. Nos comunicamos a través del movimiento (señalar, encogerse de hombros), tono de voz, contacto visual (interés versus desinterés), tacto (o falta de él), etc. Asegúrese de que su lenguaje corporal coincida con su lenguaje hablado.
• Todas las estrategias y ayudas de comunicación deben basarse en las fortalezas de la persona con PPA viva. Si no eran expertos en tecnología antes de su diagnóstico, eso probablemente no cambiará.