La AFTD se asoció con el Registro de Trastornos FTD para asistir a la reunión anual de la Academia Estadounidense de Neurología del 13 al 18 de abril en Denver. Will Reiter, Ray Frattone y Shana Dodge de AFTD se unieron a Carrie Milliard del Registro de Trastornos de FTD para exhibir y compartir información sobre FTD y cómo ambas organizaciones pueden ser un recurso para las personas afectadas por FTD.

Miles de neurólogos asistieron y pudieron ver una presentación del Dr. Dodge titulada La percepción del riesgo y la brecha en las pruebas genéticas en la degeneración frontotemporal (FTD): la encuesta FTD Insights destaca la necesidad de un asesoramiento genético integral. En esta presentación, el Dr. Dodge señaló que aunque la FTD tiene un componente genético relativamente alto en comparación con los trastornos relacionados, el asesoramiento y las pruebas genéticas no son una práctica clínica estándar en los EE. UU.

La Encuesta FTD Insights, una encuesta comunitaria creada por la AFTD y el Registro de Trastornos FTD para comprender mejor la experiencia vivida de la FTD, recibió 1,799 respuestas completas. Los encuestados observaron tasas generalmente bajas de pruebas genéticas entre las personas diagnosticadas, las personas con antecedentes familiares de FTD y las personas que se perciben a sí mismas en riesgo de desarrollar FTD. Es preocupante que un número significativo de personas que se han sometido a pruebas genéticas informaron que no entendían los resultados de las pruebas. El Dr. Dodge alentó a los profesionales de la salud que diagnostican y tratan a personas con FTD a considerar el asesoramiento genético para determinar si las pruebas genéticas son apropiadas y garantizar que las personas comprendan sus resultados.

Más información sobre DFT y asesoramiento genético se puede encontrar en el sitio web de la AFTD.