La comprensión científica de la FTD ha aumentado más en los últimos 10 años que en los 100 anteriores. En la Conferencia de Educación de 2023 de la AFTD en mayo, el Dr. Bruce Miller de la Universidad de California en San Francisco predijo que “veremos terapias efectivas para los diferentes formas de FTD” en la próxima década, y apenas este mes, la FDA allanó el camino para que los ensayos clínicos comenzaran a un ritmo acelerado. terapia genética innovadora eso podría detener la progresión de FTD. Una de las fuerzas que impulsa este impulso reciente es el apoyo y la atención pública que la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) y la Ley de Responsabilidad del Alzheimer han aportado a la investigación de la demencia en los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

La NAPA se convirtió en ley en 2012 y autoriza al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) a crear un Plan Nacional para abordar la enfermedad de Alzheimer. El Plan Nacional utiliza la palabra "Alzheimer" para referirse a la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas y define las "demencias relacionadas" para incluir FTD, demencia con cuerpos de Lewy, contribuciones vasculares al deterioro cognitivo y la demencia, y demencias mixtas. La abreviatura AD/ADRD se ha convertido en la abreviatura por defecto para referirse a todas las condiciones cubiertas por el Plan Nacional. El plan establece seis objetivos, junto con las estrategias mediante las cuales el Proyecto Nacional de Alzheimer los alcanzará. Los objetivos son:

NAPA también autorizó la creación de un consejo asesor público-privado encargado de hacer recomendaciones anuales para actualizar y revisar el Plan Nacional. Desde 2012, el personal y los voluntarios de la AFTD han estado asistiendo a las reuniones trimestrales de este consejo asesor, conocido formalmente como Consejo Asesor sobre Investigación, Atención y Servicios de Alzheimer, para brindar nuestra propia opinión y garantizar que las familias con FTD estén representadas.

En 2015, el Congreso promulgó la Ley de Responsabilidad del Alzheimer, que exige que los NIH presenten una propuesta de presupuesto anual para la investigación del Alzheimer directamente al Congreso, sin pasar por los procedimientos presupuestarios habituales. Este presupuesto para evitar el Alzheimer permite a los NIH establecer los niveles de financiación que necesitarán para completar las recomendaciones y prioridades de investigación establecidas a través del Plan Nacional.

En los últimos seis años, la financiación para la investigación de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas en los NIH ha aumentado en $3.1 mil millones. Antes de la creación del Presupuesto de Derivación del Alzheimer, la financiación total para la investigación de FTD en los NIH se estimaba en $33 millones. Desde entonces, se han solicitado aproximadamente $340 millones para la investigación de las “demencias relacionadas”.

Los NIH publicaron su propuesta de presupuesto para el año fiscal 25 en julio, solicitando $318 millones adicionales. Si se aprueba, la cantidad total asignada para la investigación de AD/ADRD en los NIH ascendería a más de cuatro mil millones de dólares.

¡Debemos mantener este progreso! Está previsto que la Ley de Responsabilidad del Alzheimer y la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer expiren en 2025. Se han presentado al Congreso proyectos de ley para reautorizar el Proyecto Nacional de Alzheimer y extender el Presupuesto de Derivación por otros diez años. Facturas de la casa (HR 619 y 620) fueron presentados en enero por los representantes de Nueva Jersey Paul Tonko y Chris Smith y actualmente se encuentran en el Subcomité de Salud. Proyectos de ley del Senado (S. 133 y 134) están actualmente en el calendario del Senado y podrían tomarse medidas antes de su clausura en diciembre. Estos proyectos de ley deben aprobarse antes de que expiren, de lo contrario se perderá todo el impulso adquirido durante la última década.

Con los primeros ensayos clínicos para la FTD actualmente en marcha, es imperativo que los NIH no pierdan el apoyo vital del Congreso. Busque más información y oportunidades para comunicarse con sus senadores de EE. UU. en Centro de acción de defensa de la AFTD pronto y ayudar a mantener el progreso hacia tratamientos efectivos para la FTD.

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