La FTD es una enfermedad agresiva que altera la vida y las relaciones de las personas, y las familias a menudo no están seguras de a qué se enfrentan al principio porque no es ampliamente conocida. Como Deborah Dowdell Perry comparte en el siguiente ensayo, encontrar una comunidad de apoyo puede marcar una gran diferencia en el viaje de FTD lleno de pena y dolor.

Éramos cuatro hijas en nuestra familia de diez, y mientras mamá agonizaba en el hospital, éramos nosotras las que vigilábamos junto a su cama, porque eso es lo que hacíamos. Éramos los cuidadores de nuestra familia. Dimos y luego dimos un poco más.

Pero en algún punto del camino, las cosas cambiaron, y en una mañana ártica de enero de 2004, mi hermana Lyndy, de 52 años, fue encontrada boca abajo en el carril bici de un pequeño pueblo costero suburbano. Si no fuera por el motociclista solitario que la encontró, Lyndy habría muerto ese día.

Recibí la llamada telefónica del South County Hospital a las 10 am. Estaba en el fregadero de la cocina, pelando un pepino y mirando por la ventana los arces estériles. Mi primer pensamiento fue, ¿Qué proyecto de ley se saltó Lyndy ahora? ¿Cuánto debe ella? Espero que acepten un cheque...

Porque durante años, el comportamiento de Lyndy había sido cada vez más extraño. Su espiral descendente fue tan gradual que es difícil precisar cuándo comenzó. Lyndy había sido teniente de la Marina y madre soltera de tres hijos. Ella era mi socia en nuestro negocio de contabilidad. Pero con el tiempo, estos títulos (teniente, socia comercial, madre) desaparecieron y Lyndy se convirtió en la vagabunda de la ciudad. Se quedó sin hogar y vivió en un automóvil abandonado. Perdió la custodia de su hijo menor, fue encarcelada por hurto de automóviles y robó comida del supermercado sólo para sobrevivir. La veía parada en la esquina mientras esperaba que cambiara el semáforo, siempre usando la misma ropa andrajosa, su cabello enredado, sus encías rojas e hinchadas mientras sonreía y me saludaba.

No es que no lo intentáramos. Todos lo intentamos. Mi hermana Peggy y yo, las dos hijas menores, nos convertimos en compañeras de armas mientras llevábamos a Lyndy a un médico tras otro, contando la historia desde el principio: algo anda mal con nuestra hermana y necesitamos ayuda. Peggy la llevó al centro de asesoramiento de la Universidad de Rhode Island. La llevé a un psiquiatra que me recomendó un amigo y al terapeuta de un compañero de trabajo. Ambos la llevamos al Centro de Salud Mental South Shore.

Es depresión, dijeron.

No es depresión, insistimos.

Es alcoholismo, dijeron.

Ella no ha bebido en meses, discutimos.

No fue hasta esa mañana de enero, cuando Lyndy fue llevada de urgencia a la sala de emergencias, que finalmente encontramos a un médico dispuesto a escucharnos de verdad. Una resonancia magnética cerebral reveló que Lyndy había perdido una gran cantidad de su lóbulo frontal y le diagnosticaron bvFTD. Sentí como si las estrellas finalmente se hubieran alineado y fuéramos validados por todo lo que habíamos pasado juntos durante los últimos años. Todo ha cobrado sentido ahora.

Aunque la resonancia magnética proporcionó respuestas, una nueva búsqueda apenas comenzaba. "Lyndy necesita que la cuiden adecuadamente", dijo el médico. “Esta es una empresa importante. Necesitará supervisión las 24 horas del día”. Pensé, ¿Cómo se puede proporcionar supervisión las 24 horas del día a alguien que no se queda quieto durante más de tres minutos? Ya me sentí agotado.

Durante cinco años, Lyndy vivió en una instalación cuyos otros residentes eran décadas mayores que ella. Y durante cinco años, Peggy y yo nos turnamos para hacer el viaje de una hora los fines de semana para visitarla. Éramos su conexión con el mundo exterior, llevándola a casa para reuniones familiares y llevándola a dar largos paseos por el vecindario. El día que nació su primer nieto, la llevé a la sala de maternidad, pero no podía quedarse quieta el tiempo suficiente para esperar la llegada del bebé. Colocamos fotos familiares alrededor de su habitación, tratando desesperadamente de mantener nuestros rostros vivos en su memoria.

Nuestra historia es diferente a otras y, sin embargo, la misma. Cualquiera de nosotros en el viaje de FTD compartimos el mismo dolor agotador, doloroso y agotador de perder a un ser querido a causa de esta enfermedad agresiva y esquiva. Peggy y yo reflexionamos a menudo sobre la dificultad del camino del cuidado y admitimos que no podríamos haberlo superado sin el otro; Yo la necesitaba y ella me necesitaba a mí. Si usted es un cuidador o cuidador de FTD, le insto a que busque su Peggy. Encuentra tu apoyo, tu comunidad. Apóyate en los demás. Este también es tu momento de necesidad. Y cuando termine, podrá ser el apoyo de otra persona que recién comienza su viaje FTD.

Solía preguntarme cómo alguien se queda sin hogar. ¿Fue así como siempre fueron o se volvieron así? ¿Qué pasa con su familia? ¿Su madre los acunó cuando eran recién nacidos, los miró a los ojos y dijo su nombre en voz alta, como lo había hecho nuestra madre con Lyndy? ¿Cuál es la historia de esta persona?

Lamentablemente, ahora sé cómo alguien puede quedarse sin hogar. Sé que a veces alguna vez fueron tenientes de la Marina, madre de tres hijos, socias comerciales, mejores amigas. Quizás eran la hermana de alguien.

Deborah Dowdell Perry es el autor del libro Lyndy: la historia de una hermana sobre la demencia joven. ella esta en instagram @deborahdperry.